Planung

Es macht Spass spontan zu sein, aber es gibt Situationen die eine Planung bedürfen. Als die Medikamente Therapie im Februar begann, machte ich leider überhaupt keine Planung um mich an die neue Gegebenheit anzupassen. Ich habe improvisiert und war wie im Ueberlebensmodus, wie der Duracell-Hase: vorwärts, vorwärts bis die Batterie leer ist. In diesem Moment musste ich mit planen beginnen und mich dieser Realität (einer von vielen) bezüglich meiner Gesundheit stellen: Ich habe eine begrenzte Menge Energie und ich muss sehr gut planen, wie ich sie einsetzen werde und dies JEDEN Tag oder besser gesagt JEDE Minute.

Die letzten Kontrollen in Basel brachten gute Resultate, die Komplikationen sind unter Kontrolle, mein Mundraum verbessert sich, das Kortison wurde weiter reduziert. Dennoch muss ich weiterhin einen Berg voller Medikamente einnehmen. Ich spüre sie und ich fühle mich extrem erschöpft.

Ich hoffe ihr geniesst den Sommer und vergesst den Sonnenschutz für die Haut nicht.

Planificación

Es divertido ser espontáneo, pero hay situaciones que requieren de planificación. Lastimosamente cuando comenzó la terapia medicamentosa en febrero, no hice ningun tipo de planificación para adaptarme a mis nuevas circunstancias. Improvisé, actué como en un Modus Sobrevivencia. Como el conejo de Duracell, andando y andando hasta que se me acabó la batería. Y en ese momento me tocó planificar y confrontar una (de tantas) realidades en cuanto a mi salud actual: tengo una cantidad limitada de energía y tengo que planificar muy bien como voy a utilizarla. Y eso CADA día, mejor dicho CADA minuto. Los últimos controles en Basilea han tenido buenos resultados, mis complicaciones están bajo control, mi boca está mejorando, se sigue reduciendo la cortisona. Pero tengo que seguir tomando una bomba de medicamentos a diario, y les siento y ando extremadamente agotada. Espero que estén disfrutando del verano y por favor no olviden la protección solar para la piel.

Planning

It´s fun to be spontaneous, but there are situations that require planning.

Regrettably, when I began my therapy with medication in January, I didn't make any planning to adapt to my new circumstances. I improvised, acted in Survival Mode. Like the Energizer bunny, going and going until me battery tanned out.

And at that moment I was forced to plan and deal with one of many realities regarding my present health: I have a limited amount of energy and have to plan accordingly how to use it. Every day and furthermore, every minute.

The results from my last check-ups in Basel have been good, the side effects are under control, my mouth is improving, they have lowered my cortisone dosage. But I have to keep on taking daily a huge amount of medication, and I feel and actually am very tired.

I hope that you are enjoying your summer and please don´t forget to use sunblock.

Fortschritt

Die Nebenwirkungen der Medikamententherapie die ich im Moment machen muss um die Symptome der Abstossreaktionen der neuen Stammzellen zu kontrollieren, haben schlechte Auswirkungen auf meine körperliche und seelische Verfassung. Sie hat bisher 5 Monate gedauert, verbunden mit der Angst ob und wie ich diese Komplikationen überlebe/aushalte.

Diese permanente Angst löste vor zwei Wochen eine Panikattacke aus, in der ich fühlte, dass ich nicht mehr tiefer fallen konnte und dass mein Leben ausser Kontrolle und ich am Ende meiner Kräfte war. In diesem wirklich schwierigen Moment klammerte ich mich an meinen Glauben an Gott; die Liebe, das Mitgefühl und die Unterstützung von Peter haben mir dann auch entscheidend mitgeholfen um endlich Licht zu sehen und aus diesem Teufelskreis des negativen Denkens, das mich zu ertränken drohte, zu finden. Das Ganze erlaubte mir, die Angelegenheit aus einer vernünftigeren Perspektive zu sehen: ICH KANN NICHT MEHR… IM GLEICHEN RYTHMUS WIE BISHER! Ich kann schon noch, aber nur wenn ich realistisch bin und mich an die Phase anpasse in der ich bin, wenn ich einen Ausgleich schaffe zwischen der Energie über die ich im Moment verfüge und dem anfallenden Tagespensum, wenn ich die Sachen annehme wie sie sind und wenn ich meine Grenzen akzeptiere.

