Sunday, May 28, 2023

World Blood Cancer Day

26 November 2009 minutes before transplant
26.11.2009 minutes before the transplant
Today


It was 22 November 2009, four days before my stem cell transplant. I got the news from my doctors that my bone marrow had again malignant cells and the leukemia was back. What a shock! I was extremely sad, I felt hopeless, angry, and frustrated.  How was this possible after I had been in remission for over a month? What was the whole purpose of the half-a-year aggressive and grueling chemo? The doctors explained to me that patients with my type of leukemia can have lapses and the best chance for a cure or prolonged survival was having the stem cell transplant. Luckily for me, a donor had been found (my eldest brother), the transplant had already been scheduled and there was a protocol in place to deal with this crisis. The transplant took place on 26 November 2009, and here I am telling you the story myself, thriving and going strong! And I am also here to ask for your support.

Every 27 seconds someone somewhere in the world receives a devastating diagnosis: blood cancer.  The outcome does not have to be deadly.  Millions of donors worldwide are registered as stem cell donors and as a result, a very large amount of blood cancer patients in over 57 countries have been given second chances at life. I was lucky to have found a donor, but others have not been so lucky.

The process of stem cell donation has become relatively safe and straightforward. Most stem cell donations occur through a peripheral blood stem cell collection, similar to donating blood. The other method, known as a bone marrow transplant, involves a minor surgical procedure to extract stem cells from the pelvic bone.

People should consider being a donor because it can potentially save lives and offer hope and a second chance at life to someone in need. It doesn't just help the recipient; it can also have a significant impact on their family and loved ones. By donating, you offer hope and relief to an entire support network, alleviating their worries and allowing them to envision a brighter future. By joining a stem cell registry, the chances of being a match for someone desperately seeking a suitable match is increased.

JOIN A STEM CELL REGISTRY.  Research and reach out to reputable organizations or registries in your country or region. They can provide you with detailed information, answer any questions you may have, and guide you through the process of registration and donation.

https://www.worldbloodcancerday.org/en/world/

Donate Marrow or Blood Stem Cells | Be The Match

https://www.anthonynolan.org/help-save-a-life/join-stem-cell-register

Día Mundial del Cáncer de Sangre

Era el 22 de noviembre de 2009, cuatro días antes de mi trasplante de células madre recibí la noticia de mis médicos de que mi médula ósea tenía células malignas de nuevo y la leucemia había vuelto. ¡Qué horrible sorpresa! Estaba extremadamente triste, me sentía desesperada, enojada y frustrada.  ¿Cómo fue esto posible después de haber estado en remisión durante más de un mes? ¿Cuál fue el propósito de la quimioterapia agresiva y agotadora de medio año? Los médicos me explicaron que los pacientes con mi tipo de leucemia pueden tener lapsos y que la mejor oportunidad para una curación o supervivencia prolongada era tener el trasplante de células madre. Por suerte para mí, ya se había encontrado un donante (mi hermano mayor), el trasplante estaba programado y había un protocolo para hacer frente a este tipo crisis. El trasplante se llevó a cabo el 26 de noviembre de 2009, y aquí les estoy contando la historia yo misma, ¡prosperando y fortalecida! Y también estoy aquí para pedirles su apoyo.

Cada 27 segundos alguien en algún lugar del mundo recibe un diagnóstico devastador: cáncer de sangre.  El resultado no tiene que ser mortal.  Millones de donantes en todo el mundo están registrados como donantes de células madre y, como resultado, una gran cantidad de pacientes en más de 57 países han tenido segundas oportunidades de vida. Tuve la suerte de haber encontrado un donante, pero otros no han tenido tanta suerte.

El proceso de donación de células madre se ha vuelto relativamente seguro y sencillo. La mayoría de las donaciones de células madre se realizan a través de una recolección de células madre de sangre periférica, similar a la donación de sangre. El otro método, conocido como trasplante de médula ósea, implica un procedimiento quirúrgico menor para extraer células madre del hueso pélvico.

Las personas deberían considerar ser donantes porque potencialmente puede salvar vidas y ofrecer esperanza y una segunda oportunidad de vida a alguien necesitado. No solo ayuda al destinatario; También puede tener un impacto significativo en su familia y seres queridos. Al donar, ofreces esperanza y alivio a toda una red de apoyo, aliviando sus preocupaciones y permitiéndoles imaginar un futuro mejor. Al unirse a un registro de células madre, aumentan las posibilidades de ser compatible con alguien que busca desesperadamente una compatibilidad adecuada.

