Wednesday, June 30, 2010

Du siehst gut aus!

Kindergarden Theater

Training in Hochdorf


Nics
Wenn mir Leute vor einer Weile sagten, dass ich gut aussehe, glaubte ich ihnen nicht, weil ich zugenommen hatte oder weil ich mehr grau Haare hatte oder weil ich billige Kleider trug die nicht passten oder sonst wegen etwas. Ich war immer unzufrieden mit mir selber.

Wenn jetzt jemand sagt, dass ich gut aussehe, glaube ich ihnen zu 100%. Vorher sah ich äusserlich wohl besser aus, jetzt verspüre ich aber mehr Glück, Dankbarkeit, Frieden, Liebe, positive Energie und mehr Lust am Leben. Das ist wohl eher was jemand hübsch macht, nicht der Schein, die Figur eines Top-Models oder die letzte Mode die jemand trägt.

Küsschen für die lieben Leute die diesen Blog lesen!

Que bien te ves!

Antes si me decían que me veía bien, no lo creía pues o me habia subido de peso, o me habían salido canas, o que la ropa que tenía puesta era barata, o que no me combinaba, que si esto, que si lo otro. Siempre insatisfecha conmigo misma.

Ahora si me dicen que me veo bien me lo creo 100%. Antes me he visto mucho mejor físicamente, pero ahora reflejo felicidad, agradecimiento, paz y amor, energia positiva, ganas de vivir. Y eso es lo que a uno lo hace bello, no la apariencia, ni una figura de top model, ni el vestirse a la ultima moda.

Un beso a toda la gente bella que lee este blog!

You look great!

A while ago, if somebody told me that I looked great, I didn´t believe it, because I was fatter, had more gray hairs, the clothes I was wearing were cheap, mismatched, it was something or the other. I was never satisfied with myself.

Now I believe it a 100% when told that I look great. I have looked better before physically, but now I look happy, grateful, peaceful, loving, energetic, willing to live. And that is what makes someone beautiful, not appearances, not a top model build, or the latest fashion.

A big kiss for all the beautiful people who read this blog.

Friday, June 25, 2010

Gutes Zeichen

Das erste Mal in 15 Monaten musste ich in einem Wartezimmer in einem Schweizer Spital länger warten. Bisher kümmerte sich immer jemand sehr schnell um mich oder sonst gab es für jede kleine Verspätung eine Entschuldigung. Was für ein gutes Gefühl, dass sie mich warten liessen, es macht glücklich, weil es mir das Gefühl gibt, dass es nichts Schlimmes ist, einfach eine weitere Kontrolle, ein weiterer Patient. So war es dann auch.

Am Donnerstag hatte ich den Termin beim Augenarzt, weil sie vor zwei Wochen feststellten, dass die Nerven beider Augen entzündet waren. Aber wie ein Zauber, nach zwei Wochen ist alles wieder normal, nur noch eine minime Entzündung im rechten Auge, aber nichts Schlimmes. Was für eine Erleichterung!

Es ist immer etwas, kürzlich waren es tiefe Werte der weissen Blutkörperchen, die entzündete Leber, die Nerven der Augen, wahrscheinlich geht es noch eine Weile so weiter. Ich hatte Glück, dass diese Schwierigkeiten immer nur vorübergehend waren und auch nicht schmerzten, so darf ich wirklich nicht klagen. Es ist eher so, dass ich mich langsam daran gewöhne.

Una buena señal

Por primera vez en 15 meses me hacen esperar largo en una sala de espera en un hospital de Suiza. Siempre me habían atendido al momento y por cualquier pequeño retraso me pedían disculpas. Que buen sentimiento el que me hayan hecho esperar; yo feliz, pues tuve esa sensación de que no había ninguna gravedad, que era un chequeo más, una paciente más. Y así fue.

El jueves tuve cita con el oculista porque hace dos semanas habian constatado que el nervio de ambos ojos estaba inflamado. Pero por arte de magia dos semanas despues todo esta normal, una inflamación mínima en el ojo derecho, pero nada grave. Que alivio!

Siempre hay algo, recién los glóbulos blancos bajos, que si el hígado inflamado, que si el nervio de los ojos, y supongo que por cierto tiempo seguirá asi. La suerte que he tenido es que los problemas han sido pasajeros y no dolorosos, asi que ni me quejo.

Es más, ya me empiezo a resignar!

A good sign

For the first time in 15 months, doctors keep me waiting for an appointment at a Swiss hospital. They had always been punctual and they apologized for any delay. What a great feeling to be kept waiting, I was happy, because I had the feeling that there was no sense of seriousness or urgency, it was one more check up, one more patient... And so it was.

