#13

Die Musiker nach einem Hauskonzert
Los musicos despues un concierto en casa
The musicians after an inhouse concert

Von Mariangela
Heute wurde die Lumbalpunktion intrathekal (mit direkter Injektion der Chemotherapie in den Liquorraum) #13 gemacht. Es war ok.
Wie immer ist es wichtig nach der Punktion ruhig zu liegen. So habe ich den ganzen Nachmittag die Zimmerdecke bewundert. Es sind schwierige Momente, es gehen einem so viele Gedanken durch den Kopf, und der Schmerz im Rücken, und die Langeweile, …
Es fehlen 6 Punktionen (2 pro fehlender Phase)… Geduld…

#13
De Mariangela
Hoy fue la punción lumbar con quimioterapia intratecal #13. Fue ok. Como siempre, es requisito guardar cama luego de la punción, así que he estado admirando el techo toda la tarde. Son momentos difíciles, pasan muchos pensamientos por la cabeza, y el dolor en la espalda, y el aburrimiento, ...Quedan 6 punciones (2 por cada fase que falta) ...paciencia...


#13From Mariangela
Today they performed lumbar puncture and intratecal #13. It was oK.
As always, the requisite is to stay in bed after the puncture, so I have been admiring the ceiling all afternoon. These are difficult moments, so many thoughts go through my head, the back pain and the boredom.
There are six more punctures to be done (2 for each remaining phase)… patience.

Ein ruhiger Tag

Ramona und Pascual im Seetal
Ramona y Pascual en el valle de los lagos
Ramona and Pascual in the lake valley

Von Mariangela
Heute gibt es nicht viel zu berichten, was immer ein gutes Zeichen ist.
Die Übelkeit der letzten Tage ist verschwunden und ich begann wieder mit der Physiotherapie. So wie es aussieht, bin ich ab Morgen wieder in der Isolation, deshalb haben wir den heutigen Nachmittag genutzt, um in die Cafeteria und in den Spitalpark zu gehen – einfach weg vom Zimmer. Morgen habe ich meine 13te Lumbalpunktion und ich hoffe, dass sie besser ist als die 12te. Ich wünsche mir viel Glück.

Un dia tranquilo

De Mariangela
Hoy no hay mucho que reportar, que siempre es algo bueno.
Desaparecieron los malestares de los últimos días y recomencé la fisioterapia.
Por los vientos que soplan, desde mañana estaré en aislamiento, así que hoy aprovechamos para pasar la tarde en la cafetería, para pasear por el parque del hospital, básicamente lejos de mi cuarto.
Mañana tengo mi punción lumbar #13 y espero que sea mejor que la # 12. Me deseo suerte.

A peaceful dayFrom MariangelaToday there’s not a lot to report, which is always good.
The sickness of the last days has disappeared and I began with the physical therapy again
By the way the wind is blowing, I’ll be in isolation starting tomorrow, so we will spend the afternoon at the cafeteria, at the hospital’s park, basically away from my room.
Tomorrow hey will perform lumbar puncture No. 13 and I hope it will go better than No. 12. I whish myself luck.

Phase 5: Knochenmark

Sommer…
Verano…
Summer…

Von Mariangela
Die gute Nachricht des Tages ist, dass die Chemotherapie weiterhin erfolgreich verläuft, denn mein Knochenmark ist ohne bösartige Zellen. Meine Blutwerte sind ebenfalls gut. Gott sei Dank.

Fase 5: Médula ósea

De Mariangela
La buena noticia del día es que la quimioterapia sigue siendo un éxito, ya que mi medula ósea sigue limpia de células malignas. Mis valores sanguíneos están también muy saludables. Gracias a Dios.

Phase 5: Bone marrow

From Mariangela
The good news for today is that chemo is still a success, because my bone marrow is clean, i.e., is free of malignant cells. My blood values are also good. Thank God.

Intensivstation

Von Mariangela
Der Beginn dieser 5ten Phase war nicht erfolgreich. Schon die Lumbalpunktion vom Samstag war schmerzhaft und am Sonntag hatte ich den ganzen Tag einen hohen Blutdruck und eine tiefe Pulsfrequenz. Das Problem verschärfte sich durch Uebelkeit, die mich nicht schlafen liess.
Am frühen Morgen von Sonntag auf Montag wurde ich auf die Intensivstation verlegt, um diese Werte zu überwachen, um Gründe zu suchen und um zu entscheiden ob und wann die Chemotherapie fortgeführt werden kann… Die Nacht ging glücklickerweise ohne grössere Komplikationen vorüber und so wurde ich wieder auf das Zimmer verlegt. Peter und meine Eltern begleiteten mich während dem Tag und meine Hämatologin nutzte die Gelegenheit, in perfektem Englisch, um den allgemeinen Stand der Therapie zu erklären und mir zu versichern, dass sie trotz dieser Zeitverzögerung im Allgemeinen sehr positiv sind.
Heute stabilisierten sich die Herzlschlagfrequenz wie auch der Blutdruck. Gestern haben sie eine Chemotherapie-Pause eingelegt, die sie heute wieder aufgenommen haben. Was ich mir von Herzen wünsche ist eine ruhige Nacht und schlafen, schlafen und schlafen! Gute Nacht.

En cuidados intensivos

De Mariangela
El comienzo de esta 5ta fase no ha sido exitoso. Ya la punción lumbar del sábado fue muy dolorosa y el domingo pase todo el día con la presión alta y el pulso muy bajo. Y se acentuó el problema con unas nauseas que no me dejaban dormir.
En la madrugada del domingo al lunes me transfirieron a cuidados intensivos para monitorarearme estas condiciones, buscar las razones, decidir si, y cuando seguir con la quimio...La noche paso sin mayor complicación por suerte y nuevamente me pasaron a mi cuarto. Peter y mis papis me acompañaron durante el día, y mi hematóloga aprovechó la ocasión para explicarnos en perfecto inglés el estatus de mi terapia en general, y reasegurarme que a pesar de este contratiempo, los doctores en general siguen muy positivos.

