Licht am Ende dieses Tunnels

Nach und nach kehrt die Energie zurück, die völlig weg war in den letzten 4 Monaten, was wirklich eine grosse Erleichterung ist. Diese chronische Müdigkeit schränkte mich sehr ein in meinen täglichen Aktivitäten und liess mich sehr negativ werden, was meine Zukunft anbelangt, sowohl persönlich wie auch beruflich.

Noch konnte ich nicht zu meiner Alltagsroutine zurückkehren, aber ich spüre, dass ich allmählich wieder mehr und mehr kann. Im November beginne ich wieder mit einem 20%-Arbeitspensum. Die Komplikation nach der Transplantation ist dank Medikamenten unter Kontrolle. Ich muss weiterhin viele davon einnehmen und es fragt sich, ob ich sie eines Tages absetzen kann. Ich hoffe, dass sich diese Frage in den nächsten Monaten beantworten lässt. Währendem gehe ich regelmässig zu den Arztkontrollen und ruhe mich aus.

Es waren körperlich und psychisch äusserst anstrengende Monate. Das hatte ich nicht erwartet.

Grüsse

Luz al final de este túnel

Poco a poco regresa la energía que desapareció por completo en los últimos 4 meses, lo que es un alivio muy grande. Ese cansancio crónico me tenía muy limitada en mis actividades diarias y ademas me tenia muy negativa respecto a mi futuro, tanto personal como laboral.

No he podido retomar mi rutina normal, pero siento al menos que paulatinamente puedo un poquito mas y mas. En noviembre retomo el trabajo a un 20% La complicación post- trasplante está bajo control, con medicamentos. Sigo tomando muchos todavía y la pregunta es si podré pararlos algún día. Esta pregunta espero se responderá en los próximos meses.

Mientras tanto sigo iendo regularmente a mis controles médicos y sigo descansando mucho.

Han sido unos meses sumantente agotantes física y mentalmente. Todo esto me agarro desprevenida.

Saludos.

Light at the end of the tunnel

Little by little my energy levels, which were depleted the last four months, are coming back, which is a big relief. This chronic tiredness severely limited my daily activities and filled my mind with negative thoughts regarding my future, both personal and work related.

I have not been able to return to my normal routine, but I fell that little by little, I can do more. In November I will be 20% back to work. My post-transplant complications are under control, treated by medication. I am still taking a lot of them, and the question is if I will ever be able to stop taking them. I hope this question will be answered in the next months.

Meanwhile I keep going to my regular check-ups and resting a lot.

These have been hard months both physically and mentally. All this took my by surprise.

Greetings

Ich habe es erreicht!

Am 25. August wurde ich 40. Es war ein wunderbarer und sehr spezieller Tag.

Vor der Krankheit waren Falten und die weiteren Jahre ein Problem. Jetzt sind sie sogar eher Trophäen.

Die letzten Arzttermine im Spital waren sehr gut, die Werte sind sehr gut, das Kortison konnte weiter reduziert werden, die Komplikationen sind unter Kontrolle, in der Theorie geht es mir also gut. Leider ist die Realität anders: ich fühle mich krank, erschöpft und sehr limitiert in meinem Alltag.

Jeden Tag nehme ich wie er kommt. Die wenige Energie die ich habe, nutze ich so effizient wie möglich.

Ich würde die verfügbare Zeit so gerne für etwas Produktives nutzen, für meine Pendenzenliste, aber weder der Körper noch der Kopf machen mit. Ein déjà vu aus der Zeit der Chemotherapie. Sehr frustrierend.

Lo logré!

El 25 de agosto cumplí 40 años. Fue un día maravilloso y muy especial. Antes de la enfermedad las arrugas y los años eran un problema. Ahora cada una/uno mas son trofeos.

Las últimas citas en el hospital han sido muy buenas, los valores están muy bien, se bajó la dosis de cortisona, la complicaciones estan bajo control; en la teoría estoy bien, lastimosamente mi realidad actual es otra: me siento enferma, exhausta y muy limitada en mi día a día.

Cada día lo tomo como viene. La poca energía que tengo la uso de la manera más eficiente.

Me encantaría usar este tiempo que tengo disponible para hacer algo productivo, mi lista de pendientes, pero no me da ni el cuerpo ni la cabeza. Un deja vu de los tiempos de la quimioterapia. Muy frustrante...

I made it!

On August 25, I celebrated my 40th birthday. It was a marvelous and special day.

Before my illness, wrinkles and years were a problem. Now I think of every and all as a trophy.

The last check-ups at the hospital have been good, my blood values are good, my cortisone dosage is down, complications are under control. Theoretically I am fine, regrettably, my present reality is another: I feel sick, exhausted and limited in my everyday activities.

I take each day as it comes. I use the little energy I have in an efficient way.

