Saturday, May 2, 2009

Es ist immer etwas

Nahaufnahme der Seite des Spitals wo Mariangela ist
De cerca el lado del hospital donde Mariangela esta
Close up of the side of the hospital where Mariangela is
Von Mariangela
Ich fühle mich heute sehr frustriert. Wie ich schon einmal erwähnt habe, ist es traurig, dass ich jeden Tag irgendwelche Nebenwirkungen oder Beschwerden habe. Die Konstanteste ist die Gesichtslähmung, die meine Geduld aufbraucht. Seit 1,5 Monaten habe ich sie und es gibt kaum Zeichen der Besserung. Vielleicht geht es noch einige Monate um sie loszuwerden. Der Gipfel ist, dass sich jetzt noch ein Nerv entzündet hat, der das Unwohlsein im Gesicht erhöht und die Sicht im rechten Auge in Mitleidenschaft zieht… so kann ich nicht gut lesen oder den Blick gut schärfen, was mich in meinen möglichen Aktivitäten limitiert. Es ist schwierig gleichzeitig mit einer Leukämie und einer Gesichtslähmung zu kämpfen…

Ich bitte euch, mir positive Energie zu schicken damit sich dieses Unbehagen verbessert. Meine Geduld wird arg strapaziert. Danke für alles.

Siempre hay algo

De Mariangela
Hoy estoy super frustrada. Ya he mencionado antes lo triste que es que cada día, sin excepción hay algun efecto secundario, molestia, etc que me afecta.

La constante ha sido esta parálisis facial que está acabando con mi paciencia. Ya va un mes y medio que la tengo y no hay signos de mejora, puede que solo en un par de meses se quite. Para colmo, se me ha inflamado el nervio lo que ha aumentado el malestar en la cara y la visión del ojo derecho está siendo afectada...no puedo leer y no puedo forzar la vista y me limita lo que puedo hacer. Es difícil lidiar con una leucemia y con una parálisis a la vez...

Quiero pedirles por favor que manden energia positiva para que mejore de ese malestar. Ya que mi paciencia esta siendo puesta a prueba. Gracias por todo.

There is always something

From Mariangela
Today I feel very frustrated. As I mentioned before, it's sad that every day I have some side effect or ailment to report. The most constant problem is my facial paralysis, which tests my patience. I have had it for 1 1/2 months now and there hasn't been much improvement. It might take several months for this paralysis to go away. The worst is that now a nerve has become inflamed, which increases the discomfort and also affects the sight in my right eye... so that I cannot read or focus well, which limits the daily activities that are available to me. It's hard to struggle both with leukemia and facial paralysis…

I would be grateful if you would send me positive energy to help this discomfort go away. My patience is really being stretched. Thank you for everything.

17 comments:

  1. QUERIDA MARIANGELA,NO PERMITAS QUE LA IMPACIENCIA DEJE DE PERMITIR QUE LOS ESCOYOS SEAN SUPERADOS,PEDIMOS POR TI EN TODOS LOS SENTIDOS,TE QUIERE,TIA SILI.

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  2. Mari,
    Es tan dificil decirte que aguantes cuando uno siente que ya es demasiado lo que aguantaste.
    Creeme lo tanto que imagino tu desesperacion. Desde que todo esto comenzo, admiro tu paciencia y tu actitud frente a la situacion. De todos modos, es inevitable pasar por estos momentos en los que uno siente que no puede mas.
    Esto va a pasar. Tarde o temprano, va a pasar y solo es una cuestion de tiempo. Y cuando estamos desesperados, el tiempo pasa cada vez mas lento.
    Tal vez sea una buena estrategia pensar en las maneras para poder seguir haciendo lo que queres. Es como una manera de decirle a tu paralisis que "no te vas a dejar paralizar". Si no podes leer, pedile a tu mama que te lea. Y pedile cuantas veces quieras. Hacelo para que puedas saber que ni ese ojo, ni nada te va a paralizar.
    Fuerza Mari, mucha mucha fuerza, conectate con todo lo que si podes hacer.
    Te mando un abrazo fuerte.
    Quisiera poder mandarte todo lo que necesites para superar este momento de frustracion.
    Con todo mi amor,
    Clau

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  3. Querida Mari:
    Solo puedo decirte que tengas mucha fuerza. Solo puedo imaginarme tu desesperacion y por todo lo que has pasado y se que es insoportable. Please ten fuerza y no te dejes que como dice Claudia, tarde o tempreno esa paralisis se te va a pasar. Vamos pa' lante cunis!!!
    Admiro tu fuerza y rezo todos los dias por ti. Te mando por e-mai un chistecito para que te entretengas. Un besote y un abrazo fuertisimo!!!!
    Line

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  4. wa wadi, dice line que te manda un chistecito, desde ya te digo que es la fotos de pascualito. dale duro a esa vaina que se te va a revertir. pa tras ni para coger impulso....
    gianni