Ya hoy se estabilizó mi pulso y presión, ayer me dieron un día de pausa de quimio, y hoy recomenzamos. Lo que deseo de corazón es pasar una noche tranquila y dormir, dormir y dormir! Buenas noches.

ICU

De Mariangela
The beginning of the 5th phase has not been successful. The lumbar puncture was painful and Sunday I spent the whole day with high blood pressure and low pulse. The problem was accentuated by nausea that wouldn’t let me sleep. Early Sunday morning I was transferred to ICU for monitoring, search for the causes and decide when and if I could continue with the chemo…. I spent the night with no further complications and luckily, I was transferred to my room. Peter and my parents were with me during the day and my hematologist took the opportunity to explain the general status of my therapy, and reassure me that, even tough we had a reversal, the doctors are still very positive.
Today my pulse and blood pressure has stabilized, yesterday I got a pause on the chemo and today we begin again. I wish with all my heart to have a peaceful night and sleep, sleep, sleep! Good night!

Die Müdigkeit hält an…

Von Mariangela
Diese drei Tage Chemotherapie sind geprägt durch die Müdigkeit. Ich könnte schlafen, schlafen, den ganzen Tag schlafen, aber es ist ein schwieriges Unterfangen, denn es gibt immer wieder Geräusche, die mich wecken, sei es durch eine Krankenschwester die ins Zimmer kommt oder dass sonst jemand Geräusche macht, die mich wecken… ich ziehe es jedoch vor müde zu sein, als schlechter Laune.
Wenn es langsam Nacht wird, zähle ich die Minuten bis eine vernünftige Zeit gekommen ist, um zu schlafen, aber dann kommt schon der nächste Beutel Chemotherapie, den sie mir dann jeweils um 1. Uhr morgens wieder abnehmen. So weiss ich schon im voraus, dass ich wieder aufwachen werde GGGGGGRRRRRHHHH!

El cansancio continua...

De Mariangela
Estos tres días de quimioterapia se han caracterizado por el cansancio. Pudiera dormir, dormir y dormir todo el día, pero es misión imposible: la típica es que siempre entra alguna enfermera o alguien haciendo ruido y me despierta...y prefiero estar cansada que de mal humor. Se acerca la noche y cuento los minutos para que sea una hora razonable para ir a dormir, pero la mala noticia es que pronto me ponen la próxima botella de quimioterapia que me quitaran a la una de la madrugada, asi que ya se de antemano que me van a despertar. GGGRRRRRHHHHH!

Tiredness continues

From Mariangela
These three last days of chemo have been very tiring. I could sleep, sleep and sleep the whole day, but it is impossible: typically a nurse or someone making noise wakes me up .... I rather be tired that in a bad mood. When night approaches, I count the minutes for a reasonable time to go to sleep, but the bad news is that soon it will be time for the next bottle of chemo and it will be taken off at one in the morning, so I know beforehand that they will wake me up GGGRRRRRHHHHH!

Fast gescheiterte Lumbalpunktion

Von Mariangela
Heute habe ich zum ersten Mal die Stationsärztin kennengelernt. Leider war unsere erste gemeinsame Erfahrung miserabel. Sie musste mir mittels einer Lumbalpunktion eine Chemotherapie in den Liquorraum machen. Von den bisherigen 12 Lumbalpunktionen die durchgeführt wurden, war diese eine der schlechtesten: es dauerte eine Ewigkeit, war sehr schmerzvoll und klappte fast nicht. In der letzten Minute schaffte sie es dennoch. Weil es Samstag war, gab es auch keinen Plan B, bei dem andere Hämatologen Unterstützung geben könnten, im Fall dass es wirklich nicht geklappt hätte. Ich weiss wirklich nicht was passiert wäre und eigentlich will ich es gar nicht wissen.

Die Moral von der Geschichte die ich heute lernte ist, dass keine der 7 Lumbalpunktionen die noch ausstehen, an einem Wochenende gemacht werden darf.
Meine Hämoglobinwerte sind tief, weshalb ich Bluttransfusionen bekomme. Wenn diese beendet sind, kommt die nächste Chemotherapie.

Was für ein Stressnachmittag… aber Gott sei Dank unterstützten mich Peter, die Kinder und meine Eltern in diesen schwierigen Momenten. Ihre Anwesenheit machte den Unterschied aus, damit sich meine Stimmung wieder verbesserte. Ich weiss nicht, was ich ohne sie gemacht hätte.

Punción lumbar al borde del fracaso

De Mariangela
Hoy conocí por primera vez a la nueva doctora de la estación. Lastimosamente nuestra primera experiencia juntas fue pésima. Le toco hacerme una quimioterapia intratecal vía punción lumbar. De 12 punciones lumbares que me han hecho, esta ha sido una de las peores: eterna, dolorosísima, al punto del fracaso. Al último minuto logro salvarla, por un pelo- Como es sábado no había un plan B para que algún hematólogo viniera a sacarla de apuros en caso de que no le resultara. No sé qué hubiera pasado, ni quiero saberlo.
Entre varias moralejas que aprendí esta tarde: ninguna de las 7 punciones lumbares que me quedan por hacer se llevaran a cabo un fin de semana.
Ando con la hemoglobina baja y me dan dos transfusiones de sangre, cuando termine la transfusión me pondrán la próxima quimioterapia.
Que tarde mas estresante ... Pero gracias a Dios estuvieron Peter, los niños y mis papis acompañándome y dándome su apoyo en estos momentos tan difíciles; su presencia hizo la diferencia para que mejorara mi estado de ánimo. No se que hubiera hecho sin ellos.