ÚNETE A UN REGISTRO DE CÉLULAS MADRE.  Investiga y comunícate con organizaciones o registros acreditados en su país o región. Pueden proporcionarte información detallada, responder cualquier pregunta que pueda tener y guiarlo a través del proceso de registro y donación.

Welt-Blutkrebs-Tag

 war der 22. November 2009, vier Tage vor meiner Stammzelltransplantation. Ich bekam von meinen Ärzten die Nachricht, dass mein Knochenmark wieder bösartige Zellen hatte und die Leukämie wieder da war. Was für ein Schock! Ich war extrem traurig, ich fühlte mich hoffnungslos, wütend und frustriert.  Wie war das möglich, nachdem ich über einen Monat in Remission war? Was war der ganze Zweck der halbjährigen, aggressiven und zermürbenden Chemo? Die Ärzte erklärten mir, dass Patienten mit meiner Art von Leukämie Rückfälle haben können und die beste Chance auf Heilung oder verlängertes Überleben die Stammzelltransplantation sei. Zu meinem Glück war ein Spender gefunden worden (mein ältester Bruder), die Transplantation war bereits geplant und es gab ein Protokoll, um mit dieser Krise umzugehen. Die Transplantation fand am 26. November 2009 statt, und hier erzähle ich Ihnen die Geschichte selbst, gesund und stark! Und ich bin auch hier, um dich um dene Unterstützung zu bitten.

Alle 27 Sekunden erhält irgendwo auf der Welt eine niederschmetternde Diagnose: Blutkrebs.  Das Ergebnis muss nicht tödlich sein.  Millionen von Spendern weltweit sind als Stammzellspender registriert, so dass eine sehr große Anzahl von Blutkrebspatienten in über 57 Ländern eine zweite Chance auf Leben erhalten hat. Ich hatte das Glück, einen Spender gefunden zu haben, aber andere hatten nicht so viel Glück.

Der Prozess der Stammzellspende ist relativ sicher und unkompliziert geworden. Die meisten Stammzellspenden erfolgen durch eine periphere Blutstammzellentnahme, ähnlich wie bei einer Blutspende. Bei der anderen Methode, der sogenannten Knochenmarktransplantation, handelt es sich um einen kleinen chirurgischen Eingriff, bei dem Stammzellen aus dem Beckenknochen entnommen werden.

Die Menschen sollten in Betracht ziehen, ein Spender zu sein, weil es potenziell Leben retten und jemandem in Not Hoffnung und eine zweite Chance auf Leben geben kann. Es hilft nicht nur dem Empfänger; Es kann auch erhebliche Auswirkungen auf ihre Familie und ihre Angehörigen haben. Durch Ihre Spende geben Sie einem ganzen Unterstützungsnetzwerk Hoffnung und Erleichterung, lindern ihre Sorgen und ermöglichen es ihnen, sich eine bessere Zukunft vorzustellen. Durch die Aufnahme in ein Stammzellregister werden die Chancen erhöht, für jemanden geeignet zu sein, der verzweifelt nach einem geeigneten Partner sucht.

TRETE EINEM STAMMZELLREGISTER BEI.  Recherchiere und wende dich an seriöse Organisationen oder Register in deinemm Land oder Region. Du kanst detaillierte Informationen geben, alle Ihre Fragen beantworten und dir durch den Prozess der Registrierung und Spende führen.

 

 

Coping mechanisms

Coping mechanisms are strategies used to deal with, master, reduce or tolerate stressful situations or difficult demands, whether they are internal or external

Active Coping: awareness of the problem or situation causing stress and conscious attempts to either reduce the resulting stress, eliminate the source of the stress, or both.

Avoidant Coping: may or may not be accompanied by an awareness of the problem, but there are no active attempts to reduce stress or eliminate the problem.

Coping mechanisms are important because they help us to manage stress, anxiety, and other difficult emotions. They provide us with a way to cope with difficult situations, helping us to stay resilient and manage the challenges of life. They can also help us to build our emotional intelligence and self-awareness, allowing us to better understand our own feelings and develop healthier ways of responding to stress.

What are your mechanisms? Are they active or avoiding

Mecanismos de afrontamiento

Los mecanismos de afrontamiento son estrategias utilizadas para enfrentar, dominar, reducir o tolerar situaciones estresantes o demandas difíciles, ya sean internas o externas.

Afrontamiento activo: conciencia del problema o situación que causa estrés e intentos conscientes de reducir el estrés resultante, eliminar la fuente del estrés o ambos.

Afrontamiento evitativo: puede o no ir acompañado de una conciencia del problema, pero no hay intentos activos para reducir el estrés o eliminar el problema.

