Eine gute Woche

Mi mami

Celebrando un cunpleaño

Wenn ich gefragt werde wie es mir gehe, antworte ich „ich habe einen guten Tag“ … oder „einen schlechten Tag“.

Die vergangene Woche fühlte ich mich sehr gut und zum ersten Mal konnte ich sagen „ich hatte eine gute WOCHE“. Ein Fortschritt.

Wenn du mich heute fragen würdest wie es mir ginge, wüsste ich nicht genau was antworten. Ich fühle mich sehr gut und voller Energie, aber am Montag teilte mir mein Arzt mit, dass ich eine Leberbiopsie (Gewebeentnahme) machen lassen muss, weil sie nicht richtig funktioniert. Er sagte mir, dass es nichts Dramatisches sei und dass ich mich nicht sorgen soll, weil es viele Gründe haben könne. Wie soll ich mich denn da nicht sorgen… zwei Wochen voller Ungewissheit und zudem eine weitere Punktion über sich ergehen zu lassen. Es nervt.

Una buena semana

Cuando me preguntan como estoy, respondo que "tengo un buen día" o "un mal día".

La semana pasada me sentí muy bien y por primera vez pude contestar "tuve una buena semana". Un progreso.

Si me preguntas hoy cómo estoy, no sabría quéresponder. Me siento muy bien y con mucha fuerza, pero el lunes mi doctor me dijo que tienían que hacerme una biopsia del hígado porque algo no andaba bien. Me dijo que no es nada dramático y que no me preocupe, pueden ser muchas razones. Cómo no me voy a preocupar...son dos semanas en ascuas, sin saber lo que tengo y otra punción a la que someterme, que rabia.

A good week

When anybody asks how am I doing, I answer: I am having a “good day” … or a “bad day”.

Last week I felt very well, so for the first time I could answer that I had a “good week”. A progress.

If you ask today, I wouldn´t know how to answer. I feel fine, with lots of strength, but on Monday the doctor told me that they have to perform a biopsy on my liver, because something is wrong. He told me it was nothing dramatic and that I wouldn´t worry, because it can be the product of a number of reasons. How can I avoid worrying about it if I have to be uncertain of the cause for two weeks and have to submit to another puncture, it sucks!

Mein Aussehen, Teil II

Vielen Dank für die Kommentare zu meinem letzten Blog über die Gesichtsmaske.
Die Idee ein T-Shirt zu tragen, auf dessen Vorderseite steht: „Ich trage eine Gesichtsmaske, damit du mich nicht ansteckst“ und auf dem Rücken: „Hast du dir die Hände heute schon gewaschen?“ finde ich ausgezeichnet. Ich denke nochmals darüber nach ;-)

Vor einigen Arztterminen hatte mir der Arzt mitgeteilt, dass ich je nach Kräften anfangen könne vermehrt aus dem Haus zu gehen, z.B. ins Kino, mit Freunden einen Café trinken, etwas in einem Restaurant essen… um nach und nach in meinen normalen Rhythmus hineinzuwachsen. Ich fragte natürlich ob ich denn immer die Maske anziehen soll. Er sagte, dass dies nicht immer nötig sei, nur wenn jemand um mich herum hustet.

Ich weiss nicht ob ihr euch auch schon geachtet habt, aber es hat IMMER jemand der in der Nähe niest oder hustet. Mit einer Hand kann ich diejenigen zählen, die sich dabei die Hand vor den Mund halten. Früher habe ich nicht darauf geachtet, jetzt bin ich super aufmerksam.

Ich schaue auch sehr darauf wie die Leute sich generell bezüglich Hygiene verhalten. Früher war es mir egal. Jetzt habe ich einen Laserblick und sehe nur Mikroben um mich herum. Sicherlich werde ich dieses fast zwanghafte Verhalten mit der Zeit wieder ablegen können. Aber im Moment brauche ich es als Selbstschutz. Ich möchte nicht nochmals einen Rückschlag hinnehmen wegen einem Virus.