Lumbar puncture about to fail

From Mariangela
Today I met for the first time the new station doctor. Regrettably our first experience together was the worst. She was assigned to do a chemo by the way of a intratecal lumbar puncture. Of the 12 lumbar punctures I have had, this has been one of the worst: long, painful and just this side of a failure. At the last minute she was able to succeed, by the hair of a dog. Because it was Saturday, there wasn´t a plan B, so that some other hematologist to save the day. I don't' know what would have happened and I don´t want to know. Between the many lessons for the day: none of the 7 lumbar punctured yet to be performed will be done on a weekend.
My hemoglobin levels are low and I have had two blood transfusions, when the last transfusion is done, chemo will begin again.
What a stressful afternoon... Thank God Peter, the kids and my parents were here to accompany me and give me courage in these difficult moments, their presence made the difference to improve my demeanor. I don´t know what I would have done without them.

Welche Müdigkeit

Rafa im Fussballcamp
Rafa en el campo de football
Rafa in the footballcamp

Von Mariangela
Heute begann die 5te Chemotherapiephase. Die Nebenwirkungen sind eine grausame Müdigkeit die heute Mittag begann und hoher Blutzucker wegen dem Kortison. Ich habe noch leichte Schmerzen von den gestrigen Eingriffen, aber zusammenfassend ist es nichts Schlimmes und nichts Neues. Grüsse.

Que cansancio

De Mariangela

La 5ta fase de quimioterapia comenzo hoy. Los efectos secundarios han sido un cansancion cruel que empezo al mediodia y el azucar alta por la cortisona. Ando con un poco de dolor por los procedimientos de ayer; pero en conclusion, nada grave y nada nuevo. Beso.

Very tired

The 5th phase of chemotherapy started today. The side effects have been a cruel tiredness that began at noon and sugar high by cortisone. I walk with a little pain from yesterday's procedures; but in conclusion, nothing serious and nothing new. Kiss.

Die 5te Phase

Von Mariangela
Seit heute bin ich wieder im Spital um die 5te Phase der Chemotherapie zu beginnen.
Auf der Agenda war heute das Setzen des zentralen Katheters im Oberkörper und die Knochenmarkpunktion, die beiden Vorgänge, die mich in Schrecken versetzen (wegen den schmerzhaften Erfahrungen und Beschwerden die ich dadurch hatte). Eine wurde nach der anderen gemacht, im Stil von Augen zu und durch.
Glücklicherweise ging alles gut, ohne grössere Schmerzen. Es waren qualifizierte Personen die die Eingriffe vornahmen. Soweit geht es also gut vorwärts. Morgen fangen die Medikamenten-Bomben wieder an.
Durch den Blog wünschen wir meiner Mutter Ramona alles Gute zum Geburtstag.

La 5ta fase

De Mariangela
Hoy ingresé al hospital para comenzar la 5ta fase de quimio. En la agenda de hoy tuve la introduccion del cateter central y la puncion de la medula osea, los dos procedimientos que me aterran (por las experiencias dolorosas o malestares que me ocasionaron). Y me hicieron una despues de la otra, como quien dice para salir de eso rapido y no tenerme a la espera.Por suerte todo salio bien, sin mayor dolor, fueron personas calificadas las que hicieron los procedimientos. Bueno, vamos progresando. Manhana me empieza el bombardeo de medicamentos.Y por medio del blog le deseamos un feliz cumpleanhos a mi mami Ramona.

5th phase 

Today I begin the 5th phase of chemo. In today's agenda I had the introduction of the central catheter and the bone marrow puncture, the two procedures that terrify me (because of the painful experiences or discomforts that caused me). And they made me one after the other, like someone who says to get out of it fast and not have me waiting. Luckily everything went well, without much pain, were qualified people who did the procedures. Well, we are progressing. Manhana begins the bombing of medicines. And through the blog we wish you a happy birthday to my mom Ramona.

Gesichtslähmung

Ausflug an einem Sommertag
Excursión en un dia de verano
Excursion at a summerday

Von Mariangela
Als ich am Sonntag 15. März aufwachte, war die rechte Gesichtshälfte total gelähmt. Was für ein schrechliches Gefühl, wenn das Gesicht so verzogen ist. Es sind jetzt mehr als 4 Monate vergangen und endlich ist die Gesichtslähmung zum grössten Teil verschwunden.
Es waren Kopfschmerzen, im wahrsten Sinn des Wortes... nicht nur wegen dem Anblick und das Unbehagen im Auge (die noch nicht ganz weg sind), sondern weil ich dadurch zu Beginn auch eine höhere Dosis Chemotherapie in den Liquorraum bekam. Die Aerzte waren nicht sicher, ob es eine Verbindung gab zwischen der Gesichtslähmung und der Leukämie.
Die Gesichtslähmung ist zwar weg, aber jetzt kommen andere Probleme die das Aussehen verändern wie das Ausfallen der Augenbrauen und Wimpern... Aber zum Glück kam nicht alles auf einmal...
Morgen trete ich wieder ins Spital ein, um die nächste Phase zu beginnen.

Parálisis facial

De Mariangela
El domingo 15 de marzo amanecí con el lado derecho de la cara totalmente paralizado, que impresión más horrible el tener la cara chueca. Ya han pasado más de 4 meses y finalmente la parálisis ha desaparecido en su mayor parte.

Fue realmente un dolor de cabeza en el sentido de la palabra…No solo por el aspecto físico y por los malestares en el ojo (que no han desaparecido por completo), sino también que fue motivo de que me administraran una mayor dosis de quimioterapia intratecal al principio: los doctores no estaban seguros si había una relación entre la parálisis y la leucemia.
Ha desaparecido la parálisis, para darle paso a otros problemas a la apariencia de mi cara como lo son la caída de las cejas y de las pestañas...bueno, al menos no vino todo de una sola vez…
Mañana ingreso al hospital para empezar la próxima fase.

Facial paralysis

From Mariangela
Sunday, March 15, I woke up with the right side of my face totally paralyzed, what an impression to have a grimace on my face. After 4 months, finally the paralysis has mostly disappeared.
It was a headache in the whole meaning of the word ... Not only on the physical side, but also because it affected my eye (and still does a little bit), and was the reason why they administered a higher dosage of intratecal chemo at the beginning: the doctors were not sure if there was a correlation between the leukemia and the paralysis.
The paralysis has disappeared, to give way to other problems with my face´s appearance like the fact that I am losing my eyebrows and eyelashes... well, at least it was not all at once...
Tomorrow I go back to the hospital to begin my next phase.

