Disfrutando a los papis

Celebrating life

In Paris: a bit of culture

A bit of party :-)

Pensamiento

Liebe Vergangenheit, danke für die Lebenserfahrung
Liebe Zukunft, ich bin bereit
Lieber Gott, Danke für die zweite Chance


Querido pasado, gracias por tus lecciones
Querido futuro, estoy lista
Querido Dios, gracias por esta segunda oportunidad


Dear past, thank you for your lesson
Dear future, I am ready
Dear God, Thank you for this second chance

Ein Wunder

El cuarteto dinamico/Dynamic quartet :-)

Was in den letzten Monaten passiert ist, hat keine wissenschaftliche Erklärung.

Am 8. Juni flehte ich zu Gott und bat ihn um Erbarmen. Ich hatte es so SATT, chronisch erschöpft zu sein, so limitiert zu sein mit meinen körperlichen Aktivitäten, mich gefangen zu fühlen in einem kranken Körper… und in diesem Moment spürte ich etwas Spezielles.. ein Gefühl als ob das Gewicht der Welt von meinen Schulter fallen würde, der Moment gekommen wäre um einen grossen Schritt vorwärts zu tun und von diesem Ort loszukommen, wo ich vor 5 Jahren angekettet wurde.

Ich fing an mit den Boys mehr zu unternehmen und nach und nach mehr Sport zu machen. Eines verrückten Tages entschied ich, den ‚Insanity Challenge‘ der 60 Tage dauert zu beginnen (Besten Dank an Mary2). Wenn ich mich sportlich betätigen werde, dann ernsthaft und etwas um richtig fit zu werden, Übungen mit maximaler Intensität, wie ein Trainingslager, mit Schweiss und Leiden, jedoch einem köstlichen Leiden im Stil von ‚ich lebe und spüre jeden Muskel meines Körpers‘. Seit ich dieses Ziel anvisiere, habe ich nicht angehalten. Egal ob Erkältung, Müdigkeit, Ferien, … jeden Tag habe ich mir Zeit genommen für diese zur Routine gewordenen Uebungen, mit einer unzerbrechlichen Entschlossenheit.

Die Herausforderung endete am 14. September und ich habe es ohne Unterbruch geschafft. Rafael sagte mir, dass jetzt wo das Programm beendet sei, wohl die Zeit gekommen wäre für die Vorbereitung auf einen Marathon… wer weiss.

Ich bin super glücklich, weil der Sport für mich ist wie ein Schlüssel zu einem gesunden Lebensstil und weil es der Bestandteil ist, den ich so vermisste. Sport war immer zentral für mein Wohlbefinden. Er ist zu meinem neuen Medikament geworden, eine Droge, gratis und mit ausschliesslich positiven Nebeneffekten.

Das Gewicht geht langsam zurück, ich bin weniger aufgedunsen und fange an mich wie die Mariangela von früher zu fühlen und zu sehen, fit und voller Leben. So Gott will, gehe es so weiter.

Ich erzählte den Aerzten von meinen sportlichen Glanzleistungen und sie mussten staunen. Inzwischen stoppten sie auch das Medikament für die Unterdrückung des Immunsystems, was einem Riesengeschenk gleichkommt. Wir sind jetzt in der Testphase um zu versuchen, ob die Stammzellen im Rückenmark, von meinem Held Pasquale gespendet, sich diesmal anpassen, damit die Medikamente vollständig abgesetzt werden könnten. Jetzt habe ich ein besseres Gefühl als vor zwei Jahren.

Schauen wir mal, vor allem mit viel Hoffung, in die Zukunft. Das Beste kommt erst noch!

Un milagro

Lo que ha estado pasando en los últimos meses no tiene explicación científica.

Recuerdo el 8 de junio implorarle a Dios por misericordia conmigo. Estaba HARTA de estar crónicamente agotada, de estar tan limitada en mis actividades físicas, de sentirme atrapada en un cuerpo enfermo... Y en ese momento sentí algo especial. Una sensación que el peso del mundo se me había quitado de las espaldas y que había llegado ese momento de dar un paso hacia adelante y salir de ese lugar en el que estaba estancada hace 5 años.

