Merry Christmas and Happy and healthy 2014

Zeit- gegen Energiemanagement

Ich bin in einer guten Phase: Meine Werte sind stabil und die Nebeneffekte der Komplikationen wie auch der Medikamente sind unter Kontrolle, auf die eine oder andere Art. Ich kann mich nicht beklagen. Gestern haben sie mir die Medikamente der Immunsuppression ein wenig gesenkt. Mal schauen was passiert. Ich bin jedes Mal glücklich, wenn ich die Worte "Medikamente reduzieren" höre.

Was mich immer noch ziemlich einschränkt ist die fehlende Energie, diese Müdigkeit die mich wie aus dem Nichts überkommt, grundlos. Ich fühle mich dann wie ein Ballon dem man die Luft raus lässt oder wie der Duracell Hase, wenn man ihm die Batterien entfernt.

Wenn mir jemand sagt: "wenn du mal Zeit hast, lass uns einen Kaffee trinken", "wenn du mal Zeit hast, lass uns ein wenig plaudern", wenn du mal Zeit hast, lass uns gemeinsam Sport machen", etc. etc. ist das frustrierend, weil es für mich eine Frage der Energie ist, nicht eine Frage der Zeit.

Was kann ich gegen diese Müdigkeit machen? Nebst Erholung, ist es die sportliche Betätigung, was sich fast widersprüchlich anhört. Darum ist es in dieser Phase auch mein Ziel mich körperlich mehr zu betätigen. Ich versuche es und es kostet mich viel Ueberwindung den ersten Schritt zu tun und meine tägliche Energie zu verwalten damit sie ausreicht. Manchmal schaffe ich es, manchmal nicht. Aber soweit so gut. Es ist körperliche und mentale Arbeit.

Mein Ziel ist immer noch irgendwann einen Marathon zu laufen! Im Moment bin ich aber zufrieden, wenn ich eine Runde durch die Nachbarschaft absolvieren kann, einige Minuten Pilates, einige Rumpfbeugen, immerhin...

Viel Glück und liebe Grüsse

Manejo de tiempo vs manejo de energia

Estoy en una buena fase: mis valores están estables y los efectos secundarios de mis complicaciones y medicamentos están bajo control, de una manera u otra. No me quejo. Ayer me bajaron un poco la dosis del medicamento inmunosupresor, a ver qué pasa. Yo feliz cada vez que se mencionan las palabras "reducir medicamentos".

Lo que todavía me limita bastante es la falta de energía, esa fatiga que me cae de repente sobre los hombros, sin explicación alguna y me hace sentir como un globo desinflado, como el conejito de Duracell sin baterías...

Cuando me dicen: "cuando tengas tiempo, nos tomamos un café", "cuando tengas tiempo nos sentamos a conversar sobre esto y lo otro", "cuando tengas tiempo, hacemos ejercicio juntas", etc. Etc. Me frustro, para mi es una cuestión de energía...no de tiempo.

Y si me preguntan qué puedo hacer contra esa fatiga? Además de descansar, contradictoriamente sería actividad física. Esa es mi meta de esta fase: más deporte. Lo estoy tratando, y cuesta mucho hacer el primer paso, y manejar mi cuota diaria de energía para que alcance. A veces puedo y a veces no. Pero allí vamos. Es trabajo físico Y mental.

La meta sigue siendo correr una maratón algún día! Por ahora estoy satisfecha si me puedo dar una vuelta por el vecindario, un par de minutos de Pilates, un par de abdominales, algo es algo...

Suerte y un fuerte abrazo.

Time vs energy management

I am going through a good phase: my blood works are stable and the side effects of my complications and medications are under control, in one way or another. I don’t complain. Last week I was in Basel Hospital and the doctors reduced the doses of the immunosuppressant, to see what happens. I am so happy every time I hear the words “medication reduction”.

Unfortunately my energy levels are still very low. This fatigue that comes out of the blue makes me feel like a deflated balloon, like the Duracell bunny without batteries.

When I am told: “when you have the time, let’s go for coffee”, “when you have the time, let’s talk about this and that”, “when you have the time, let’s do some sport together”. This is very frustrating, for me it is about energy, time I have enough.

And if you asked me what I could do against this fatigue? Besides resting, funnily enough sports would help. This is my next goal: more sports. I am trying hard, but taking the first step is very difficult. I have a daily energy quota to manage and sometimes the energy is not there. I keep trying; it is hard work, physically AND mentally.