I would love to use my free time to do something productive, my list of pending tasks, but I don't have the body, nor the head for that. A déjà vu from my chemo times. Very frustrating...

Die Welt der Kranken

Der Arzttermin von heute verlief gut. Alles ist stabil, trotzdem gab es diesmal keine Reduktion der Kortison Dosis, was nicht per se eine schlechte Nachricht ist, aber ich warte sehnsüchtig darauf mit diesem Medikament so schnell wie möglich aufhören zu können, weil die Nebenwirkungen mich belasten und extrem müde machen: Mein Freund/Feind.

Seit fünf Monaten muss ich regelmässig für Kontrollen ins Spital wo ich wieder konfrontiert bin mit der Spitalwelt, was mich sehr mitnimmt: man sieht viel Leiden, Gebrechlichkeit, Verzweiflung und es löst bei mir Flashbacks aus was ich im Jahr 2009 erlebt habe.

Ich getraue mich ehrlicherweise nicht, spontan mit anderen Patienten ins Gespräch zu kommen, um zu fragen wie sie sich fühlen, welche Erfahrungen sie gemacht haben, ... es wäre eine gute Idee zu teilen, aber im Moment bin ich sehr empfindlich und ich denke, dass ich schlechte Informationen oder Erfahrungen nicht verdauen könnte.

Zum Glück ist das Spitalpersonal sehr menschlich und sie ermöglichen es, sich wohl zu fühlen. Ich bin in guten Händen.

Mundo de enfermos

La cita del viernes pasado fue bien. Estoy estable, pero esta vez no hubo reducción en la dosis de cortisona, que no es una mala noticia en si, pero yo estoy desesperada en dejar ese medicamento lo más pronto posible. Le doy mil gracias porque me estabilizó, pero los efectos secundarios me tienen mal y con extrema fatiga. Mi amiga/enemiga.

Desde unos cinco meses estoy regularmente en controles en el hospital y estoy nuevamente confrontada con este mundo del hospital y me afecta mucho el animo: se ve mucho sufrimiento, debilidad, desesperacion y me viene los flashbacks de lo vivido en el 2009.

Yo sinceramente no me atrevo a entrar en conversacion espontanea con otros pacientes, preguntarle que tal se sienten, cual ha sido su experiencia,... Seria una buena idea compartir, pero por el momento estoy muy susceptible y creo que no podria digerir alguna mala noticia o experiencia.

Por suerte el personal del hospital es muy humano y nos hacen sentir a gusto. Estoy en buenas manos.

The world of the sick people

Today´s appointment went well. I am stable, but this time they didn´t reduce my cortisone dosage, which is not bad news per se, but I am so desperate to stop taking this medication as soon as possible. I am grateful that it helps stabilize my health, but the side effects are a burden and they leave me with extreme fatigue. My frenemy.

I have been going to the hospital for regular check-ups for the last five months and going to the hospital affects my state of mind: you see suffering, weakness, desperation and I get flashbacks form what I experienced in 2009.

I don´t feel like striking up a spontaneous conversation with other patients, asking how they feel, what has been their experience... It would be a good idea to share, but I am still feeling susceptible and I don't 'think I would be able to deal with bad news of bad experiences.

Luckily the hospital staff is humane and try to make us feel well. I am in good hands.

Planung

Es macht Spass spontan zu sein, aber es gibt Situationen die eine Planung bedürfen. Als die Medikamente Therapie im Februar begann, machte ich leider überhaupt keine Planung um mich an die neue Gegebenheit anzupassen. Ich habe improvisiert und war wie im Ueberlebensmodus, wie der Duracell-Hase: vorwärts, vorwärts bis die Batterie leer ist. In diesem Moment musste ich mit planen beginnen und mich dieser Realität (einer von vielen) bezüglich meiner Gesundheit stellen: Ich habe eine begrenzte Menge Energie und ich muss sehr gut planen, wie ich sie einsetzen werde und dies JEDEN Tag oder besser gesagt JEDE Minute.

Die letzten Kontrollen in Basel brachten gute Resultate, die Komplikationen sind unter Kontrolle, mein Mundraum verbessert sich, das Kortison wurde weiter reduziert. Dennoch muss ich weiterhin einen Berg voller Medikamente einnehmen. Ich spüre sie und ich fühle mich extrem erschöpft.

Ich hoffe ihr geniesst den Sommer und vergesst den Sonnenschutz für die Haut nicht.