Mi look parte II

Gracias por los comentarios a mi blog anterior acerca de la mascarilla.
La idea de salir con un t-shirt que diga adelante "Me la pongo para que no se me peguen tus porquerías" y en la parte de atrás "Te lavaste las manos hoy?" me pareció genial. Me lo voy a pensar ;-)

Hace un par de citas el doctor me dijo que poco a poco si tenía fuerzas podía empezar a salir tipo al cine, a tomarme un café con las amigas, una buena comida en un restaurante...para poco a poco retomar mi vida normal. Y le pregunté que si tenía que tener la mascarilla puesta. Me dijo que no necesariamente, solo si alguien empezaba a toserme al lado.

No sé si ustedes se han dado cuenta pero SIEMPRE hay alguien tosiendo o estornudando alrededor de uno. Y con los dedos de la mano derecha puedo contar los que se tapan la boca. Antes no le ponía atención a esas cosas, ahora estoy súper pendiente.

Yo me he puesto bien alerta con lo de la higiene y es verdad que la gente hace unas cochinadas que ni se da cuenta. antes me daba igual, ahora tengo una mirada de rayos laser y solo veo microbios a mi alrededor. Estoy segura de que esa obsesión se me irá con el tiempo. Pero lo siento, ahora tengo que cuidarme. No quiero otra vez caer con un virus o algo así.

My look II

Thanks for your blog comments regarding the mask.

The idea of going out with a T-shirt that reads in the front "I wear it so you don't give me your shit (stuff)" and at my back "did you wash your hands today?" Was sheer genius. I'll think about it ;-).

A couple of appointments ago, the doctor told me that little by little, if I felt like it, I could go to the movies, to have a cup copoe with my friends, to have a nice meal at a restaurant, to get back my life, little by little. I asked I'm if I had to wear my mask and he explained that it was only necessary if someone was coughing nearby. I don't know if you realize that there is always coughing and sneezing close by and I can count with the fingers in my right hand those who cover their mouths.

I didn't use to notice those things before, but now I surely do. I am very aware of hygiene and that people do not realize how dirty they are. Before I couldn't care less, but now I have a laser sight and am aware of all the microbes around. I am sure this obsession will go away with now, however, for now I am aware of the need to take care of myself to avoid catching any virus or something similar.

Mein Aussehen

Seit der Transplantation muss ich ein Medikament einnehmen, das mein Immunsystem unterdrückt, unter anderem, um zu vermeiden, dass die neuen Stammzellen und mein Körper sich nicht gegenseitig abstossen. Deshalb bin ich anfällig auf Infektionen, Bakterien, Viren.

Um die Risiken von irgendwelchen Krankheiten zu vermeiden, muss ich eine Gesichtsmaske tragen, wenn ich an öffentliche Orte gehe. Ich sehe dann scheinbar aus wie eine Ausserirdische und die Leute schauen mich an und behandeln mich so, als wäre ich eine. Besonders wegen der Schweinegrippe wurde ich in Bahnhöfen beleidigt, mir wurden Sachen nachgeschrien, Leute schauen mich komisch an, Kinder zeigen mit den Fingern auf mich, in den Trams und Zügen will niemand neben mir sitzen... die Leute gehen davon aus, dass ich eine ansteckende Krankheit habe und vermeiden mich.

Es ist sehr traurig sich so diskriminiert zu fühlen. Am Anfang störte es mich, inzwischen habe ich mich daran gewöhnt. Ich habe das Glück, dass wenn ichdie Gesichtsmaske abnehme, dass die Ursache der Diskrimination weg ist. Es gibt aber Personen die ständige Behinderungen haben, die täglich solchen Blicken, Verachtung oder Diskriminierung ausgesetzt sind und nichts dagegen machen können...

In einem Tram fragte mich einmal ein Paar, das geistig behindert war, ob sich die Leute nicht lustig machen über mich wegen der Gesichtsmaske. Ich antwortete mit "natürlich..." und sie fragen: "was machen Sie dagegen?" ..."nichts" sagte ich. Sie verstanden es. Was könnte ich schon machen...?

Mi look

Desde el trasplante estoy tomando un medicamento que suprime mi sistema inmunológico; entre otros, con el fin de evitar un rechazo de la nueva medula a mi cuerpo. Por ende, estoy susceptible a las infecciones, bacterias, virus oportunistas.