Die gleiche Woche hatte ich eine Kontrolle beim Arzt. Er sieht es ebenso, dass ich mich im Moment auf meine Gesundheit und auf Erholung fokussieren soll um diese Phase zu überwinden. Die Werte sind gut, die Komplikationen sind endlich unter Kontrolle (bisher war die Rede davon, dass es nicht schlimmer werden sollte) und das Kortison konnte wiederum leicht reduziert werden. Es gibt also Tatsachen die für sich sprechen.

Jetzt bin ich positiv. Leider ist die Medikamententherapie aggressiv und sie muss noch eine Weile weitergeführt werden. So gilt es geduldig, beharrlich und widerstandsfähig zu sein.

Das kommt mir bekannt vor…

Aber es gibt nur einen Weg, der geht vorwärts und auf dem muss gekämpft werden – es lohnt sich.

Progresando

Los efectos secundarios de la terapia medicamentosa en la que me encuentro (para controlar los síntomas de rechazo de la nueva medula ósea) han dejado malas consecuencias en mi estado de ánimo y físico. Han sido 5 meses con el miedo del sí o como iba a sobrevivir/sobrellevar la complicación.

Esta angustia permanente desencadenó hace dos semanas un ataque de pánico que me hizo sentir que ya más bajo no podía caer y que mi vida estaba fuera de control, que no podía mas. Pero en ese momento tan duro me aferre a mi fe en Dios; y el amor, empatía y apoyo de Peter fueron cruciales para ayudarme a ver la luz finalmente y a salir de ese círculo vicioso de negativismo en el que estaba ahogándome. Y me permitió ver las cosas desde una perspectiva mas razonable: NO PUEDO MÁS… PERO CON EL RITMO DE AHORA! Si puedo más, pero sólo si soy realista y me adapto a la fase en la que estoy, si hago un balance entre mi energía existente y mi rutina diaria, si acepto las cosas como son, y si acepto que tengo limites.
 
Esa misma semana tuve el último control con el doctor y el está de acuerdo que por el momento el enfoque es en mi salud, en descansar, en pasar esta fase. Los valores están bien, las complicaciones están finalmente bajo control (antes se hablaba de que no se van a poner peor..) y se bajo un poco la cortisona. Asi que hay hechos que hablan por sí.

Ahora estoy positiva.
 
Lastimosamente la terapia medicamentosa es agresiva, y tengo que continuarla por un tiempo así que hay que ser paciente, perseverante, resistente.

Un deja vu.

Pero hay que echar para adelante y seguir luchando, vale la pena.

Moving forward

The medication prescribed to control the rejection symptoms from my new bone marrow, has side effects not only in my body, but also on my state of mind. I have been living, for the past five months, with the fear of not surviving or living with the complications.

This vortex of permanent anguish resulted two weeks ago in a panic attack that led me to believe that I had hit rock bottom and that my life was out of control, that I couldn´t cope. But in that moment, I got my strength from my faith in God; the love, empathy and support from Peter were crucial to help me finally see the light at the end of the tunnel and get out of the vicious circle of negativity in which I was drowning. That allowed me to see things from a more reasonable perspective: I CANNOT BEAR THIS…. WITH THE PRESENT RHYTHM! I can, but only if I realistically adapt to the present phase, If I reach a balance between my existing energy and my daily routine, if I accept things as they are, and If I accept my limits.

That same week I had my doctor´s appointment and he agreed that, for the moment, I have to focus on my health, in resting, in going through this phase. The test results are good, the complications are finally under control (before it was only said that it wouldn´t get worse…) and my cortisone dosage was reduced.

There are facts that speak for themselves.

Now I am being positive. Regrettably, the treatment with medication is aggressive and I have to continue for a while, and therefore, I need patience, to persevere and resist.

Déjà vu.

But I need to keep on going, keep on fighting, because it is all worth it.