On Thursday, I had an appointment with the ophthalmologist, because two weeks ago they had noticed that the optical nerve in both eyes was swollen. But like magic, two weeks later, it is normal again, there is a minimal inflammation in the right eye, but nothing mayor. What a relief!

There is always something, low white cell levels, swollen liver, optical nerve, and I suppose that this will be so for some time. I´ve had the luck that this are just passing problems and not painful, so I won´t complain.

What is more, I am beginning to get resign myself to this.

Thursday, June 24, 2010

Eine "normale" Person

Das letzte Mal fragte mich die Aerztin, wie ich mich fühlen würde; Ich sagte ihr, dass es mir gut ginge und dass ich jeden Tag mehr Sachen machen könne. Sie fragte mich, was ich denn so mache? Darauf sagte ich ihr: "was halt normale Leute so machen". Sie lachte und fragte weiter: "und was machen denn normale Leute so?". Gute Frage, dachte ich und überlegte:

* Was bedeutet eigentlich "normal"?

* Wer gibt mir das Recht, Leute als "normal" zu kategorisieren?

* Wurde ich "abnormal", weil ich krank war?

Weil ich etwas antworten musste, zählte ich ihr etwas von der Liste der Sachen auf die ich mache... staubsaugen, Kleider waschen, einen Kaffee trinken gehen, ins Restaurant gehen etc., alltägliche, normale Sachen...,nichts aussergewöhnliches, aber dennoch Dinge, die das Leben schön machen.

Una persona "normal"

La otra vez me preguntó la doctora que cómo me sentía; y le contesté que bien, y que cada día podía hacer más cosas. Y ella me preguntó "- y qué cosas hace? Y yo le contesté "bueno, lo que hace la gente normal". Ella se rió y siguió preguntando "Y que hace la gente normal? ".

Buena pregunta, pensé... Y pensé otras cosas:

* Qué es ser "normal"?

* Quién me da el derecho de clasificar a los demas de "normales"?

* Es que el haber estado enferma me puso "anormal"?

Bueno, algo tenáa que contestarle así que le dije la lista de cosas que hacía...entre aspirar la casa, lavar ropa, salir a tomar un café, ir al restaurante, etc...cosas del déa a día...normales pues, nada del otro mundo, pero que hacen la vida linda.

A "normal person"

The other day, the doctor asked me how I felt; and I told her "fine", and that every day I can do more. And she asked me "and what do you do?" And I answered "well, things that normal people do". She laughed and kept on asking: "and what do normal people do?"

Good question, I thought... and I thought other things:

*What is to be "normal"

*What gives me the right to label other people as "normal"?

*Did being sick make me "not normal"?

Well, I had to tell her something, so listed the things I do... vacuum, laundry, go out for coffee, go to restaurants, etc... day to day things... normal, because they are regular things that make life beautiful.

Monday, June 21, 2010

Friday, June 18, 2010

Mariangela?

Ich erinnere mich traurig an die Momente zu Beginn dieses Jahres, als mich Bekannte nicht mehr erkannten, wenn sie mir irgendwo begegneten: Ich hatte 20 Kilo mehr Gewicht, keine Haare und das Gesicht durch das Kortison aufgedunsen.

Jetzt, mit einer geringen Dosis Kortison, mit Haaren und 10 Kilo weniger, kennen mich die Leute wieder besser. Diejenigen die nichts von meiner Krankheit wussten, dachten, dass ich Gewicht zugelegt hätte und dass die kurzen, punkartigen Haare einfach ein moderner Schnitt seien – im Stil von - ich bin in der Midlife-Crises. Das ist auch traurig, aber weniger. Das ergreifendste ist, dass ich mich selber langsam wieder erkenne, wenn ich in den Spiegel schaue. Ja, die Person die sich dort spiegelt, sieht mir wieder von Tag zu Tag ähnlicher. Der Arzt meinte im April, dass ich spätestens in einem Jahr wieder diejenige von früher sein werde. Das ist in 10 Monaten.

Mariangela?

Recuerdo con tristeza cuando andaba en la calle a principios de año; muchos conocidos me pasaban al lado y no me reconocían, pues tenía 20 quilos de más, nada de cabello y la cara hinchada de la cortisona.

Ahora, con una dosis mínima de cortisona, con cabello y 10 quilos menos ya me reconocen mejor. El que no sabía que estaba enferma pensaba que me habia engordado y que el cabello cortito punk era simplemente un corte moderno - tipo estoy en un midlife crisis. Triste, pero menos.