Para reducir el riesgo de atrapar alguna enfermedad, cuando salgo a lugares públicos tengo que usar una mascarilla. Parezco un extraterrestre, y la gente me mira y trata como si fuese uno. Me han insultado en las estaciones de tren, me han gritado cosas, me mira la gente con una cara, los niños me señalan con el dedo, en los tranvías y trenes nadie se me quiere sentar al lado...la gente asume que tengo una enfermedad infecciosa y me evitan.

Es muy triste sentirse discriminado de esa manera. Al principio me afectaba, ya me acostumbré.
Yo tengo la suerte que me quito la mascarilla y el objeto de discriminación desaparece rápidamente. Pero hay gente que tiene impedimentos permanentes, que sufren ese tipo de discriminación y miradas de asombro y desprecio a diario y no pueden hacer nada...

Una vez en un tranvía una pareja con un retraso mental me preguntó si la gente no se burlaba de mi por la mascarilla, y yo le contesté que "claro que sí...-"y me preguntaron: -"y qué hace al respecto? "...Nada..." ...Ellos me entendieron.
Que podría hacer?

My look

Since the transplant, I have been taking a medication that suppresses the immunological system, among other things, because it avoids the bone marrow rejection. Therefore, I am susceptible to opportunistic infections, bacteria and viruses.

To reduce the risk of infection, when I go to public places I have to wear a mask. I look like an extraterrestrial being, and people look at me as one. They have insulted me at train stations, they have yelled at me, people look at me funny, children point at me, and in trams and trains nobody wants to sit next to me... people assume that I have an infectious disease and avoid me.

It´s very sad to be discriminated against in this way. At first this affected me, now I am used to it.

I am lucky in the sense that I can take the mask off and the object of the discrimination disappears quickly. But there are people who have permanent reminders, and that suffer this type of discrimination and looks of surprise and scorn daily and cannot do a thing about it.

One day in a tram a couple with a mental disability asked me if people made fun of me because of the mask, and I answered: "of course" and they asked: "what do you do about it... Nothing" I replied... and they got it.

What else could I do?

Bericht

Am Donnerstag war ich in der Kontrolle im Basler Unispital. Die Blutwerte sind wieder ausgezeichnet, alles normal. Welche Erleichterung. Meine Lunge ist jetzt auch wieder gut, nachdem sie seit November einen Pilz hatte, der nicht weg wollte. Glücklicherweise verursachte dieser aber keine Beschwerden.

Jetzt zerbrechen sich die Aerzte wegen meiner Leber den Kopf. Ich habe auch diesmal keine Beschwerden, aber die Werte sind sehr hoch. Die Aufgabe in den nächsten beiden Wochen ist herauszufinden, was genau sie in Mitleidenschaft zieht: die Medikamente? Eine Abwehrreaktion der neuen Stammzellen gegen meinen Körper? Da ich jetzt das sehr starke Medikament gegen den Pilz in der Lunge absetzen konnte, hoffen wir dass sich die Leberwerte verbessern. Falls nicht, muss ich mir eine Gewebeprobe entnehmen lassen, auuuaaa…

Im allgemeinen geht es mir gut, aber ich kämpfe immer mit der Müdigkeit, einen Tag mehr, ein anderer weniger. Der Arzt sagt, dass dies normal ist und ich teile seine Meinung. Bei so vielen Medikamenten (105 Tabletten pro Woche) ist es nicht erstaunlich.

Grüsse und entschuldigt, dass ich nicht mehr häufiger in den Blog schreibe.

Reporte

El jueves fue el chequeo en el hospital de Basilea. Los valores sanguíneos estan fenomenales nuevamente, todo normal. Qué alivio. Mis pulmones están ahora bien también, tenía un hongo desde noviembre que no se quería ir. Por suerte esto nunca me causó molestia.

Ahora el dolor de cabeza de los doctores es mi hígado. Tampoco tengo ninguna molestia, pero los valores están muy altos. La misión en las siguientes dos semanas es determinar qué es lo que le está afectando: ¿los medicamentos? señales de rechazo de la nueva medula hacia mi cuerpo? Ya me pararon el medicamente contra el hongo del pulmón que era super fuerte, y esperamos que el hígado se me mejore. Si no, me toca hacerme una biopsia de ese órgano, ouch...