Planificación

Es divertido ser espontáneo, pero hay situaciones que requieren de planificación. Lastimosamente cuando comenzó la terapia medicamentosa en febrero, no hice ningun tipo de planificación para adaptarme a mis nuevas circunstancias. Improvisé, actué como en un Modus Sobrevivencia. Como el conejo de Duracell, andando y andando hasta que se me acabó la batería. Y en ese momento me tocó planificar y confrontar una (de tantas) realidades en cuanto a mi salud actual: tengo una cantidad limitada de energía y tengo que planificar muy bien como voy a utilizarla. Y eso CADA día, mejor dicho CADA minuto. Los últimos controles en Basilea han tenido buenos resultados, mis complicaciones están bajo control, mi boca está mejorando, se sigue reduciendo la cortisona. Pero tengo que seguir tomando una bomba de medicamentos a diario, y les siento y ando extremadamente agotada. Espero que estén disfrutando del verano y por favor no olviden la protección solar para la piel.

Planning

It´s fun to be spontaneous, but there are situations that require planning.

Regrettably, when I began my therapy with medication in January, I didn't make any planning to adapt to my new circumstances. I improvised, acted in Survival Mode. Like the Energizer bunny, going and going until me battery tanned out.

And at that moment I was forced to plan and deal with one of many realities regarding my present health: I have a limited amount of energy and have to plan accordingly how to use it. Every day and furthermore, every minute.

The results from my last check-ups in Basel have been good, the side effects are under control, my mouth is improving, they have lowered my cortisone dosage. But I have to keep on taking daily a huge amount of medication, and I feel and actually am very tired.

I hope that you are enjoying your summer and please don´t forget to use sunblock.

Fortschritt

Die Nebenwirkungen der Medikamententherapie die ich im Moment machen muss um die Symptome der Abstossreaktionen der neuen Stammzellen zu kontrollieren, haben schlechte Auswirkungen auf meine körperliche und seelische Verfassung. Sie hat bisher 5 Monate gedauert, verbunden mit der Angst ob und wie ich diese Komplikationen überlebe/aushalte.

Diese permanente Angst löste vor zwei Wochen eine Panikattacke aus, in der ich fühlte, dass ich nicht mehr tiefer fallen konnte und dass mein Leben ausser Kontrolle und ich am Ende meiner Kräfte war. In diesem wirklich schwierigen Moment klammerte ich mich an meinen Glauben an Gott; die Liebe, das Mitgefühl und die Unterstützung von Peter haben mir dann auch entscheidend mitgeholfen um endlich Licht zu sehen und aus diesem Teufelskreis des negativen Denkens, das mich zu ertränken drohte, zu finden. Das Ganze erlaubte mir, die Angelegenheit aus einer vernünftigeren Perspektive zu sehen: ICH KANN NICHT MEHR… IM GLEICHEN RYTHMUS WIE BISHER! Ich kann schon noch, aber nur wenn ich realistisch bin und mich an die Phase anpasse in der ich bin, wenn ich einen Ausgleich schaffe zwischen der Energie über die ich im Moment verfüge und dem anfallenden Tagespensum, wenn ich die Sachen annehme wie sie sind und wenn ich meine Grenzen akzeptiere.

Die gleiche Woche hatte ich eine Kontrolle beim Arzt. Er sieht es ebenso, dass ich mich im Moment auf meine Gesundheit und auf Erholung fokussieren soll um diese Phase zu überwinden. Die Werte sind gut, die Komplikationen sind endlich unter Kontrolle (bisher war die Rede davon, dass es nicht schlimmer werden sollte) und das Kortison konnte wiederum leicht reduziert werden. Es gibt also Tatsachen die für sich sprechen.

Jetzt bin ich positiv. Leider ist die Medikamententherapie aggressiv und sie muss noch eine Weile weitergeführt werden. So gilt es geduldig, beharrlich und widerstandsfähig zu sein.

Das kommt mir bekannt vor…

Aber es gibt nur einen Weg, der geht vorwärts und auf dem muss gekämpft werden – es lohnt sich.

Progresando

Los efectos secundarios de la terapia medicamentosa en la que me encuentro (para controlar los síntomas de rechazo de la nueva medula ósea) han dejado malas consecuencias en mi estado de ánimo y físico. Han sido 5 meses con el miedo del sí o como iba a sobrevivir/sobrellevar la complicación.

Esta angustia permanente desencadenó hace dos semanas un ataque de pánico que me hizo sentir que ya más bajo no podía caer y que mi vida estaba fuera de control, que no podía mas. Pero en ese momento tan duro me aferre a mi fe en Dios; y el amor, empatía y apoyo de Peter fueron cruciales para ayudarme a ver la luz finalmente y a salir de ese círculo vicioso de negativismo en el que estaba ahogándome. Y me permitió ver las cosas desde una perspectiva mas razonable: NO PUEDO MÁS… PERO CON EL RITMO DE AHORA! Si puedo más, pero sólo si soy realista y me adapto a la fase en la que estoy, si hago un balance entre mi energía existente y mi rutina diaria, si acepto las cosas como son, y si acepto que tengo limites.
 
Esa misma semana tuve el último control con el doctor y el está de acuerdo que por el momento el enfoque es en mi salud, en descansar, en pasar esta fase. Los valores están bien, las complicaciones están finalmente bajo control (antes se hablaba de que no se van a poner peor..) y se bajo un poco la cortisona. Asi que hay hechos que hablan por sí.