Los mecanismos de afrontamiento son importantes porque nos ayudan a manejar el estrés, la ansiedad y otras emociones difíciles. Nos proporcionan una manera de hacer frente a situaciones difíciles, ayudándonos a mantenernos resilientes y manejar los desafíos de la vida. También pueden ayudarnos a desarrollar nuestra inteligencia emocional y autoconciencia, permitiéndonos comprender mejor nuestros propios sentimientos y desarrollar formas más saludables de responder al estrés.

Bewältigungsmechanismen

Bewältigungsmechanismen sind Strategien, die verwendet werden, um Stresssituationen oder schwierige Anforderungen zu bewältigen, zu meistern, zu reduzieren oder zu tolerieren, unabhängig davon, ob sie intern oder extern sind.

Aktive Bewältigung: Bewusstsein für das Problem oder die Situation, die Stress verursacht, und bewusste Versuche, entweder den resultierenden Stress zu reduzieren, die Quelle des Stresses zu beseitigen oder beides.

Vermeidende Bewältigung: kann von einem Bewusstsein für das Problem begleitet sein oder nicht, Aber es gibt keine aktiven Versuche, Stress abzubauen oder das Problem zu beseitigen.

Bewältigungsmechanismen sind wichtig, weil sie uns helfen, Stress, Angst und andere schwierige Emotionen zu bewältigen. Sie bieten uns eine Möglichkeit, schwierige Situationen zu bewältigen, helfen uns, widerstandsfähig zu bleiben und die Herausforderungen des Lebens zu meistern. Sie können uns auch helfen, unsere emotionale Intelligenz und Selbstwahrnehmung aufzubauen, so dass wir unsere eigenen Gefühle besser verstehen und gesündere Wege entwickeln, auf Stress zu reagieren.

Accepting reality has been liberating: optimism vs realism

 When it comes to my attitude toward health, I use the word optimism with much care. I learned that being optimistic is key but staying realistic has helped me overcome my health issues, better manage expectations, and be better prepared for a possible relapse, another health challenge.

Before cancer, I would have considered this attitude rather fatalistic, and pessimistic, but I learned the hard way that after aggressive chemotherapy, radiotherapy, strong medication, and life-threatening complications, I cannot expect to be my old self, to get out of the patient role. I will always be one and have to be ready for possible long-term side effects: collateral damage and the price of being alive.
And I am paying the price with great pleasure because I am having the time of my life, I feel great, I am enjoying every minute, and I am celebrating life.

Aceptar la realidad ha sido liberador: optimismo vs realismo

Cuando se trata de mi actitud hacia mi salud, uso la palabra optimismo con mucho cuidado. Aprendí que ser optimista es clave, pero mantenerme realista me ha ayudado a superar mis problemas de salud, manejar mejor las expectativas y estar mejor preparada para una posible recaída, otro desafío de salud. Antes del cáncer, habría considerado esta actitud bastante fatalista y pesimista, pero aprendí por las malas que después de la quimioterapia agresiva, la radioterapia, la medicación fuerte y las complicaciones potencialmente mortales, no puedo esperar ser mi antiguo yo, para salir del papel de paciente. Siempre seré uno y tendré que estar preparado para posibles efectos secundarios a largo plazo: daños colaterales y el precio de estar vivo.

Y estoy pagando el precio con gran placer porque estoy pasando el mejor momento de mi vida, me siento muy bien, estoy disfrutando cada minuto, y estoy celebrando la vida.

Die Realität zu akzeptieren war befreiend: Optimismus vs. Realismus

Wenn es um meine Einstellung zur Gesundheit geht, verwende ich das Wort Optimismus mit großer Sorgfalt. Ich habe gelernt, dass Optimismus der Schlüssel ist, aber realistisch zu bleiben hat mir geholfen, meine gesundheitlichen Probleme zu überwinden, Erwartungen besser zu managen und besser auf einen möglichen Rückfall, eine weitere gesundheitliche Herausforderung, vorbereitet zu sein. Vor Krebs hätte ich diese Einstellung für eher fatalistisch und pessimistisch gehalten, aber ich habe auf die harte Tour gelernt, dass ich nach aggressiver Chemotherapie, Strahlentherapie, starken Medikamenten und lebensbedrohlichen Komplikationen nicht erwarten kann, mein altes Selbst zu sein, aus der Patientenrolle herauszukommen. Ich werde immer einer sein und muss auf mögliche langfristige Nebenwirkungen vorbereitet sein: Kollateralschäden und den Preis des Lebendigseins.

Und ich zahle den Preis mit großer Freude, weil ich die Zeit meines Lebens habe, ich fühle mich großartig, ich genieße jede Minute und ich feiere das Leben.