Fitness casero

De Mariangela
Cuando estaba en el hospital durante la última fase, contaba los minutos para que fueran la 13.00 para irme a hacer fitness a la fisioterapia. Mis intenciones eran el continuar con la rutina “deportiva” en casa, pero lastimosamente no me es posible. La poca energía que tengo no me da para hacer ejercicio Y para andar subiendo y bajando escaleras, para hacer compras, para jugar con los chicos… Estoy decepcionada, pero tengo (aunque me cueste) que aceptar mis limitaciones. Ya cuando empiece la próxima fase espero poder recomenzar con el ejercicio, pues me hace muy bien.

Fitness at home

From Mariangela
During my last phase at the hospital, I counted the minutes until 13:00 so I could go to my physical therapy. My intentions were to contiue with my sport´s routine at home, but that is not possible. The low energy I have is not enough for exercising, and to be going up and down the stairs, to go shopping, to play with yhe kids. I am disappointed, but I have (altough it is difficult) to accept my limitations. When the next phase begins, I hope to be able to exercise again, because it does me good.

Que pena

De Mariangela
Hoy estuve en un chequeo en el hospital. Tengo que regresar nuevamente el miércoles y allí se decide si ingreso el viernes o el próximo lunes para la próxima terapia .

Cuando fui a buscar la receta para mis medicamentos me entere de pura casualidad que mi doctor actual, aquel experto en punciones, que habla perfectamente en español, de buen carácter solo estaba en el piso de hematología por dos semanas, mientras llegaba la nueva doctora. Me puse muy muy triste; empiezan en mi cabeza las preguntas: ¿estará la doctora a la altura, sabrá hacer punciones, como será su carácter, le tendré confianza, cuánto tiempo se va a quedar? Bueno, ya la conoceré cuando empiece la fase 5. Cruzo los dedos que sea competente.

What a shame

From Mariangela
Today I had a check up at the hospital. I have to go back again on Wednesday and then they will decide if I go back to the hospital for therapy on Friday or Monday.

When I went to get my prescription; I found out that my present doctor, the expert on punctures, that speaks perfect Spanish, with a sense of humor, is only assigned to the hematology floor for two weeks, until the new doctor arrives. I became sad and questions begin in my head: will the doctor be good enough, will she know how to make the punctures, how is her demeanor, will I have confidence in her, how long will she stay? Well, I will meet her when phase 5 begins. I´ll keep my fingers closed and hope she will be competent.

Willkommen Papa!

Der baldige Geburtstag von Ramona wurde vorgefeiert
El cumpleaños de Ramona en esta semana fue precelebrado
The Birthday from Ramona this week was precelebrated

Von Mariangela
Gestern kam mein Vater an, um uns für einige Wochen zu besuchen, wie toll.
Heute gingen wir in einen spanisch gesprochenen Gottesdienst, der auf sehr sympathische Art von einem lateinamerikanischen Priester geleitet wurde. Nachher gingen wir in eine Pizzeria, anschliessend gab es eine Siesta bevor wir am Abend bei unseren „Familiennachbarn“ eine Grillade genossen… hungern mussten wir also wirklich nicht.
Schliesslich schien sogar die Sonne und wir genossen einen schönen Sommertag.
Ich hoffe ich habt ein schönes Wochenende verbracht.

Bienvenido Pa!
De Mariangela
Ayer llego mi papa a visitarnos por unas semanas, que rico.
Hoy fuimos a una misa en español muy simpática predicada por un padre latinoamericano. Luego nos fuimos a una pizzería, luego a descansar y luego a comer BBQ...o sea que hambre no pasamos.
El sol finalmente brillo y disfrutamos de un lindo día de verano.
Espero que hayan pasado un lindo fin de semana.

Welcome Dad!
From Mariangela
Yesterday, my father arrived for a visit and is staying for a couple of weeks, how nice!
Today we went to a mass held in Spanish and the priest was latin american. Then we went for pizza, to rest and to a BBQ, so we didn´t get hungry.
The sun finally shone and we enjoyed the nice summer day.
I hope you had a nice weekend.

Süsser Schlaf

Mariangelas Vater auf Besuch
El Papa de Mariangela esta de visita
Mariangela's Dad is on visit

Von Mariangela
Während gestern Abend meine Mutter und Peter Einkäufe machten, brachte ich die Kinder ins Bett. Welch ein Lärm, welch ein Aufruhr, welch eine Energie. Sie schliefen um 20.00 Uhr. Um 20.05 fiel ich erschöpft ins Bett… Seit Jahren bin ich nicht mehr so früh ins Bett gegangen, nicht einmal in den schwierigsten Tagen im Spital.
Am Montag habe ich einen Termin mit der Hämatologin und gemäss dem Stand der Blutplättchen wird sich entscheiden, wann ich die 5te Phase (von 8 im Total) beginnen werde. Wir werden sehen, sagte der Blinde…

Dulces sueños

De Mariangela
Anoche mientras mi mami y Peter hacían compras en la noche, yo puse a dormir a los chicos. Que ruido, que alboroto, que enérgicos. Se durmieron a las 20.00, a las 20.05 caí en la cama rendida... Tenía siglos que no me acostaba tan temprano, ni en el hospital, en el peor de mis días.
El lunes tengo cita con mi hematóloga y tomando en cuenta el estado de mis plaquetas, se decidirá cuando comienza la 5ta fase (de las 8 en total). Vamos a ver, dijo el ciego...


Sweet dreamsFrom Mariangela
Last night while my mom and Peter went shopping, I put my kids to bed. The noise, the ruckus, how much energy. They fell asleep at 20.00 and at 20.05, I went to be soooo tired. It had been years since I went to bed so early, not at the hospital, to in the worst of my days.
Monday I have an appointment with my hematologist and, taking into account the state of my platelets, the will decide when the 5th phase begins (of the total eight). Let's see, the blind man said.