Ahora estoy positiva.
 
Lastimosamente la terapia medicamentosa es agresiva, y tengo que continuarla por un tiempo así que hay que ser paciente, perseverante, resistente.

Un deja vu.

Pero hay que echar para adelante y seguir luchando, vale la pena.

Moving forward

The medication prescribed to control the rejection symptoms from my new bone marrow, has side effects not only in my body, but also on my state of mind. I have been living, for the past five months, with the fear of not surviving or living with the complications.

This vortex of permanent anguish resulted two weeks ago in a panic attack that led me to believe that I had hit rock bottom and that my life was out of control, that I couldn´t cope. But in that moment, I got my strength from my faith in God; the love, empathy and support from Peter were crucial to help me finally see the light at the end of the tunnel and get out of the vicious circle of negativity in which I was drowning. That allowed me to see things from a more reasonable perspective: I CANNOT BEAR THIS…. WITH THE PRESENT RHYTHM! I can, but only if I realistically adapt to the present phase, If I reach a balance between my existing energy and my daily routine, if I accept things as they are, and If I accept my limits.

That same week I had my doctor´s appointment and he agreed that, for the moment, I have to focus on my health, in resting, in going through this phase. The test results are good, the complications are finally under control (before it was only said that it wouldn´t get worse…) and my cortisone dosage was reduced.

There are facts that speak for themselves.

Now I am being positive. Regrettably, the treatment with medication is aggressive and I have to continue for a while, and therefore, I need patience, to persevere and resist.

Déjà vu.

But I need to keep on going, keep on fighting, because it is all worth it.

Ultra Marathon

Am Dienstag, 26.6. war ich im Basler Unispital für die zweiwoechentliche Kontrolle.

Jeder Arztbesuch ist eine beklemmende Sache, die schon einige Tage vorher anfaengt und andauert bis ich wieder zu Hause bin, egal welche Diagnose ich bekomme.

Ich kann das Kortison leicht reduzieren, was ein gutes Zeichen und eine hervorragende Neuigkeit ist. Zusätzlich konnte eine Besserung der Mundschleimhäute festgestellt werden, obwohl sie noch ziemlich schmerzen.

Die restlichen Nebenwirkungen bestehen leider immer noch weiter, bis das Kortison komplett gestoppt wird, was immer noch unbestimmt ist. Das macht mich sehr traurig und innerlich unruhig.

Während der Chemotherapie wusste ich, dass am 29. November 2009 die Transplantation gemacht wird, sozusagen das Ziel erreicht sein würde. Ich konnte mich mental darauf einstellen und wusste wann der Kreuzweg ein Ende findet.

Bei den Komplikationen die es im Moment gibt, aengstigt mich, dass ich nicht weiss, wann dieser Marathon aufhört und ob ich / oder wie ich ans Ziel gelange. Um es bildlich auszudrücken, möchte ich die Metapher eines Marathons brauchen: Ich renne und renne, bin erschöpft und werde von einem hungrigen Löwen verfolgt! Wenn ich bei km 42 über die Ziellinie springe, wird mir gesagt, dass es nicht ein Marathon sondern ein Ultramarathon ist und dass niemand genau sagen koenne, wie lange die Strecke sei. Ich wuerde es dann schon merken wann ich ankomme... kein Ziel zu haben, nicht zu wissen wie die Energie einzusetzen und vorzustellen, dass mich der Löwe auffrisst wenn ich anhalte, ist schrecklich.

Nur dies: Ich kann nicht mehr! Es ist genug! Aber ich muss vorwaertsschauen, ich habe ja eine ganze Flotte von Familie, Aerzten, Freunden und Kollegen die mich ermuntern, was mir viel Kraft gibt.

Der Kampf geht weiter und einfach den Pickel hinwerfen ist keine Wahl.

Wir geben alle das Maximum um diese Phase erfolgreich zu meistern, wie das erste Mal.

Mit Gott an der Seite, wie immer.

Grüsse

Ultramaratón

El martes 26 estuve en el hospital de Basilea en mi control bimensual.

Cada visita al doctor es una angustia, desde los días anteriores, hasta que regreso a casa, sea el que sea el diagnóstico.

Puedo reducir un poquito más la cortisona, lo que es una buena señal y excelente noticia. Además las heridas en la mucosa bucal sanan, aunque todavía duelen mucho. El resto de los efectos secundarios continuan lastimosamente, hasta que la cortisona sea parada por completo, que hasta ahora es indefinido, y eso me tiene muy triste y con ansiedades.

Cuando estaba en la quimioterapia, yo sabía que el 29 de noviembre del 2009 era el transplante, "la meta final". Pude prepararme mentalmente y sabía cuándo terminaría el calvario.