En general estoy bien, pero como siempre luchando con un cansancio, unos días más que otros. El doctor dice que es normal, y yo estoy de acuerdo. Con tantos medicamentos (105 pastillas a la semana), no es para menos.

Saludos y disculpen que no estoy escribiendo tan a menudo en el blog.

Report

On Thursday, I went to Basel for my check-up. My blood values are phenomenal again, everything is normal. What a relief! My lungs are fine, I had a fungus since November that refused to go away, luckily it never bothered me.

Now the doctors are focused on my liver. It´s not bothering me, but my liver values are high. Their mission on the next two weeks is to determine what´s causing this: medication, rejection of my new bone marrow? They stopped the super strong medication against the fungus in my lung and we hope that my liver will get better. If this doesn´t happen, they will need to do a biopsy of this organ… och!

In general, I am fine, but fighting against tiredness, some days more than others. The doctor says this is normal and I agree. With so much medication (105 pills per week), it´s to be expected.

Best wishes and my apologies for not writing this blog as often.

Erstkommunion von Rafael

Am Sonntag, 11. April war die Erstkommunion von Rafael. Die Messe war ausserordentlich schön und alle Kinder beteiligten sich aktiv in der Feier. Anschliessend gingen wir mit der Familie ins Restaurant um sehr fein zu essen. Am Nachmittag bekamen wir einzelne Besuche. Es war ein wunderschöner und intensiver Tag für alle. Was für ein Stolz ein Sohn wie Rafael zu haben. Ich bin sehr dankbar, dass ich so „fit“ war für die verschiedenen Ereignisse am Sonntag.

Primera comunión de Rafael

El domingo 11 de abril fue la primera comunión de Rafael. La ceremonia fue lindísima y todos los niños participaron activamente en la celebración.

Luego nos fuimos con la familia a almorzar a un restaurante, la comida fantástica.  Durante la tarde recibimos un par de visitas. Fue un día maravilloso y muy intenso para todos. Que orgullo tener un hijo como Rafael.

Yo estoy muy agradecida de haber estado "fit" para todos los eventos del domingo.

Rafael´s first communion

On Sunday, April 11th, Rafael celebrated his first communion. The ceremony was beautiful and the children participated actively in the celebration.

Then we had a family lunch at the restaurant, the food was fantastic! In the afternoon we received a couple of visits. It was a wonderful day and very intense for everybody. We are proud to have Rafael as a son. I am very grateful o have been “fit” for Sunday´s events.

Schlaf

Hallo Nicola
Hola Nicola
Hi Nicola

Zeit ins Bett zu gehen
Hora de dormir
Time to go to bed

Der Arzt sagte mir, dass die Schlafstörungen mit der Verbesserung des allgemeinen Zustandes abnehmen würden. Da der Virus weg ist und die Resultate der Knochenmarkanalyse positiv sind, fallen meine beiden Hautsorgen weg und ich schlafe bedeutend besser. Ich wache mehrmals in der Nacht auf, aber ich schlafe auch wieder schnell ein. Vorher blieb ich jeweils stundenlang wach, wälzte mich im Bett und philosophierte über das Leben…. das Ziel ist durchzuschlafen und am Morgen so frisch zu sein wie der Tau.

Sueño

El doctor me dijo que mis problemas de suenho iban a desaparecer a medida que mi salud iba mejorando. Ya el virus se fue, la última biopsia de la médula ósea salió bien asi que se han ido mis ansiedades y estoy durmiendo mucho mejor. Me despierto varias veces durante la noche, pero me vuelvo a dormir rapido. Antes me quedaba horas filosofando de la vida dando vueltas en la cama...La meta es dormir mis horas de seguido y amanecer fresca como una lechuga.

Sleep

The doctor told me that my sleep problems were going to disappear concurrently with the improvement of my health. The virus is gone, the results of the last bone marrow biopsy were good, so my anxiety is gone and I am sleeping much better. I wake up several times during the night, but I quickly fall back to sleep. Before I spent hours philosophizing about life and rolling around in bed. The goal is to sleep through the night and wake up refreshed.