Zuhause - süsses Zuhause!

Hogar - dulce hogar!
Home - sweet home!

Wie ein eingesperrter Tiger

Der Spitalgang
El pasillo del hospital
The corridor of the hospital

Von Mariangela
Seit ich in der Isolation war, bis jetzt, habe ich mich gefühlt wie ein eingesperrter Tiger. Diesmal war ich nicht vorbereitet auf einen so langen Aufenthalt im Spital. Eigentlich hatte ich diesmal eine “kurze Phase”, diejenige von 8 Tagen. Die Therapie endete am Dienstag der vergangenen Woche, aber mit der Isolation die so lange dauerte, plus einige Tage Beobachtung, waren es schliesslich fast drei Wochen Spitalaufenthalt.

Seit ich gestern aus der Isolation kam, habe ich das Zimmer so viel wie möglich gemieden. Um die Zeit auf produktive Art totzuschlagen, bin ich von einem Ende des Ganges zum anderen spaziert, wieder und wieder, bis ich mich langweilte, wie ein eingesperrter Tiger.
Ich darf sagen, dass es mir in diese Phase ziemlich gut ging (erinnert euch an die Theorie der Relativität) und ich hatte keine grösseren Probleme.
Morgen Vormittag kann ich nach der Arztvisite nach Hause gehen. Ich zähle die Sekunden.

Como tigre enjaulado

De Mariangela
Así me he sentido desde que estuve en aislamiento hasta ahora. No estaba preparada para una estadía tan larga en el hospital. Se supone que esta era “la fase corta”, la de 8 días. La terapia terminó el martes de la semana pasada, pero con el aislamiento tan largo más unos días en observación, fueron casi tres semanas que estuve acá en el hospital.

Desde ayer que salí del aislamiento, he evitado estar en el cuarto. Para matar tiempo de forma productiva camino en el pasillo de un extremo al otro, una y otra vez, hasta que me aburro; parezco tigre enjaulado.
Tengo que decir que me fue bastante bien en esta fase (recuerden la teoría de lo relativo…) y no tuve mayor problema.
Mañana de mañana me voy a casa después de la visita médica. Cuento los segundos.

Like a caged tiger

From Mariangela
So I have felt since I have been in isolation. I wasn’t prepared for such a long stay in the hospital. It was supposed to be a short, 8 day stay. Therapy was finished Tuesday of last week, but with the long isolation period plus some days for observation, I have been in the hospital for nearly three weeks.
Since yesterday, I have been out of isolation, and I have been avoiding my room. To kill time in a productive way, I walk the hall from one end to the other, several times, until I am bored; I look like a caged tiger.
I must say that I have been doing fairly well for this phase (remember the relativity theory …) I didn’t have any major problems.
Tomorrow morning I am going home after the doctor’s visit. I am counting the seconds.

Express Ferien

Von Mariangela
Endlich ist die Isolation beendet. Zum Glück, weil ich bald wahnsinnig geworden wäre.
Am Freitag kann ich nach Hause in die Ferien und schon am Montag beginnt die nächste Chemotherapie. Es gilt keine Zeit zu verlieren… Grüsse!

Vacaciones Express

De Mariangela
Finalmente acabo el aislamiento. Por suerte, pues estaba al borde de cortarme las venas.
El viernes voy a casa de vacaciones, y ya el lunes empieza la próxima sesión de quimio. No hay tiempo que perder...saludos!

Express vacation

From Mariangela
Isolation is finally over. Luckily, because I was about to perish.
I am going home on Friday and Monday begins my next chemo session. No time to lose… greetings!

Isolation

Der letzte Abend meines Bruders auf seinem Besuch
La ultima noche de mi hermano en su visita
The last evening of my brother on his visit

Von Mariangela

Ich bin immer noch in der Isolation und diesmal wird meine Geduld auf die Probe gestellt. Seit Tagen habe ich die Hoffnung “Morgen” die Isolation zu verlassen, aber “Morgen” ist noch nicht gekommen.

In dieser Phase mussten sie mir mehrere Transfusionen machen, in diesen Tagen bin ich jeweils recht müde. Gestern hatte ich eine allergische Reaktion auf eine Packung Blutplättchen, was nicht angenehm war, vor allem weil die Augen aufschwollen.

Ich kann nicht erwarten dass ich raus komme, ich bin mehr als bereit für meine nächsten Ferien Zuhause...

Isolación

De Mariangela
Sigo en aislamiento y esta vez mi paciencia esta siendo puesta a prueba.

Desde días tengo la esperanza de poder salir del aislamiento “mañana”; y “mañana” no llega todavía.

En esta fase me han tenido que hacer varias transfusiones y esos días ando cansada. Ayer tuve una reacción alérgica a una transfusión de plaquetas, y no fue nada agradable sobretodo los ojos súper-hinchados.

No puedo esperar a que me den de alta, estoy mas que lista para mis próximas vacaciones en casa…

Isolation

From Mariangela
I am in isolation and this time my patient has been put to the test.

I have been hoping to get out of isolation “tomorrow” and “tomorrow doesn’t come”.

In the phase I have had several blood transfusions and the days I get one, I get very tired. Yesterday I had an allergic reaction to a platelet transfusion and it was not nice, overall because my eyes were all puffy.

I cannot wait to be released from the hospital and I am more than ready to my next vacation at home.