Lo más emocionante es que yo misma me empiezo a reconocer cuando me veo en el espejo. Si, esa que se refleja se parece cada día mas a mi.

El doctor me dijo en abril que en un año, a mas tardar, seré la de antes. Que son diez meses.

Mariangela?

I remember with sadness when I was walking on the street at the beginning of the year; a lot of acquaintances walked by and didn´t recognized me, because I had 20 more kilos, no hair and a face swollen by cortisone.

Now, with a minimum dose of cortisone, with hair and 10 kilos less, I am more recognizable. Those who didn´t know I was sick thought that I had put on weight and my short punkish hair was a sort of modern haircut – a midlife crisis thing. Still sad, but less. It is exciting to recognize myself in the mirror. Yes, that face in the mirror looks more and more like me. The doctor told me back in April that a year from now, if not before, I will be my old self. What are ten months!

Tuesday, June 15, 2010

Wie ein Ferrari…

Rafael bei der Vorbereitung zur WM Rafael preparandose para la mundial Rafael getting ready for the World Cup


Rafael bei seinem Klavierkonzert Rafa en su concierto de piano Rafael at his piano recital

Griechisches Profil Perfil griego Greek profile

Men in Black

Erinnerungsfotos werden geknipst Haciendo fotos para el recuerdo Making memories trough photographs
Am Montag den 14. wurde die 6-Monatskontrolle nach der Transplantation gemacht. Es war ein verrückter Tag. Um 5.45 Uhr verliess ich das Haus um nach Basel zu gehen. Der Ablauf sah wie folgt aus:

08.30 Allgemeine Kontrolle mit Blutentnahme, Messung von Blutdruck, Temperatur, etc.

09.30 Augenarzt

10.30 Hämatologie

11.00 Lungenfunktionen

11.30 CAT Lungen

13.00 Dermatologe

14.00 Zahnarzt

16.00 Gynäkologe

Von hier nach dort. Im Allgemeinen ist alles in Ordnung. Der Hämatologe sagte mir, dass ich wie ein Ferrari, mit angezogener Handbremse, sei (die Handbremse sind die Medikamente die mein Immunsystem unterdrücken: Deshalb habe ich schwache Abwehrkräfte).

Sie haben mir die zwar die Dosis eines Medikamentes reduziert, dafür gaben sie mir zwei zusätzliche. Jetzt muss ich also 120 Tabletten pro Woche schlucken..

Die Resultate der Biopsie des Knochenmarkes erhalte ich in zwei Wochen.

Como un Ferrari...

El lunes 14 fue mi control de los 6 meses despues de transplante. Fue un día de locos. Salí de casa a Basilea en tren a las 5.45. El plan fue el siguiente:

8.30 Control general para sacar muestra de sangre, medir presión, temperatura, etc.

9.30 Oculista

10.30 Hematología

11.00 Función pulmonar

11.30 CAT pulmones

13.00 Dermatólogo

14.00 Dentista

16.00 Ginecóloga

Para aquí, para allá. En general todo bien. El hematólogo me dijo que estoy como un Ferrari, andando con el freno de mano puesto, siendo el freno el medicamento antisupresivo que me tiene con las defensas bajas.

Me bajaron la dosis del medicamento para la presion alta y me agregaron dos medicamentos más, así que ahora ando por 120 pastillas a la semana...

El resultado de la biopsia de la médula ósea me lo dan en unas dos semanas.

Like a Ferrari

My 6 month check-up after the transplant was scheduled for Monday 14th. It was a crazy day. I left for Basel on the 5:45 train. The plan was as follows:

8.30 General control for blood samples, blood pressure, temperature, etc.

9.30 Ophtalmologist

10.30 Hematologist

11.00 Pulmonary function

11.30 Lungs CAT

13.00 Dermatologist

14.00 Dentist

16.00 Gynecologist

Going left and right, everything was fine in general. The hematologist told me I was running like a Ferrari, with the manual break on, being the break the anti suppressive that maintains my defenses low.

They lowered my dosage of the medication for the blood pressure and added two more medications, so I am taking now 120 pills per week…

The bone marrow test results will be ready in two weeks.

Monday, June 7, 2010

Eine weitere Punktion

Die Aerzte werden nicht müde um bei mir aus dem Innersten meines Körpers Proben zu entnehmen. Heute ist wieder eine Knochenmarkpunktion an der Reihe, als Teil der 6-Monats-Kontrolle. Die Resultate werden in zwei Wochen bereit sein.