Ahora con las complicaciones que tengo, la angustia es que no sé cuando acaba esta maratón y si voy/o cómo voy a a llegar hasta la meta final.

Pues para explicar como me siento ahora, puedo usar la metáfora de la maratón: estoy corre y corre, exhausta, perseguida por un león hambriento! y cuando voy por el kilometro 42 me dicen que no es una maratón, sino una ultra maratón y nadie sabe decirme cuántos kilometros más son, cuando llegue, me enteraré...y el no tener la meta, y no saber como organizar mi energía, y el saber que si me paro me devora el león, es terrible.

Ese: No puedo mas! Ya es suficiente! pero tengo que seguir adelante, y tengo a toda una armada de familia, doctores, amigos, colegas alentándome, que es lo que me da fuerza.

La lucha sigue, y tirar los guantes no es una opción.

Todos damos lo máximo por salir de esta fase triunfadores, como la primera vez. Y con Diosito de mi lado, como siempre.

Saludos

Ultra marathon

On the 26th, I went to my bimonthly check-up at the hospital in Basel.

Each doctor´s visit is distressing, from the previous days, until I go back home, regardless of the diagnosis.

My cortisone dosage has been reduced a little, an excellent sign and good news. Furthermore, the lesions on my oral mucosa are healing, although are still painful. The rest of the side effects continue, regrettably, until the cortisone is altogether stopped and that date is still undecided, keeping me anxious and sad.

When I was going through chemo, I knew the final goal was the transplant on November 29, 2009.

I was able to deal with it mentally and new when the siege was ending.

With the new complications, not knowing when and if this marathon will end is anguishing.

Let me use this metaphor to explain things better, I run and run exhausted, being chased by a hungry lion,! And when I am reaching the 42 km milestone , they tell me that this is not a marathon, but an ultra-marathon and they don´t know how long it will be, that I will know when I have reached to goal. Not knowing the distance, doesn´t allow me to organize my energy and knowing in the back of my head that the lion will eat me If I stop is terrible.

That feeling: I cannot go on! This is enough! But I have to go on, and I have family, friends, doctors colleagues, cheering me on, giving me strength.

The fight goes on and giving up is not an option.

We have to give it all to prevail over this phase, as we did the first time. And with God by my side as always.

Bye.

Endlich

Heute war ich wieder beim Arztuntersuch in Basel.

Endlich, nach 3 Monaten und 20 Tagen sprach der Arzt davon, das Kortison zu reduzieren. Falls die postoperativen Komplikationen der Transplantation sich weiterhin stabilisieren wie bisher, ist die Absicht zumindest dieses Medikament weiter zu reduzieren. Das ist Musik für meine Ohren.

Durch die Reduktion der Kortisondosis sollten die Schwierigkeiten der Schlaflosigkeit, des Gewichtes, der Reizbarkeit und von dies und dem, verschwinden.

Leider geht das nicht von heute auf morgen weil die Dosis noch immer recht hoch ist.

Ich habe jedoch den Eindruck, dass der Spaziergang im Tunnel langsam zu Ende ist und dass ich wieder einige Sonnenstrahlen sehe.

Der nächste Arzttermin ist in zwei Wochen, dann werden wir sehen wie es mir ergangen ist.

Ich halte euch auf dem laufenden.

Panama Fashion

Finalmente!

El martes pasado tuve nuevamente control médico en Basilea.

Finalmente, después de 3 meses y 20 dias habló el doctor de reducir la cortisona. Y si las complicaciones post-trasplante siguen estabilizándose como hasta hoy, la idea es seguir reduciendo en el futuro, al menos este medicamento.

Música para mis oídos!!!

Pues una vez baje la dosis de cortisona, eventualmente desaparecerán mis problemas de insomnio, de peso, de irritabilidad, de esto y de lo otro. Lastimosamente no es de hoy a la mañana porque la dosis todavía es bastante alta.

Siento como que hoy pare de caminar en el tunel oscuro y ahora empiezo a ver poquito a poquito unos rayos de luz.

La próxima cita es el martes, y a ver cómo me va hasta ese día.

Les tendré al tanto.

Finally

I went to my check-up today at Basel.

Finally, after three months and 20 days, my doctor talked about reducing my cortisone dosage. And if my post-transplant complications stabilize such as today, the idea is to keep reducing the dosage, at least for this medication.

Music to my ears!

As my cortisone dosage is reduced, my problems with insomnia, weight gain, irritability, etc.. will slowly disappear. Regrettably it won’t be in the coming weeks or so, because the current dosage is still high.

I feel like waling trough a dark tunnel and seeing brightness slowly appear.

The next appointment will be next Tuesday, let´s see how it goes.