Mein neuer Arzt

Von Mariangela
Vor einer Woche wurde mir mitgeteilt, dass meine Hauptärztin auf eine andere Station wechselt. Ich bin fast zu Tode erschrocken, weil sie meinen Fall von oben bis unten kannte. Wir kannten uns sehr gut und die letzten Lumbal- und Knochenmarkpunktionen waren sehr erfolgreich: schnell und schmerzlos! Ich war also sehr besorgt, dass ich wieder bei Null beginnen würde mit einem/r neuen Arzt/Aerztin.
Jetzt ist schon eine Woche vergangen mit dem neuen Arzt und es hat sich gezeigt, dass er nicht nur ein Experte ist bei Punktionen (er hat es schon praktisch bewiesen), sondern dass er auch perfekt Spanisch spricht und einen guten Humor hat. Aus etwas Schlechtem kann also immer etwas Gutes entstehen!

Mi nuevo doctor

De Mariangela

Hace una semana me dieron la noticia que mi doctora de cabecera iba a ser transferida a otra estación. Casi me muero de la angustia, pues ella estaba al tanto de mi caso de arriba abajo, nos conocíamos muy bien, y las ultimas punciones lumbares y de medula ósea habían sido súper exitosas: ¡rápidas y sin dolor! Y yo estaba preocupadísima de que tendría que empezar de cero con el nueva/o doctor/a.

Ya ha pasado una semana con el nuevo doctor y resulta que no solo es un experto en punciones (ya me lo demostró), sino que habla perfecto español, y tiene un buen humor. ¡Así que no hay mal que por bien no venga!

My new doctor

From Mariangela
A week ago, I was given the news that my main doctor was going to be transferred to another station. I nearly died of despair, because she knew my case form beginning to end, we knew each other well and the last lumbar punctures and bone marrow exams had been super successful and without pain! And I was very worried of having to begin again with the new doctor.

It has been a week with the new doctor and it happens that not only is he an expert in punctures (he already demonstrated it), but he speaks perfect Spanish and has a good sense of humor. Something good always comes from the bad.

Isolation

Rafael in der Kletterwand
Rafael en la pared para escalar
Rafael in the climbing wall

Von Mariangela
Seit gestern bin ich in der Isolation: Es ist verboten aus dem Spitalzimmer zu gehen, bis die Blutwerte, die jetzt sehr tief sind, wieder steigen. Es ist nichts aussergewöhnliches in dieser Phase der Chemotherapie.
Obwohl ich sehr müde bin, fühle ich mich gut. Zum Glück habe ich keine Nebenwirkungen oder Komplikationen, weil die Insolierungsphase heikel sein kann, denn das Immunsystem ist sehr schwach. Im Moment scheint es, dass ich bis am Dienstag in der Isolierung sein werde. Nachher sprechen wir mit den Aerzten betreffend der nächsten Ferien zu Hause.

Aislamiento

De Mariangela
Desde ayer estoy en aislamiento: prohibido salir del cuarto del hospital hasta que me suban los valores de la sangre, ya que andan por el piso. Nada anormal en esta fase de la quimioterapia.
Aunque estoy muy cansada, me siento bien. Por suerte no he tenido ningún malestar, pues las fases de aislamiento pueden ser delicadas a cause del sistema inmunológico débil.

Por el momento parece que estaré en aislamiento hasta el martes y luego hablaremos con los doctores para las próximas vacaciones en casa.

Isolation

From Mariangela
I am in isolation since yesterday: I am forbidden to leave my room until my blood values rise, because now they are very low. This is nothing abnormal in this phase of the chemo.
Although I am very tired, I feel well. Luckily, I haven’t had any side effects, because the phases of isolation are very delicate due to the weakness of the immunological system.
For the time being, I will be in isolation until Tuesday and then we’ll see about our next vacation at home.

Alemán

Herramientas para mejorar el idioma
Tools to improve the language

De Mariangela
El tiempo pasa rápido. A principios de julio cumplí 15 años de vivir en suiza.

Igual que a mi mami, entre las cosas que más me gustan de la Suiza es el orden; lastimosamente el idioma no ha sido tan fácil de aprender.
Entre mis proyectos de los próximos meses ahora que me siento mejor esta el mejorar mi alemán. A ver si las pocas neuronas que me quedan después de tanto rayo x, ultrasonidos y quimioterapia me dan para tanto. Va a ser un reto. Bis bald!

German

From Mariangela
Time flies. Since early July, I have been living in Switzerland for 15 years.
As my mom, one of the things I like about Switzerland is the order; regrettably the language has no been easy to learn.
Between my projects for the next months, now that I feel better, is improving my German. Let’s see if the few neurons I have left after so many X-rays, ultrasounds and chemo area enough. It is going to be a challenge. Bis bald!




Deutsch

Von Mariangela

Wie die Zeit vergeht. Seit Juli lebe ich nun 15 Jahre in der Schweiz. Genau wie meine Mutter, liebe ich die "Ordnung" in der Schweiz, leider ist die Sprache nicht einfach zu lernen.Neben meinen anderen Projekten fuer die naechsten Monate, jetzt wo ich mich besser fuehle, ist es Deutsch lernen. Schauen wir mal ob ich noch einige Neuronen uebrig habe, nach sovielen Bestrahlungen, ultraschall und chemos! Es wird auf jeden Fall wieder eine Herausforderung. Bis bald

Eine Einstellungssache

Saludando a mama (edif. marron)
Saying hi to mom (brown building)

Von Mariangela
Heute bin ich wieder ins Krankenhausgym gegangen.Vor mir war eine Dame auf dem Fahrrad auf das ich auch immer gehe und der Physiotherapeut sagte zu ihr mich anschauend: Schauen Sie dieser Patient kommt jeden Tag und Sie sollten ihrem Beispiel folgen-Sie kommen leider so selten. Die Dame antwortete-ja aber Sie ist jung, es ist soviel einfacher fuer Sie.

Ihr Kommentar stoerte mich wirklich! Es ging ihr wahrscheinlich nicht durch den Kopf das diese junge Dame akute Leukaemie hat und mitten in der Chemotherapie ist und trotzdem jeden Tag versucht ihre Gesundheit zu verbessern. Das liess mich zum dem Schluss kommen das alles im Leben eine Frage der Einstellung(der inneren Haltung) ist. Entweder du bist ein Verlierer mit einer Entschuldigung fuer alles oder ein Gewinner welcher Widerstaende ueberwindet um seine Ziele zu erreichen. Hoffentlich kann ich morgen wieder ins Gym gehen und wenn die Dame da ist........sicher nicht!