Die ausgezeichnete Nachricht ist, dass mit meiner Leber nichts Schlimmes los ist, es sind einfach viele Medikamente. Schade ist, dass sie mir kein Medikament weglassen, nur bei demjenigen gegen Bluthochdruck wird die Dosis reduziert (weil ich wegen der vielen Medikamente Bluthochdruck habe... ich hoffe dass ich eines Tages wieder auf meine 120/80 komme).

Die nächste Reise nach Basel ist am 14. und 15. Juni… zwei Tage voller Kontrollen, mit Besuchen bei allerlei Spezialisten, um sicherzustellen, dass alles gut geht.

Ich halte euch auch dem Laufenden über die Resultate. Grüsse

Otra punción

Los doctores no se cansan de sacarme muestras de lo mas profundo de mi cuerpo. Hoy me toco la biopsia de la médula ósea, como parte del chequeo de los 6 meses. Resultados en unas dos semanas.

La excelente noticia es que no hay nada malo con mi hígado, simplemente mucho medicamento. El plomo es que no me suspendieron ninguno, solo me bajaron la dosis del medicamento para la presión alta (pues sí, ando con la presión alta, por los medicamentos... Espero algun dia me regrese mi presión de 120/80.

El próximo viaje a Basilea es el 14 y el 15 de junio...dos días de chequeos, para visitar a todos los especialistas habidos y por haber. Para asegurarse que todo vaya bien.

Cualquier resultado que salga, les tendré al tanto.

Saludos

Another puncture

The doctors don´t get tired of taking samples from deep into my body. Today I had the bone marrow biopsy, as part of my six month check up. The results will be available in two weeks.

The excellent news is that there´s nothing wrong with my liver, simply too much medication…the thing is that they didn´t eliminate any of them, they only lowered the dosage of the bold pressure medication (because now I do have high blood pressure because of the medication I am taking). I hope that someday I´ll get back to my 120/80.

The next trip to Basel will be on the 14 and 15 of June,,, two days of check-ups to visit all the specialists that there are. To insure that everything goes well.

I´ll keep you posted.

Saturday, June 5, 2010

Keine Neuigkeiten – „gute“ Neuigkeiten?

Eigentlich hätte ich spätestens am Freitag die Resultate der Leberbiopsie erhalten sollen. Mit dem Arzt ist vereinbart, dass er anruft, wenn es etwas Schlechtes zu melden gibt und dass alles in Ordnung ist, wenn es keinen Anruft gibt.

Am Donnerstag, nach meinem Mittagsschläfchen, hat mir Rafael mitgeteilt, dass das Spital in Basel auf dem Telefonbeantworter eine Nachricht hinterlassen habe. Ich wurde ganz bleich und dachte an die Resultate der Biopsie, worauf ich in zwei Sekunden beim Telefon war. Bei der Mitteilung ging es jedoch um die Bestätigung der 6-Monats-Kontrolle vom 7. Juni (wenn sie die Knochenmarkpunktion machen) und vom 14. Juni für die restlichen Untersuche (Lungen, Röntgen, Zahnarzt, Augenarzt, Gynäkologe, und vieles mehr…) Es waren also keine Neuigkeiten der Biopsie. Ich rief also im Spital an und fragte nach der Biopsie. Die Krankenschwestern wussten nichts. Das sollten gute Neuigkeiten sein, hoffe ich…

Auf jeden Fall, als am vergangenen Montag meine weissen Blutkörperchen kontrolliert wurden (die wieder gut sind) fragte ich meinen Arzt, ob ich am Samstag an die Hochzeit mit Taufe gehen könne, zu der ich eingeladen sei, antwortete er: „Natürlich, viel Spass“. Bei dieser Gelegenheit fragte ich, ob ich ein Glas Champagner trinken könne, zum Anstossen… Er lachte und erwiderte: „Natürlich, es ist ein besonderer Moment, aber stossen Sie nicht den ganzen Tag an und nicht mit je einem neuen Glas pro Gast.“ Darauf lachten wir - (und ich dachte ob mich der Arzt wohl so gut kenne? ;-)

Ich versprach ihm, dass ich nicht am Wettbewerb für die „Königin der Tequila-shots…“ teilnehmen werde. Ich darf 1 DL Champagner oder Wein trinken. Mein erster Schluck Alkohol in 14 Monaten… Danke Andrea, Roger und Gianna.

No news, good news?