The long-term goal is still to run a marathon. For the time being, I am happy if I can do a little walk around the neighbourhood, a couple of minutes of Pilates, some abdominal exercises, it’s better than nothing…

Good luck and a big hug

Fotos

Neuigkeiten

Masacre en Basilea

Mis tesoros

Kürzlich, während der zweitletzten Arztkontrolle, hatte ich einen grossen Schrecken. Meine Leberwerte waren erhöht und wegen weiteren zusätzlichen Symptomen die ich hatte, vermutete der Arzt, dass die Komplikationen des letzten Jahres, zurückgekehrt seien. Die Welt brach über mir zusammen und tausend Gedanken gingen durch meinen Kopf:

„Soeben habe ich es aus dem Loch geschafft und spürte, wie die positive Einstellung zurückkehrte und jetzt schon wieder ein Rückfall, es ist nicht fair!“

„Wieso fühle ich mich so frustriert, wenn ich doch davon ausgehe, dass ich die Realität, dass Komplikationen immer möglich sind, akzeptiert habe?“

„Wie werde ich diesmal die Komplikation handhaben, um nicht daran so hart zu beissen, wie beim letzten Mal?“

„Was bedeutet dies betreffend weiteren Medikamenten?“ etc. etc.

Dieser Tag war sehr hart, ich war unglaublich traurig, ich spürte, dass das Leben mir einen weiteren Schlag ins Gesicht verpasste.

Gott sei Dank war es ein Fehlalarm. Die Werte waren erhöht wegen einer starken Erkältung, was für eine Erleichterung.

Dieser Schock war eine hervorragende Gelegenheit um die Situation neu zu analysieren und sie von einer anderen Perspektive zu betrachten: Der Krebs ist ein Krieg mit vielen Schlachten: Die Schlacht gegen die Leukämie habe ich gewonnen, diejenige gegen die Komplikationen nach der Transplantation konnte ich ebenfalls zu meinen Gunsten entscheiden; sicher werde ich weitere Schlachten kämpfen müssen. Das Wichtige ist, eine gute Strategie und gute Werkzeuge zu haben. Ich bin sicher, über beides zu verfügen.

Die letzte Kontrolle in Basel war gut, was bei meinen Standards bedeutet, dass es nicht schlechter ist und die Medikamentenmenge nicht erhöht wurde… es gilt stets alles zu relativieren.

Eine starke Umarmung.

Noticias

Recién tuve un gran susto durante mi penúltimo control médico. Mis valores del hígado estaban elevados y agregados otros síntomas que tenía, el doctor sospechó que la complicación que tuve el año pasado había regresado. Se me vino el mundo encima y miles de pensamientos pasaron por mi cabeza."Recién estoy saliendo del hueco y sintiendo el positivismo regresar y recaigo, no es justo!"

"Por qué reacciono tan frustrada, si se supone que yo acepté mi realidad que una complicación siempre es una posibilidad?"

"Cómo voy a manejar una complicación esta vez, para no pasar tanto trabajo como la última vez?

"Que significa ésto en cuanto a medicamentos?

etc. etc. Ese día fue muy duro, estaba sumamente triste, sentí que la vida me dió nuevamente otro puñetazo en la cara.

Resultó ser una falsa alarma, gracias a Dios. Los valores estaban altos debido a un fuerte resfriado. que alivio.

Este shock fue una excelente oportunidad para reanalizar la situación y verla de otra perspectiva: el cáncer es una guerra de muchas batallas: la de la leucemia la sobrevivi, la complicacion post trasplante la gane, seguro confrontaré muchas mas batallas. Lo importante es tener una buena estrategia y buenas herramientas. Y estoy segura de tenerlas.

El último control en el hospital de Basilea estuvo bien, que en mis estandares es decir que no estoy peor y que no me aumentaron la dosis de medicamentos...todo hay que relativizarlo.

Un abrazo muy fuerte.

News

I had a huge scare during my second to last medical check-up. My liver values were high and adding other symptoms, my doctor suspected that last year´s complications were back. I felt my world crumbling around me and a thousand thoughts went through my head:

I am just coming out of the hole and feel positive, getting sick again is unfair”
 
Why do I feel frustrated, if I am supposed to accept the reality of a possible relapse?

How am I going to manage this complication now, avoiding such hard work as last time?

What does this means medication wise? Etc., etc. That day was very tough, I was very sad, and felt that life had dealt me another punch in the face.

It was a false alarm, Thank God. My values were altered, because I had a bad cold, what a relief!

This shock was an excellent opportunity to reanalyze the situation and to look at it from a different perspective: cancer is a war with many battles: I survived leukemia, I won against post transplant complication, I will surely face many battles. The important thing is to device a good strategy and have good tools. I am sure I have them.

My last check-up at Basel´s hospital went well, in my lingo, that means that I am not worse and that my dosage was not increased … everything is relative.

A big hug,

FIFA/Frente a la oficina

Easter/Ostern/Pascua



Damoklesschwert

Ich dachte nie, dass das Leben nach dem Krebs so schwierig sein würde wie das Ueberleben einer Krebsbehandlung.