Y empecé a hacer más actividades con los muchachos, a retomar poco a poco el ejercicio. Y un día de loca, me decidí a hacer el Insanity Challenge de 60 días (gracias por el tip Mary Two!!!). Si voy a hacer ejercicio, pues en serio. Y si me quiero poner fit, de una a hacer ejercicio de máxima intensidad, tipo bootcamp, sudar, sufrir, un sufrimiento rico tipo estoy viva y siento cada músculo de mi cuerpo. Y desde que tome la decición del reto, no me ha parado nada. Resfriada, agotada, vacaciones todos los días me tomé el tiempo para hacer mi rutina, una determinación inquebrable.

Se acabó el challenge el 14 de septiembre y no he parado de hacer ejercicio. Me dijo Rafa que ahora que habia terminado el Insanity, era hora de prepararme para la maratón...quien sabe.

Y estoy super feliz pues el deporte es para mi clave para llevar un estilo de vida saludable, y era el componente que me hacia falta. El deporte siempre ha sido primordial para mi bienestar. Se ha convertido en mi nuevo medicamento, una droga, gratis, con efectos secundarios solo positivos.

Poco a poco bajo de peso, me deshincho y empiezo a verme y a sentirme como la Mariangela de antes, fit, llena de vida. Dios quiera todo siga así.

Le conté a los doctores de mis hazañas deportivas y se quedaron con la boca abierta. Me pararon el medicamento inmunosupresivo, el mayor regalo, y estamos en la fase de prueba a ver si mi médula ósea, la de mi héroe Pasquale, se adapta esta vez y poder parar todos los medicamentos por completo. Ésta vez tengo un mejor feeling que hace dos años.

A ver que pasa, y a mirar el futuro con mucha esperanza. Lo mejor está por venir!

A miracle

What has been happening in the past few months does not have any scientific explanation.

I remember imploring God on the 8th June to have mercy with me. I have had ENOUGH of the permanent fatigue, of being so limited in my physical activities, of feeling trapped in an ill body. Right after this moment, I felt something very special. The sensation of feeling the weight of the world taken off my shoulders, and that the moment had arrived for me to move on and get out of this place where I had been stuck for 5 years.

Since this day I have started to do more activities with the boys, to retake exercise. 2 months ago, crazy me, I started the 60 day insanity Challenge (thanks for the tip Mary Two!). I thought, if I am going to train, then let’s take it seriously, let’s take it to the next level, bootcamp style, maximal interval training, sweat, pain, this delicious pain that reminds me I am so alive. Nothing stopped me during the challenge, not a cold, nor holidays, tiredness. Every day I did my routine, with a determination that surprised me. I finished the challenge mid-September and Rafael told me it was time to get ready for the marathon. Who knows!

And i have not stopped Sports. I feel this is my key to move on, for a healthy lifestyle, this was the component that was missing. Since a little kid, sports has always been essential for my well being. Sports is my new drug, free, with only positive effects.

Little by little I lose weight, I am not so bloated and I start feeling and looking like the old Mariangela. Hope it continues like this.

I told the doctors about my Insanity Sports exploits and their jaws dropped. They were positively surprised and they stopped the immunosupressants. The biggest gift. The next months is the test phase to see whether my hero brother’s stem cells adapt. If this is the case, then the other medication can be stopped too. This time round, I have a better feeling than 2 years ago.

Let’s see what happens and I look forward to the future with much hope. The best is yet to come.

Celebrando la vida

Gracias Vivi

Latina groove

Love is all we need

BFF

Grauer Star

El selfie en la oficina

Bereits vor der Stammzellentransplantation wurde ich darauf vorbereitet, dass der graue Star eine der Folgeerscheinungen sein wird. Vor sechs Monaten hat der Augenarzt diesen im rechten Auge festgestellt. In der gestrigen Kontrolle bestätigte er, dass der Moment einer Operation gekommen sei. Ich kann entscheiden wann. Diese Information berührte mich nicht besonders, weil ich mental darauf vorbereitet war, dass dies früher oder später der Falls sein wird.