I will keep you posted

Con el tio Gianni

Gianni de visita

Übergewicht

En el hospital de Basilea, esperando mi cita con el doctor

Eine Nebenwirkung des Kortisons (ich bezeichne es als meinen Freund/Feind) das ich einnehmen muss ist die Gewichtszunahme: Mehr Appetit, Wasserrückhalt, Aufdunsen des Körpers und des Gesichtes etc.

Seit ich vor 3 Monaten diese Therapie beginnen musste, habe ich 11 Kilo zugenommen. Bis das Kortison abgesetzt wird, kann ich nicht viel machen gegen diese Tendenz des Uebergewichtes. Es ist sehr hart, wieder die Kontrolle über meinen Körper zu verlieren und den Anfällen von Heisshunger und innerer Unruhe ausgeliefert zu sein. Die Füsse schmerzen weil sie mehr tragen müssen und das veränderte Aussehen mit dem Gesicht des "Buddha" erinnert mich an die schlechten Zeiten der Chemotherapie.

Zu Beginn sorgte ich mich um das Aussehen, dann überfiel mich das schlechte Gewissen ob so oberflächlichen Gedanken. Ich weiss aber wie viel es mich gekostet hat um wieder auf das Idealgewicht runterzukommen nach 23 Kilo Uebergewicht nach der Chemotherapie im 2009.

Wie auch immer, das Wichtigste ist die Komplikationen unter Kontrolle zu bringen; Das Aussehen rückt automatisch ins zweite Glied.

Ich habe gelernt mich im Spiegel anzuschauen und die Kämpferin in mir zu sehen und nicht das Dickerchen das abgebildet ist :-) Ich weiss, dass meine Liebsten mich auch als das erstgenannte sehen.

Jetzt war ich in der zweiwöchentlichen Kontrolle in Basel. Die Kortisonmenge bleibt gleich. Die Komplikation ist einigermassen unter Kontrolle, aber noch nicht ausreichend um die Medikamente zu reduzieren. So schade.

Schauen wir vorwärts zum nächsten Arztbesuch.

Ich halte euch auf dem laufenden.

Sobrepeso

Uno de los efectos secundarios de la cortisona (mi amiga/enemiga como le llamo yo) es la subida de peso: más apetito, retención de líquidos, hinchazón del cuerpo, de la cara, etc.

Ya me he subido 11 quilos desde los 3 meses que inició la terapia. Y hasta que no me paren la cortisona, es muy poco lo que puedo hacer para parar la tendencia de sobrepeso.

Es muy duro nuevamente perder el control de mi cuerpo; los ataques de hambre y ansiedad ; la ropa que no me queda; los pies que me duelen porque no estan acostumbrados a cargar tanto peso; cambiar de aspecto con la cara de "buddha", que recuerda a los malos tiempos de la quimioterapia; .

Al principio me preocupaba por la apariencia, y andaba con cargo de consiencia por ser tan superficial. Pero se lo que me costo regresar a mi peso ideal después de 23 qiilos de sobrepeso de la quimioterapia en el 2009!

Pero ni modo, lo importante es controlar las complicaciones que tengo y la apariencia pasa a segundo plano.

Aprendí a verme en el espejo, y ver a la luchadora dentro de mi, y no a la gordita que se refleja :-) y sé que mis seres queridos también me ven así.

Ahora estaba en el control bimensual en Basilea, y la dosis de cortisona sigue igual. La complicación esta relativamente bajo control, pero no lo suficiente para reducir los medicamentos. Que plomo.

Ya veremos la próxima cita.

Les tengo al tanto.

Overweight

One of the side effects from cortisone (mi frenemy, as I call it) that I have to take is weight gain: more apetite, liquid retention, bloating of the body and face, etc.

I have gained 11 kg since I began therapy three months ago. Until the cortisone stops, there is little I can do to avoid the extra weight.

It´s very hard to lose control of my body again; hunger and anxiety attacks, the clothes that do not fit, my feet that ache because they are not used to so much weight; my "Buddha" face that reminds me of my bad times in chemo. At first I was worried about my appearance and I had a conscience attack for being so superficial. But I know how much it cost to lose 23 kg of extra weight after the 2009 chemo treatment!

But alas, the important thing is to control the complications and appearances can take a back seat.

I have learned to look myself in the mirror and see the warrior in me, not the chubby person it reflects and I know my dear ones see me as the first.

I just came from my bimonthly check-up in Basel and the cortisone dosage remains the same. The complication is relatively under control, but not enough to stop taking medication. Bummer.

Let´s see how the next appointment goes.

I´ll keep you posted.

Neuigkeiten

Jetzt muss ich schon seit 3 Monaten Medikamente einnehmen wegen der Graft-versus-host-Reaktion, welche eine Folge der Stammzellentransplantation ist.

https://de.wikipedia.org/wiki/Graft-versus-Host-Reaktion 

Dieser Rückfall ist ein sehr schwerer Schlag für mich, der meinen Gemütszustand sehr beeinträchtigt hat.