Im 2009 hatte ich ein klares Bild im Kopf: Diagnose, Chemotherapie, Bestrahlung, Transplantation, Erholung und dann wieder bereit sein für das Leben wie ich es vorher kannte, einfach bewusster und besser.

Als im 2012 die verschiedenen Komplikationen nach der Transplantation auftraten, wurde mir einmal mehr bewusst, dass die Sachen nicht immer eintreffen wie man sie plant. Ich realisierte, dass ich wohl bis am Ende meiner Tage ein Damoklesschwert über meinem Kopf haben werde: Dieser allgegenwärtige schwarze Schatten der Unsicherheit über meine Zukunft, wie auch die Fragen und Feststellungen: Wann wird der Tag kommen? Wie? Wo? Was ist meine Bestimmung? Ich bin nicht unsterblich, die Kontrolle über meinen Körper und mein Leben ist limitiert, was wird das Leben noch alles bringen?

Was ist meine irdische Aufgabe? Dies sind nur einige existentiale Angelegenheiten denen ich wieder meine Aufmerksamkeit schenken musste.

Das Jahr 2012 war hart und in diesen Monaten erlaubte ich mir während langer Zeit traurig zu sein und Selbstmitleid zu haben. Irgendwie war es begründet weil mein Koerper und noch mehr meine Seele litten.

Ich machte Frieden mit dem Damoklesschwert und dem schwarzen Schatten. Ich machte eine Art Trauerphase über den Verlust meiner Sorglosigkeit und Unsterblichkeit durch und ich bereitete mich auf den Tod vor. Obwohl es tragisch tönt, stellte sich dies als sehr befreiend heraus. Weil ich dadurch die Angst verlor und bereit wurde, kann ich mich jetzt wieder auf das Leben fokussieren, einen Schritt vorwärts machen und an meiner persönlichen Entwicklung arbeiten.

Nach Gottes Wohlgefallen sieht das Jahr 2013 gesundheitsmässig vielversprechend aus und ich mache mein Möglichstes damit es so weitergeht.

Die Arztkontrollen gehen weiter und ich muss jetzt weniger häufig ins Spital in Basel gehen. Das ist ein gutes Zeichen. Bitte vergesst nicht die Namen unter eure Kommentare zu setzen, damit ich weiss, von wem sie sind. Danke dass ihr den Blog lest.

Danke.

La espada de Damocles

Nunca pensé que la vida después del cáncer iba a ser tan difícil como sobrevivir un tratamiento de cáncer.

En el 2009 estaba claro en mi cabeza: diagnóstico, quimioterapia, radiación, trasplante , reposo y estoy lista para retomar mi vida como antes, aunque viviéndola más intensamente, y mejor.

Cuando en el 2012 surgieron todas las complicaciones post- trasplante, me di cuenta nuevamente de que las cosas no siempre suceden como las planificamos. Y realicé que hasta el resto de mis días tendre una espada de Damocles sobre mi cabeza: esa omnipresente sombra negra de la inseguridad sobre mi futuro.

Y las preguntas y constataciones:

Cuando llegara el dia? cómo? dónde? Cuál es mi destino? No soy inmortal, mi control sobre mi cuerpo y mi vida es limitado, que me depara mi vida? Cuál es mi proposito terrenal? Sólo para mencionar algunos asuntos existenciales a los que tuve que prestar nuevamente atención.

El 2012 fue duro. Y estos meses me permití por mucho tiempo estar triste y tenerme lástima. No era para menos, mi cuerpo sufrió mucho y mi alma más.

Hice las paces con La Espada de Damocles y con la Sombra Negra. Hice un tipo de duelo de esa vida despreocupada y aparentemente inmortal de antes y me preparé para la muerte, que aunque suene trágico, resultó muy liberante. Pues al no tenerle miedo y al estar lista, puedo ahora enfocarme en la vida y dar un paso adelante. Y a seguir trabajando en mi desarrollo personal.

Con el favor de Dios, el 2013 se ve más prometedor en el campo de la salud y por mi parte hago todo lo posible para que siga así. Los controles médicos continuan, y ahora me toca ir menos regularmente al hospital de Basilea. Esa es una buena señal.

No olviden por favor dejar sus nombres en los comentarios, para saber de quienes vienen. Y gracias por leer el blog.

Gracias.

Damocles' Sword

I never thought that life after cancer would be as hard as surviving a cancer treatment.

In 2009, it was clear in my head. Diagnosis, chemotherapy, radiation, transplant, rest and resuming my old life, and living it more intensely and better.