Cuestión de actitud

De Mariangela

Hoy fue nuevamente al gimnasio del hospital. En frente mió había una señora haciendo bicicleta estática al igual que yo, y la fisioterapista refiriéndose a mi le dice a la señora: “Mire, esa paciente esta acá todos los días, debería tomar su ejemplo, usted viene muy poco”. Y la señora le contesta: “Ah, pero ella es joven, es más fácil”.

Realmente que me molestó su comentario. Seguro que no le pasó por la cabeza que esa joven tiene un cáncer agudo y esta en medio de una quimioterapia, pero igual hace un gran esfuerzo a diario para hacer algo por mejorar su salud.
Y me hizo pensar que en la vida todo es cuestión de actitud: o eres un perdedor y para todo encuentras una excusa; o eres un ganador y luchas contra toda adversidad para lograr tus metas.
Si Dios me permite, estaré mañana en el gimnasio nuevamente. Si la señora va a estar allí…lo más seguro que no.

An attitude thing

From Mariangela
Today I went again to the hospital’s gym. In front of me there was a lady doing the static bicycle as I was, and the physical therapist told her, regarding me: “Look, that patient comes everyday, you should follow her example, and you come so seldom”. And the lady answered: “Ah, but she is so young, is easier for her”.
Her comment really bothered me. Surely I didn’t cross her mind that his young lady has acute leukemia and is in the middle of chemo, but regardless does a daily effort to improve her health.
And that made me think that everything in life is a matter of attitude; either you are a loser with an excuse for everything; or you are a winner and fights adversity to achieve your goals.
God willing, I will be in the gym again tomorrow. And if the lady is there… surely not.

3 Monate

Abuelita y nietos
Grandma and grandsons

Von Mariangela

Gestern sind es 3 Monate seitdem meine Mutter in der Schweiz ist. Was sie an der Schweiz am meisten mag ist die Ordnung-was Sie weniger mag, weil es schwieriger ist, ist die Sprache.

3 meses

De Mariangela

Ayer cumplió mi mami 3 meses de haber llegado a Suiza.Lo que más le gusta de Suiza: el orden; y lo que menos le gusta (por lo difícil): el idioma.

Three months

From Mariangela
Since yesterday, my mother has been in Switzerland for three months. What she likes better about Switzerland is the order, what she likes less, because of its difficulty, is the language.

Erdbeben:

Primera montada
First Ride

Von Mariangela

Die letzten Tage war ich weniger beunruhigt wegen meiner Chemo, sondern mehr weil in Panama 2 Erdbeben mit auf der Richterskala 6 gemessen wurden, waren! Gott sei Dank gab es keine groesseren Zerstoerungen und keine Verletzten. Liebe Familie und Freunde in Panama bitte passt auf euch auf, falls noch einer nachkommt!

Temblores

De Mariangela
Estos últimos días mi mayor preocupación no ha sido la quimio, sino el hecho de que en Panamá ha habido ya dos temblores de escala 6. Por suerte no ha habido mayores daños, y no ha habido heridos. Queridos familiares y amigos en Panamá: si es que tiembla de nuevo, tengan cuidadito!

Tremors

From Mariangela
These last days my worries have not been centered on the chemo, but in the fact that in Panama there have been two tremors registered 6 on the Richter scale. Luckily, there haven’t been mayor damages or casualties. Dear family and friends in Panama: if it there is another one be careful!

Rafael: Krebs ist ansteckend.....

Visita dominical
Sunday Visit

Von Mariangela

Rafa hat mir gestern erzaehlt Krebs sei ansteckend. Ich erklaerte ihm, das das nicht der Fall sei und wie er darauf kommen wuerde. Er erklaerte mir das er im Krankenhaus eine Broschuere gesehen hatte mit dem Titel " Krebs betrifft auch dich bzw andere" und hat daher abgeleitet das Krebs ein Virus ist, den man vermeiden kann/muss. Armes Kind, schrecklich wie Kinder so denken.....und genau deswegen ist es so wichtig offen und ehrlich mit Kindern zu reden um irrationale Aengste zu vermeiden.

Rafael: “El cáncer es contagioso…”

De Mariangela
Rafa me dijo el otro día que el cáncer era contagioso. Yo le expliqué que no era el caso y le pregunté qué le hacía pensar que era así. Y el me contó que en el hospital vió un panfleto que se llamaba “El cáncer afecta al prójimo” y eso le hizo deducir que el cáncer es un virus más del que hay que cuidarse. Pobrecito, como trabaja la mente de los niños…por eso es tan importante hablar con ellos abiertamente para quitarle miedos irracionales.

Rafael: "Cancer is contagious..."

From Mariangela
Rafa told me the other day that cancer was contagious. I explained that this is not the case and asked him why he thought that. He then told me that he saw at the hospital a pamphlet titled "Cancer affect others" and thus he deduced that cancer is a virus that you have to prevent. Poor thing, how children minds work... that's why it is so important to talk to them openly and erase irrational fears.

Zimmernachbarin #4

Mami y sus cachorros de visita
Mami and her cubs visiting

Meine Zimmernachbarin fuer diese Chemophase war sensationell: sehr nett, lustig, ruecksichtsvoll und verbrachte viel Zeit in der Krankenhauscafeteria. Sie wurde gestern entlassen und ich bin nun wieder alleine in meinem Zimmer. Ich mag es so-nicht weil ich keine Menschen mag, sondern weil ich Ruhe und Frieden nachts brauche-ausserdem ist das Zimmer sehr eng wenn 2 Betten drin stehen und es ist schwierig sich mit meinem Medizinbaum zu bewegen.Ich hoffe sehr das ich fuer die restliche Zeit dieser Phase (noch mindestens 1 Woche) das Zimmer fuer mich alleine haben kann.