Ich war noch nie so negativ wie in den letzten 3 Monaten. Wenn mich jemand gefragt hat, wie es mir ginge, antwortete ich: Schlecht!

Ich fühle mich schlecht, weil die Medikamente verschiedene Nebenwirkungen haben wie Schlaflosigkeit, Müdigkeit, Gewichtszunahme, Schlechte Laune, etc. etc. Es geht mir auch schlecht weil ich mich wieder wie eine Patientin fühle, denn ich muss jetzt wieder häufiger und regelmässiger zur Arztkontrolle und die Unsicherheit ob wohl noch weitere Komplikationen folgen werden ist zurück. Wann oder besser gesagt, werde ich je wieder einmal ohne Medikamente leben können? Werden weitere Neben- oder Auswirkungen der Chemotherapie und den Bestrahlungen folgen? Ich versuche mit meinen Gedanken nicht zu viel um dieses Thema zu kreisen und einfach mit meinem Leben weiterzufahren. Die Sorge ist im Moment aber grösser als mein positives Denken, das mich eigentlich stets begleitet hat, das ist ein weiterer Kampf den ich im Moment in mir austrage.

So geht es vorwärts, im ständigen Ringen, mit guten und schlechten Tagen. Wie ja eigentlich alle.

Von den guten Tagen, zeige ich einige Fotos.

Noticias

Ya han pasado 3 meses desde que tuve que retomar medicamentos para combatir la complicación  post-trasplanteq ue que me fue detectada,  llamada GVHD (Graft-versus-host disease).

http://en.wikipedia.org/wiki/Graft-versus-host_disease

Esta recaída ha sido un golpe muy fuerte para mi, y me ha afectado muchísimo mi estado de ánimo. 
Nunca había estado tan negativa como en estos 3 últimos meses. Al que me pregunta como he estado, le he respondido con la pura realidad: MAL!!!  

Estoy mal porque los medicamentos me causan efectos secundarios, como insomnia, cansancio, aumento de peso, mal humor, etc. etc.  Y estoy mal porque me siento nuevamente como una paciente, porque tengo que ir nuevamente con regularidad a controles medicos y me invade la incertidumbre de lo que será: habrá otras complicaciones? cuando o mejor dicho, es que podré parar algun día dejar de tomar medicamentos? habrá mas efectos secundarios post quimioterapia/radiaciones?

Trato de no darle tanta vuelta al asunto en mi cabeza y trato de seguir adelante con mi vida.  Pero la preocupación es por el momento mayor que mi positivimos que siempre me ha caracterizado, así que esa es otra lucha que tengo conmigo misma. 

Pero allí vamos, echando para adelante, luchando, con buenos y con malos días.   Como todo el mundo.

Y de los buenos dias, adjunto un par de fotos.

News

Three months have passed since I had to begin taking medication against post-transplant complications called GVHD (graft-versus-host disease).

http://en.wikipedia.org/wiki/Graft-versus-host_disease

This setback has been a very hard blow for me and has affected my state of mind.

I have never been in such a negative frame of mind, dealing with the feelings I have had in the last three months. To anyone who has asked about my wellbeing, I have answered that I felt BAD!!!

I am not doing so well, because the medication I am taking have such secondary effects like insomnia, tiredness, weight gain, bad mood, etc… I am not well, because I am again feeling like a patient, because I have regular check-ups and there is always, in the back of my mind, the question of additional complications. When or if I will ever be able to stop taking medication? Will there be more side effects from the chemo and radiation?

I am trying not to dwell on this and go forward. But my worry is bigger than the positivism that has characterized me for the last 3 years.  This is now an ongoing war with myself.

But I go on, moving forward, fighting, with good and bad days, like everybod

And from the better days, you can see some photos:

Living la vida loca :-)

Paseando por Entlebuch

Mother's day

Con Maria Fernanda

En Lucerna

Magnolia tree which i received from my colleages

Sunday outing

Rafael's piano concert

Nicola playing football

Palm Sunday. 

Neuigkeiten

Im November hatte ich angekündigt, dass bald das letzte Kapitel des Blogs folgen würde, falls die Werte stabil blieben, die Aerzte mit meinem Fortschritt zufrieden wären und somit der Abschluss der Medikamenten-Therapie kurz bevorstünde.

Ich überlegte mir, was ich in meinem letzten Blog schreiben könnte, was nicht schon geschrieben war? War ich bereit dieses Kapitel zu schliessen?

Ich zögerte es hinaus und es vergingen 4 Monate. Bei einem kuerzlichen Termin im Spital in Basel, als ich erwartete, dass weitere Medikamente ganz abgesetzt werden könnten, teilte mir die Aerztin folgendes mit: Meine Leber ist entzündet, was eine Abstossreaktion zwischen dem neuen Knochenmark und meinem Körper ist. Deshalb muss ich die Immunsuppressionstherapie (Medikamente einnehmen um das neue Immunsystem zu unterdrücken) wieder aufnehmen. Vor einigen Monaten hatte ich diese Medikamente absetzen dürfen und jetzt muss ich zusätzlich wieder Kortison nehmen um die Entzündung wegzubringen.