Cancer remission vs cancer free

 There are a number of terms for your “status” at the end of cancer treatment. The distinction between the terms is the issue of detectable evidence.

Cancer remission refers to a period of time when the signs and symptoms of cancer have lessened or are undetectable. Cancer free refers to a person who has had no evidence of cancer in the body for a period of time.
NED means “no evidence of disease”. NED is often used for cancer that presents as solid tumors, such as breast, liver, or lung cancer. Remission is usually used when describing blood cancers such as leukemia and lymphoma.

Whatever your status, you are likely to harbor fears that cancer will return. How about an open conversation with your doctor? These are some of the questions you may want to ask:
• What kind of care should I expect after my treatment?
• Are there any long-term health issues I can expect because of my cancer and its treatment?
• What is the chance that my cancer will return?
• What symptoms should I be concerned about?
• What tests/check-ups do I need after treatment is over? How often will I have the tests?
• How long will it take for me to feel more like myself?
• What can I do to be as healthy as possible?

With this information, you can identify your next steps and care action plan, so you can start getting your life back again. You got this!

Remisión del cáncer vs libre de cáncer

Hay una serie de términos para tu "estado" al final del tratamiento contra el cáncer. La distinción entre los términos esta relacionada si hay evidencia detectable.
La remisión del cáncer se refiere a un período de tiempo en el que los signos y síntomas del cáncer han disminuido o son indetectables. Libre de cáncer se refiere a una persona que no ha tenido evidencia de cáncer en el cuerpo durante un período de tiempo.

NED significa "sin evidencia de enfermedad". La NED a menudo se usa para el cáncer que se presenta como tumores sólidos, como cáncer de mama, hígado o pulmón. La remisión generalmente se usa cuando se describen cánceres de la sangre como la leucemia y el linfoma.

Cualquiera que sea tu estado, es probable que albergues temores de que el cáncer regrese. ¿Qué tal una conversación abierta con su médico? Estas son algunas de las preguntas que tal vez desees hacerle:
• ¿Qué tipo de atención debo esperar después de mi tratamiento?• ¿Hay algún problema de salud a largo plazo que pueda esperar debido a mi cáncer y su tratamiento?
• ¿Cuál es la probabilidad de que mi cáncer regrese?
• ¿Qué síntomas deberían preocuparme?
• ¿Qué pruebas/chequeos necesito después de terminar el tratamiento? ¿Con qué frecuencia me haré las pruebas?
• ¿Cuánto tiempo tardaré en sentirme más como yo mismo?
• ¿Qué puedo hacer para estar lo más saludable posible?

Con esta información, puedes identificar tus próximos pasos y plan de acción de atención, para que puedasaa comenzar a recuperar tu vida. ¡Animo!

Krebsremission vs. krebsfrei

Es gibt eine Reihe von Begriffen für deinen "Status" am Ende der Krebsbehandlung. Die Unterscheidung zwischen den Begriffen ist die Frage der nachweisbaren Beweise.
Krebsremission bezieht sich auf einen Zeitraum, in dem die Anzeichen und Symptome von Krebs nachgelassen haben oder nicht nachweisbar sind. Krebsfrei bezieht sich auf eine Person, die für eine gewisse Zeit keine Anzeichen von Krebs im Körper hatte.

NED bedeutet "keine Anzeichen einer Krankheit". NED wird häufig für Krebs verwendet, der sich als solide Tumore wie Brust-, Leber- oder Lungenkrebs präsentiert. Remission wird normalerweise verwendet, wenn Blutkrebs wie Leukämie und Lymphom beschrieben wird.

Was auch immer dein Status ist, du wirdst wahrscheinlich Befürchtungen hegen, dass der Krebs zurückkehren wird. Wie wäre es mit einem offenen Gespräch mit deinem Arzt? Dies sind einige der Fragen, die du vielleicht stellen könntest:
• Welche Art von Pflege kann ich nach meiner Behandlung erwarten?
• Gibt es langfristige Gesundheitsprobleme, die ich aufgrund meines Krebses und Behandlung erwarten kann?
• Wie hoch ist die Chance, dass mein Krebs zurückkehrt?
• Über welche Symptome sollte ich besorgt sein?
• Welche Tests/Check-ups benötige ich nach Abschluss der Behandlung? Wie oft werde ich die Tests machen?
• Wie lange dauert es, bis ich mich mehr wie ich selbst fühle?
• Was kann ich tun, um so gesund wie möglich zu sein?

Mit diesen Informationen kannst du deine nächsten Schritte und Aktionsplan identifizieren, damit du dein Leben wieder zurückbekommen kannst.