Vecina de cuarto #4

De Mariangela
Mi vecina de cuarto de esta fase fue sensacional: súper amable, graciosa, silenciosa, considerada y además, pasaba la mayor parte del tiempo fuera del cuarto en la cafetería del hospital. Ayer le dieron salida así que estoy solita en mi cuarto. Prefiero así, no porque yo sea una antisocial, sino porque disfruto mucho la paz y la tranquilidad en las noches y sobretodo porque el cuarto es muy angosto cuando hay dos camas y me es súper complicado moverme con el arbolito de las infusiones con el que ando siempre. Ojalá que el resto de mi estadía, por lo menos una semana, pueda tener el cuarto para mi.

Roommate #4

From Mariangela

My roommate for this phase was sensational: very kind, funny, considerate and spent most of the time in the hospital’s cafeteria. Yesterday she was released and I am alone in my room. I like it this way, not because I don’t like people, but I rather have peace and tranquility at night, overall because the room is very narrow when there are two beds and it’s very complicated to move around with my medication tree. I hope the rest of my stay, at least a week; I can have the room to myself.

Mein Held

Nach dem Diplomessen
Despues de la cena de graduacion
After graduation dinner

Von Mariangela

Heute ist ein spezieller Tag. Peter hat am Montag sein Studium als Religionspädagoge RPI beendet und heute war die Diplomfeier. Es ist sehr schade, dass ich diesen Anlass wegen der Chemotherapie nicht mit Peter teilen konnte, aber in Gedanken war ich dort.

Ich bewundere Peter, für alles was er in den letzten Jahren nebeneinander bewältigt hat, besonders seit ich im Spital bin. Seine Aufgaben und Verantwortung als Student und Religionslehrer in Ausbildung, sich um die Kinder kümmern, den Haushalt auf Trab halten, mich in meiner Krankheit unterstützen, den Blog unterhalten indem er meine spanischen Texte auf Deutsch übersetzt und Fotos dazustellt, mich täglich zu besuchen, die Liste wäre noch länger... Danke Schatz, ich bewundere deine Kraft und danke dir von ganzem Herzen für deine Unterstützung.

Ich wünsche dir einen glücklichen Tag, mein Held.

Mi héroe

De Mariangela
Hoy es un día especial: Peter termino el lunes sus estudios como Pedagogo de Religion y hoy fue la ceremonia de graduación. Que pena que no pude compartir esta ocasión con Peter a causa de la quimioterapia, pero con el pensamiento estuve allí.

Solo tengo palabras de admiración para Peter por todo lo que ha logrado manejar en los últimos años y en particular desde que estoy en el hospital. Manejar sus responsabilidades profesionales y estudiantiles, encargarse de los chicos, de la administración del hogar, apoyarme en mi enfermedad, editar el blog, traducirlo al alemán y preparar las fotos, visitarme a diario al hospital, y bueno la lista es larguísima…,

Gracias tesoro, admiro tu fuerza y te agradezco de todo corazón por tu apoyo.

Feliz día, mi héroe

My hero

From Mariangela

Today is a special day: Peter finishes on Monday his studies for Teacher in and about Religion and today was the graduation ceremony. It was a shame that I could not accompany him in this occasion because of the chemo, but I was with him in thought.

I only have words of admiration for Peter for all that he has achieved in these last years in particular since I have been in the hospital. Being able to manage his responsibilities as a professional and as a student, taking care of the kids, administering the home, sustaining me in my sickness, editing the blog, translate it to German and prepare the photos, visiting me daily at the hospital, and the list goes on….,

Thanks darling, I admire your strength and thank you with all my heart for your support.

Happy day, my hero

Super Gym

Mariangela en el Gym
Mariangela in the Gym

Súper Gym

De Mariangela
Gracias a Dios me he estado sintiendo muy bien en esta fase de la quimioterapia. Así que le comunique a la doctora mi deseo y necesidad de hacer ejercicio. Inmediatamente la doctora me organizo una cita con la fisioterapista, y desde el martes empecé oficialmente a hacer ejercicio a diario en el área de fisioterapia del hospital. Estoy fascinada porque tengo acceso a todo tipo de maquinaria deportiva y a asesoría profesional; y porque poco puedo practicar otro de mis pasatiempos favoritos.

Super Gym

From Mariangela
Thank God I have been feeling well in this stage of the chemo. Therefore I told my doctor that I whished and needed to exercise. Immediately, the doctor organized an appointment with a physical therapist, and since Tuesday, I officially began my daily exercise routine in the physical therapy area of the hospital. I am fascinated to have access to all kind of machines and professional coaching, and because I can practice on of my favorite hobbies.

Versuchskaninchen, Teil 2

Rafael nach einem aktiven Tag
Rafael después un dia activo
Rafael after an active day

Von Mariangela

Nach meinen Erlebnissen am Montag und Dank euren unterstützenden Kommentaren im Blog über dieses Thema, habe ich heute entschieden, mit der Aerztin über die stressigen Erfahrungen mit Auszubildenden des Spitals, die an mir übten, zu sprechen.
Sie ist klar der Meinung, dass es nicht vorkommen sollte, dass an Patienten mit Leukämie die eine so lange Behandlung benötigen, “geübt” wird. Die Aerztin wird intern kommunizieren, dass in Zukunft nur erfahrene Personen gewisse Sachen an mir machen. Was für eine Erleichterung!

Conejillo de indias parte II

De Mariangela
Después de mi experiencia del lunes y gracias a vuestros comentarios de apoyo en el blog sobre el tema, decidí hoy hablar con mi doctora y comunicarle sobre mis experiencias estresantes con personal del hospital principiante que "practica conmigo".
Ella esta muy de acuerdo que no es aceptable con mi enfermedad, y sobretodo tomando en cuenta lo largo de mi terapia que eso suceda. La doctora va a comunicar internamente que en el futuro solo personal experimentado pondrá sus manos sobre mi cuerpito. Que alivio.