Mehr Schwierigkeiten bereiten mir unerwartete Nebenwirkungen. Deshalb informiere ich mich jetzt regelmässig, obwohl es mir nicht gefällt was ich lese und mir fast das Herz bricht beim Gedanken was alles eintreffen könnte…

Es gibt keinen anderen Weg als die Wirklichkeit zu akzeptieren und das Beste daraus zu machen: Einen gesunden Lebensstil pflegen, Frieden, Ruhe, gute Ernährung, körperliche Aktivität…

Ich kann das Sportprogramm weiterziehen und die Kraft nimmt kontinuierlich zu, was eines der vielen Wunder ist, das mir auf dieser fast fünfjährigen Reise geschehen ist.

Wie die Zeit vergeht!

Cataratas

Fui advertida antes del trasplante a, que un efecto secundario seguro era que tendría cataratas. Hace seis meses el oculista notó la catarata en el ojo derecho, y en el control de ayer confirmó que llegó el momento de operarla. Yo decido cuando. La noticia no me causo ni frío ni calor, estaba preparada mentalmente que esto ocurriría, era cuestión de tiempo.

Problema me cuesta cuando vienen efectos secundarios de los que no estaba al tanto. Asi que ahora me informo regularmente aunque no me guste lo que me toca leer y aunque se me parta el corazón al pensar de todo lo que podrá ser...

No queda otra que aceptar la realidad y hacer lo mejor posible: tener un estilo de vida saludable, paz, tranquilidad, buena nutrición, actividad física....

He podido continuar con mi rutina deportiva y estoy retomando fuerzas, uno de los tantos milagros que me han ocurrido durante este viaje que comenzó hace mas de 5 años.

Como pasa el tiempo!

Cataracts

I was warned before my stem cell transplantat, that at one point I would have cataracts. Six months ago the optician noticed the cataract in the right eye, and at yesterdays check up he confirmed it was time to operate. I decide when.

The news ldid not surprise me because I was mentally prepared that this would happen, it was a matter of time. It hits me when I have side effects I was not aware of.

So now I inform myself regularly even if I do not like what I read and even if it breaks my heart to think of all that could be ... No choice but to accept the reality as it is and to do my best: to have a healthy lifestyle, peace of mind, good nutrition, physical activity ....

I was able to continue my exercise routine and I am regaining forces. From chonic fatigue I moved to an active person. One of the many miracles that have happened to me during this journey that began more than 5 years ago.

Vacaciones de verano/Summer holidays

Fotos

Home made caipirinhas

First communion

Los chicos

Keine Neuigkeiten

Am vergangenen Freitag war ich für meine monatliche Kontrolle im Spital in Basel.

Meine Gesundheit ist stabil, was mir zum ersten Mal in 5 Jahren ermöglichte, meine wöchentliche Alkoholmenge von 1 auf 3 Gläser Wein zu erhöhen, und dies sogar in der gleichen Nacht! Ich habe es ohne Begleitschäden überlebt :-)

Es war nicht ganz einfach während all dieser Zeit auf Alkohol zu verzichten oder sich stark einzuschränken: Ich habe dafür gelernt alkoholfreies Bier, Margarita ohne Tequila, Caipirinhas ohne Cachaça.. usw. zu schätzen. Wenn ich auf diese Weise zu einer schnelleren Besserung beitragen kann, bin ich gerne bereit diesen kleinen Preis zu bezahlen.

Alles Gute und Prost!

Ninguna novedad en el frente

El viernes pasado estuve en el Hospital de Basilea para el control mensual.

Mi salud esta estable por lo que me permití por primera vez en 5 años pasarme mi cuota semanal de alcohol de 1 copa de vino a 3, y en una misma noche!!!!! Sobreviví sin daños visibles :-)

No ha sido fácil tener que privarme de alcohol durante todo este tiempo, aprendía apreciar la cerveza sin alcohol, el margarita sin tequila, las caipirinhas sin cachaça...etc. etc. Pero con tal de aportar de esta manera a una pronta mejoría, estoy dispuesta a pagar este (pequeño) precio.