Ein weiterer Jahrestag

Heute vor einem Jahr kam ich ins Kantonsspital Luzern um die Chemotherapie zu beginnen. Von da an waren meine Hauptaktivitäten schlafen, fernsehen, an die Decke schauen... für mehr reichte es nicht.

Zum Glück geht es jetzt doch schon besser. Dennoch bin ich noch ziemlich eingeschränkt und ich frage mich wie lange es noch so bleibt. Die Aerzte können es mir auch nicht sagen. Prognosen sind auch schwierig, weil sich alle Patienten unterschiedlich schnell erholen. Im allgemeinen mache ich gute Fortschritte, dennoch wird es noch eine Weile brauchen.

Otro aniversario

Hoy hace un año fui internada en el hospital de Lucerna para empezar con la quimioterapia. Desde entonces mi pasatiempo principal ha sido mirar el techo, ver televisión y dormir...pues no doy para más.


¿Cuánto tiempo más en esto? Los doctores no pueden decirme. Es difícil, pues cada paciente se recupera a su propio ritmo.
Y aunque yo en general progreso bastante bien, esto va por lo largo, bieeeen largo...

Another anniversary

One year ago, I was hospitalized at Lucerne´s hospital to begin my chemo treatment. Since then my main pastime has been staring at the ceiling, watching television and sleeping... because I don´t have the strength to do anything else.


How long will this be so? The doctors cannot tell me. It is difficult to say, because each patient has his or her own rhythm for recovery.
Although I am doing fairly well, this is going to take long, veeerryyy long.

Aprilscherz

Der 1. April 2009, vor einem Jahr also, bekam ich die Diagnose "Leukämie". Der Gedanken an einen schlechten Aprilscherz ging mir auch durch den Kopf. Dieser Tag war einer der bisher schlimmsten in meinem Leben... als ich die Diagnose hörte, öffnete sich mir der Boden unter den Füssen und es fühlte sich an, als ob ich in einen Abgrund fallen würde. Ich hatte Mühe zum Atmen und es gingen mir tausend Fragen durch den Kopf: Was will mir diese Krankheit sagen? Wie wird die Chemotherapie sein? Werde ich wieder gesund? etc. etc. Was ich jedoch wusste ist, dass ich kämpfen werde, ich will mich noch nicht von dieser Welt verabschieden.

Das Ringen ist lang und schmerzhaft gewesen und es geht weiter. Ich bin jedoch zufrieden mit den Fortschritten und akzeptiere die gelegentlichen Rückschläge mit mehr Gelassenheit. Ich kann von meinem Körper nicht mehr verlangen, nach all dem was er ertragen musste. So gilt es Geduld zu haben! Ich wünsche euch schoenen Ostern.

Día de los inocentes

El 1ro de abril del 2009, hace ya un año, me diagnosticaron leucemia. Pense que era un mal chiste del día de los inocentes. Ese dia ha sido hasta ahora uno de los más horribles de mi vida...al escuchar el diagnostico se me abrió el piso y sentí caer en un abismo, me costaba respirar, y me pasaron miles preguntas por la cabeza: ¿para qué a mí? ¿Cómo será el tratamiento de quimioterapia? ¿Me sanaré? Etc, etc. Lo que si sabía es que iba a luchar, yo no quiero partir de este mundo todavía.

La lucha ha sido larga y dolorosa. Y continua. Pero estoy satisfecha del progreso y acepto con más filosofía las recaídas. No puedo esperar tanto de mi cuerpo después de lo que he tenido que pasar. Así  que ha tener "Paciencia"! Felices Pascuas.

April's fool

On the 1st of April, 2009, one year ago, I was diagnosed with leukemia. I thought it was a bad April's fool joke. It was one of the more horrendous days of my life ... When I heard the diagnosis, the floor was swept from under me and I felt falling into an abyss, I had trouble breathing and a thousand thoughts flew through my head: why is this happening, how will the treatment be, will I heal, etc. 

The only thing I was sure of was my willingness to fight, I don,t want to leave this world yet. The fight has been long and hard, and it's not finished. But I am satisfied with my progress and accept my drawbacks with more philosophy. I cannot expect more from my body after all I have been through, so I have to be patient. Have a peaceful Easter!