Se suponía que a más tardar viernes me entregaban los resultados de la biopsia del hígado. Con el doctor siempre hemos acordado que cuando hay algo malo que reportar, ellos llaman, si no llaman, es que todo está bien.

El jueves, al despertar de mi siesta de la tarde me dice Rafa que del hospital de Basilea me dejaron un mensaje en la grabadora. Me puse pálida, pensé que era el reporte de la biopsia, y bajé las escaleras en dos segundos. El mensaje era para confirmar la cita de control de 6 meses para el 7 de junio (incluida la punción de médula ósea) y para hacer otra el 14 de junio para el resto de los controles (pulmones, rayos x, dentista, oculista, ginecõlogo, etc, etc, y más etc...). Nada de noticias de la biopsia. Llamé al hospital, confirmé recibo del mensaje y pregunté por la biopsia. Las enfermeras no sabían nada. Buenas noticias?

En todo caso, el lunes cuando fui a lucerna a controlar mis glóbulos blancos (que están bien nuevamente) le conté al doctor que el sábado tenia una boda con bautizo y que si podía ir. El me dijo, "claro, diviértase". Y aprovech´€ para preguntarle si podía tomar una copa de champagna para el brindis...se rió, y me dijo "claro, es una ocasión muy especial, pero no vaya a brindar todo el día y con cada persona una copa" y nos reimos - (tan bien me conoce el doctor? pensé ;-)

Bueno, le prometí que esta vez no participaré en el concurso "Reina de los tequila shots..."

Puedo tomar 1dl de champagne o vino. Mi primer sorbo de alcohol en 14 meses...Gracias Andrea, Roger y Gianna.

No news, good news?

Latest on Friday, doctors were supposed to give me the results from the liver biopsy. The doctor and I have agreed that the hospital will call me if there is something bad to report, otherwise they won´t call.

On Thursday, when I woke up from my afternoon nap, Rafa told me that the hospital in Basel had called and left a message on the answering machine. I went pale, thinking that the reason for the call was the biopsy and I came down the stairs in two seconds flat. The message was to confirm the six month control appointment for June 7th (that includes a bone marrow exam) and another one for June 14th for the rest of the exams (lungs, x rays, dentist, ophthalmologist, gynecologist, etc, etc, and many more etc…) No news from the biopsy. I called back and asked about the biopsy. The nurses didn´t know anything about it. Good news, I believe.

Early last week I went to Lucerne Hospital to check up on my white blood cells (that are ok again) I told the doctor that I had a wedding with a baptism to attend on Saturday, and asked if I could go. He told me: “of course, have fun”. And I went further and asked him if I could have a glass of champagne for the toast,,, he laughed and said “of course, it is a very special occasion, but don´t go overboard and drink all day or a glass with each person” and we laughed (how well the doctor knows me, I thought ;-)

Well, I promised him that this time I wouldn´t participate in the contest for “Queen of the tequila shots…”

I can drink 1dl of champagne or wine. My first taste of alcohol in 14 months. Thanks Andrea, Roger y Gianna!

Tuesday, June 1, 2010

Más del jueves 27

La otra razón por la cual estaba triste el jueves es que la hematóloga que me controló me dijo (en la tarde, despues de la punción, mientras yo estaba todavía en reposo, con dolor, y en ayuno...) que los valores de mis glóbulos blancos estaban por el piso, cosa rara, y que quizás era un virus.

Al oir la palabra virus, me sonaron alarmas en la cabeza y fue como recibir otro puñetazo de la vida...me fue tan mal con el virus en febrero.

Me dijeron que tenía que irme a controlar el lunes 31 en el hospital de Lucerna. La pasé preocupadisima el fin de semana.

Fui al control ayer y los glóbulos blancos se están normalizando. Nadie sabe porque se me bajaron, lo que sí saben es que es una buena cosa que estén normalizandose de nuevo.

Parece que fue una falsa alarma. Que ALIVIO!

Los resultados de la biopsia del higado deben estar listos el viernes.

More from Thursday 27

The other reason for being sad on Thursday was that the hematologist told me (in the afternoon, after the procedure; while I was still resting, with pain, and fasting...) that my white cell values were very low, weird notion, and that maybe I had a virus.

Listening to the word virus, alarms sounded in my brain and it was like taking another punch from life... I was steamrolled by the virus I had on February.

They told me I had to go on the 31th to the hospital in Lucerne for a check-up. I was very worried the whole weekend. I went to my appointment on Monday and my white cells levels were normalizing. Nobody knows for certain why they went down, but they do know that it is a good sign that they are going up. It seems to have been a false alarm. What a relief!