WAS!!!!! Das war für mich wie eine Bombenexplosion, der Boden unter meinen Füsse öffnete sich - was bedeutet das alles? Wieder diese Medikamentencocktails und Kortison!!!? ...und die Nebenwirkungen. Der Krankheitsfilm und der ganze Prozess den ich hinter mir hatte und ich abschliessen wollte kam zurück... ich hatte gedacht es sei schon alles verdaut, aber es ist nicht so.

Die Enttäuschung und der Schock war wirklich gross und ich weinte den ganzen Weg von Basel nach Luzern. Die Ursache meiner Traurigkeit war nicht Angst, sondern lagen in meinen sehr hohen Erwartungen und Zielen die sich nicht erfüllten. Ob ich will oder nicht, ich bleibe weiterhin eine Patientin. Ich bin weiterhin sehr traurig, aber um mich aufzumuntern relativiere ich die

Situation: Es könnte schlimmer sein; Die Medikamente und ihre Nebenwirkungen kenne ich, ich muss einfach wieder bei meiner vergangenen Erfahrung anknüpfen.

Jetzt habe ich wieder regelmässigere Kontrollen und der Leber geht es schon wieder besser.

So schaue ich vorwärts und akzeptiere die Realität. Ich habe keine Wahl.

Ich umarme euch.

Noticias

En noviembre anuncié que escribiría pronto el capítulo final del blog. Eso en vista de que mis valores estaban estables, los doctores estaban muy satisfechos con mi progreso, y era inminente que la terapia medicamentosa iba a finalizar.

Y me preguntaba qué podia escribir en mi último blog, que no hubiera escrito ya? Es que estaba lista para cerrar ese capítulo?

Di vueltas, pasaron 4 meses. Y en una cita reciente en el hospital de Basilea con la expectativa de parar los medicamentos, me anuncia la doctora que:

mi hígado está inflamado como reacción a que la nueva medula osea no se esta adaptando a mi cuerpo
hay que recomenzar el tratamiento inmunosupresivo (que ya tenía meses sin tomarlo)
y no sólo eso, además tenáa que tomar cortisona hasta verano para apoyar el proceso de desinflamación.

QUE??????!!!!!!

Fue una noticia bomba, se me movió el piso, qué quiere decir todo eso? El cocktail de medicamentos de nuevo, y cortisona!!!? Y los efectos secundarios. Y me regresó el film de la enfermedad y todo el proceso que había pasado y que quería finalizar...pensaba que lo habia digerido todo, pero no era así.

El grado de decepción y schock fue tan grande que lloré todo el largo viaje de Basilea a Lucerna. Y decifré que lo que me puso tan triste no era miedo, sino el hecho de que mis expectativas y metas eran altas y no se realizaron. Y quiera o no, sigo siendo una "paciente".

Sigo muy triste, pero para animarme relativizo la situación: podría ser peor, a las medicinas y los efectos secundarios ya les conozco, puedo continuar con mi rutina de antes.

Ahora tengo controles médicos con mas regularidad y el hígado va mejor. Asi que echando para adelante, y aceptando mi realidad. No queda otra.

Un fuerte abrazo.

News

In November, I announced that soon I would be writing the final chapter of my blog, based on the fact the my values were stable, my doctors were happy with my progress and my medication therapy was about to end.

And I was wondering what to write in the final chapter of my blog, that I hadn´t written before? Was I ready to close that chapter? I procrastinated, four months went by and on a recent appointment at Basel´s hospital when I expected to have all my medication halted, my doctor announced that my liver is swollen, as a result of lack of adaptation of the new bone marrow to my body, that I had to restart my immunosuppressive treatment (that was suspended some months ago) and take cortisone all summer to help reduce the inflammation.

WHAT???!!!!!

It was very bad news, it shocked me, what does that mean? My medication cocktail again... and cortisone!!! What about side effects? My mind was running memories of my illness like a bad film, remembering all that I went through and was trying to put behind me... I thought I had worked through all this, but it seems I had not.

The degree of disappointment and shock was huge, that I cried all the way back from Basel. I finally discovered that what made me so sad was not fear, but the fact that my goals and expectations were so high, that they didn´t come through. Like it or not, I am still a "patient".

I am still sad, but to encourage myself, I put everything in perspective: things could be worse, I already know the side effects of the medication, I can continue with my old routine.

Now i have to go more regularly for check-ups is shorter and luckily my liver is getting better.

So I am walking forward and accepting my reality. There is just not another way.

A big hug.
Ski holidays