When all the post-transplant complications arose, I realized again that things don´t happen as planned. Y realized that, for the rest of my life, I will have a Damocles' sword over my head: that omnipresent black shadow of insecurity over my future. And my questions and reality: when will the day come? How? What is my destiny? I am not immortal, my control over my body and life is limited, what lies ahead? What is my life´s purpose? Those are only a few of the existential worries I had to face.

2012 was hard. I allowed myself some months of sadness and self-pity. It was to be expected, my body suffered a lot, and my soul much more.

I made my peace with Damocles' sword and with the Dark Shadow. I mourned my light and immortal life from before and prepared myself for death. It sounds tragic , but was very liberating, because once I abandoned my fear and was ready, I could focus on my life and forge ahead. I will keep on working on my personal development.

With God´s will, 2013 seems more promising regarding my health and I will do everything in my power to keep it like this. My check-ups continue, and I have to go will less frequency to Basel. This is a good omen.

Please include your name with your comments, to know who wrote them and thank you for reading the blog.

Hallo

Zum ersten Mal seit 10 Monaten finden die Besuche beim Arzt in einem entspannteren und hoffnungsvollen Ton statt. Ich bin weiterhin krank, aber dank der Medikamente bin ich jetzt stabil. Das ist ein sehr positiver Schritt der mich beruhigt.

Bis jetzt musste ich nach Basel in die Kontrollen, weil die Spezialisten für Stammzellen-Transplantationen und anschliessenden Komplikationen dort sind.

Von letzteren bin ich in den letzten Monaten betroffen.

Seit Januar kann ich abwechslungsweise auch wieder zum Arzt nach Luzern gehen. Das ist ein gutes Signal, dass es nicht mehr so schwerwiegend ist.

Ich habe die Arbeit wieder aufgenommen und die Energie kommt nach und nach wieder zurück. Das nächste Ziel ist wieder mit leichten Übungen/Training zu beginnen, weil ich bisher keine Kraft dazu hatte. Zusätzlich habe ich wegen dem Kortison 21 Kilo Uebergewicht.

Ich wurde darauf vorbereitet, dass ich diese Kilos mit grosser Wahrscheinlichkeit nicht abbauen kann, und sogar weiter zu nehme, solange ich das Kortison nicht absetzen darf. Das ist frustrierend.

Die Millionenfrage ist, wann und ob ich überhaupt irgendwann die Medikamente absetzen kann. Es ist zu früh um darüber etwas zu sagen. Zuerst muss sich der Körper von den Komplikationen erholen können. Im Moment muss ich wöchentlich 110 Tabletten einnehmen, 14 verschiedene Medikamente...

So versuche ich auf mich aufzupassen und mich zu erholen bis es mir weiter besser geht.

Bis bald..

Hola

Por primera vez despues de 10 meses las citas donde el doctor tienen un tono relajado y prometedor. Sigo enferma, pero ahora estoy estable gracias a los medicamentos. y ese es un paso muy positivo, que me tranquiliza.

Hasta ahora tenía que ir a los controles en Basilea, porque allí están los especialistas en trasplante de celulas madres y en complicaciones post-trasplante, que es lo que yo he estado confrontando en los ultimos meses.

Desde enero puedo intercalar las visitas con el doctor de Lucerna, y es una señal de que no hay más gravedad.

Recomencéel trabajo y la energía regresa poco a poco. La meta cercana es recomenzar el ejercicio, pues hasta ahora no me ha dado la energía.

Además que ando con 21 quilos de más sobretodo por la cortisona. Fui advertida que lo más probable no los bajaré (y quizás siga subiendo) hasta que no la deje de tomar.

Que frustrante.

La pregunta del millón es cuándo, y si dejare de tomar medicamentos, pero es muy temprano para decidir. Primero hay que dejar al cuerpo recuperarse de las complicaciones. Estoy por las 110 pastillas a la semana, 14 diferentes medicamentos...

Mientras tanto me cuido y descanso hasta que esté mejor.

Hasta pronto.

Hello

For the first time after ten months, my doctor´s appointments have a relaxed and promising tone. I am still sick, but stable (thanks to medication) and that is a very important step, that calms me. Until now I had to go to Basel Hospitality for my check-ups, where the specialists in bone marrow transplants and post-transplant complications are located, complications that have been plaguing me for months.

Since January I can intercalate those appointments with check-ups in Lucerne, which is a signal that things are not getting worse. I went back to work and my energy keeps growing little by little, being the goal to have enough energy to begin exercising.

I am struggling with 21 extra kilos because of the cortisone and was told that I probably will not shed the weight (and keep gaining more) until I stop taking this medicine. It´s frustrating.
The million dollar question is when or if I will stop taking medications, it´s still too early to know. First I have to get my body heal from all the complications. I am currently taking 110 pills a week, 14 different types of medication…

Meanwhile I rest and take care of myself in order to improve my health… Till later….