Que estén bien y SALUD!

No news good news

Last Friday I was at Basel Hospital for my monthly control.

My health is stable so I allowed myself for the first time in 5 years to exceed my weekly quota of alcohol of 1 glass of wine to 3, and in one night!! Survived without visible damage :-)

It was not easy having to deprive myself of alcohol during all this time, I learned to appreciate beer without alcohol, margarita without tequila, caipirinhas without cachaça ... etc. etc. Whatever it takes to contribute to a rapid improvement, I am willing to pay this (small) price.

Hope you are well and CHEERS!

Celebrando con los amigos/Celebrating with friends

Die Realität zu akzeptieren befreit

In den letzten Monaten hatte ich Kontrollen bei mehreren Spezialisten. Es waren die 4. Jahreskontrollen nach der Stammzellentransplantation.

Zum Glück ist alles stabil und allmählich darf ich gewisse Medikamente ein bisschen reduzieren. Super! Das Jahr 2014 beginnt also optimistisch.

Das Wort " Optimismus" benutze ich sehr sorgfältig. Ich musste akzeptieren, dass Optimismus zwar sehr gut ist, dass mir jedoch eine realistische Einstellung mehr hilft bei der Bewältigung der gesundheitlichen Probleme.

Wenn ich die Realität akzeptiere, kann ich meine Erwartungen besser verwalten und bin besser vorbereitet für mögliche Rückschlage oder gesundheitliche Herausforderungen. Vorher hätte ich diese Haltung als fatalistisch oder pessimistisch betrachtet. Durch die Krankheit, die Chemotherapie, die Bestrahlungen, die aggressiven Medikamente, die Komplikationen etc.. musste ich lernen, dass ich mit langfristigen Nebenwirkungen rechnen muss: Kollateralschäden, als Preis am Leben zu sein.

Diesen Preis bezahle ich gerne, denn ich geniesse das Leben, jede Sekunde. Ich feiere das Leben.

El aceptar la realidad libera

Durante los últimos meses he estado en chequeos con varios especialistas. Fueron los controles de 4 años post trasplante . Por suerte todo estable y además empezó la fase de reducir medicamentos, yuhuuuui!!!! Comencé el 2014 muy optimista.

Uso la palabra “optimismo” con mucho cuidado. Tuve que aceptar que ser optimista es muy bueno, pero más me ayuda a sobrellevar mis problemas de salud siendo realista. Al aceptar la realidad puedo manejar mejor mis expectativas y estar mejor preparada para alguna recaída, algún nuevo reto de salud. Antes hubiese visto esta actitud como fatalista, pesimista, pero aprendí que con la enfermedad que tuve, la quimioterapia, la radioterapia, la terapia medicamentosa agresiva, complicaciones, etc. no podré ser la misma de antes, salir del rol de paciente, siempre seré una paciente. Tengo que estar lista para efectos secundarios a largo plazo: daño colateral, el precio de estar viva.

Y ese precio lo estoy pagando con gusto, porque la estoy pasando divino, disfrutando cada segundo. Celebro la vida!

Accepting reality has liberated me

During the past few months I have been on various check-ups. This time it was the 4 year post bone marrow transplant check-up. Thank god my health is stable and we started the reduction of medication phase. Yahoooooo! I started 2014 very optimistic.

But I use the word optimism with much care. I had to learn that being optimistic is key, but staying realistic has helped me more to overcome my health issues, to better manage expectations and to be better prepared for a possible relapse, another possible health challenge.

Prior to cancer, I would have considered this attitude rather fatalistic, pessimistic, but I learned the hard way that after aggressive chemotherapy, radiotherapy, strong medication, life-threatening complications, I cannot expect to be my old-self, to get out of the patient role. I will always be one, and I will have to be ready for long term side effects: collateral damage, the price of being alive.

And I am paying the price, but with great pleasure, because I am having the time of my life, enjoying every minute. I am celebrating life.