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  5. hola hola! uff amiga se como te sientes...yo la experta en neuritis óptica con difficulty. Lo único que puedo decirte es que estes tranquila, porque los nervios se inflaman rapidito pero se tardan un poco en desinflamarse. Se que es un plomo pero manten la calma que poco a poco va a irse revirtiendo.
    no ver de cerca ni de lejos ni de nada es fatal, a mi me ayuda taparme el ojo fregado para que el "bueno" haga el trabajo y asi no me mareo tanto. Te queda pretty el gorro, dice antonio que le falta I love NY je je je
    besitos!
    antonio y ana

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  6. ¡¡¡HEY BELLEZA TÚ PUEDES!!! PRIMITA BELLA COMO DICEN POR AHÍ NUESTROS PAISANOS ¡PÁ ALANTE Y SIN TEMBLADERAS! PRECIOSA LA ESPERANZA ES ALGO QUE NOS HA SACADO ADELANTE EN ÉSTA HERMOSA FAMILIA QUE NOS TOCÓ NACER, LA FUERZA DEL AMOR ES MILAGROSA Y A NOSOTROS NOS SOBRA LO TENEMOS A MANOS LLENAS PRECIOSA, QUE ESE AMOR SIGUA SIENDO TU ESCUDO PROTECTOR, VOLTEA A TU ALREDEDOR Y VERÁS QUE ESTÁS LLENA DE AMOR, TÚ PUEDES PRIMITA BELLA, Y NOS TIENES A TODOS APOYANDOTE SIEMPRE, ¡¡ARRIBA ÁNIMO!!

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  7. TIA MARY AUNQUE ES POCO EL TIEMPO QUE HEMOS CONVIVIDO TE QUEREMOS MUCHO Y ESO ES GRACIAS A QUE NUESTROS ABUELITOS RAMON Y VIVIAN NOS HAN ENSEÑADO QUE NACIMOS EN UNA SUPER FAMILIA Y TU ERES PARTE DE ELLA, ASI QUE POR SER PARTE DE LO MISMO NOS SENTIMOS FUERTES Y SEGUROS DE QUE LAS COSAS SERÁN CADA DÍA MEJOR, ASÍ HA SIDO SIEMPRE EN NUESTRA FAMILIA,TU ERES UN EJEMPLO PARA MI HERMANITO Y PARA MI, DE VALOR, FUERZA, SABEMOS QUE TODO SALDRÁ BIEN,TE QUEREMOS MUCHO, CON CARIÑO, MONICA Y GUSTAVO, LA NOTA ANTERIOR OBVIO ES DE MI MAMY, SE LE OLVIDÓ FIRMAR, YA SABES EL ALEMAN LA ESTÁ ALCANZANDO

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  8. Prima,
    I am thinking of you, praying for you and sending positive thoughts!!
    Much love,
    Rosy

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  9. Mi querida Mary, yo tú tia Vivian siempre he estado muy orgullosa de todos mis sobrinos, una parte de mi corazón lo llenas tú, junto con tus hermanos, mis hijas y mis nietos, piensa en todo lo que ha padecido tu tio Ramon, un coma, dos semi comas, los pronosticos eran nada alentadores, Dios es tan misericordioso que no hay nada imposible para él, si algo no debe de decaer en tí es la esperanza y la confianza por que eres merecedora de la salud completa de cuerpo, alma y mente, visualizate en esa burbuja de amor y protección que solo Jesús en su gran amor por todos nos puede dar, uno de tus hijos se llama Rafael, lleva el nombre del Arcangel de la Salud, invoca su ayuda te queremos mucho y constantemente estamos pensando en ti ,llena de salud y victoriosa, con amor, tia Vivi.

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  10. amiga, soy edilma hoy mismo me entere de lo que paso,leslie estuvo desesperadamente llamandome (en el salvador) pero mi mama la tuve hospitalizada asi que casi o andaba en casa y hasta hoy pude ver mis correos.

    No puedo negarte que estoy muy asombrada y triste por esta prueba tan dificl por la que estas pasando y casi no se que decirte amiga,,sé que estas sufriendo se ve en las fotos y me duelo mucho. Me siento impotente con ganas de hacer y decir tantas cosas para aliviar tu carga,,pero se que eres una mujer fuerte y luchadora y que pasaras por este tormenta victoriosa.

    No sy ta debota estoy llena de pecado jajaja pero te prometo que doblare rodillas para pedirle a Dios que te sane y limpie esa sangre de tu cuerpo.

    te quiero mucho mari,,y sé que Dios te dara algo muy especial,,por favor dame tu numero de telefon quisiera llamarte y poder conversar

    besos y espero tu respuesta
    bye
    edy

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  11. Liebe Mariangela,
    All die grässlichen,verschiedensten Nebenwirkungen und die "Achterbahn" der Gefühle werden Dich sicherlich noch lange begleiten und auf die Probe stellen. Lass die positiven kleinen Erfolge aufwiegen und denke an die Worte Deiner Kinder: Du wirst gewinnen!!! Wir schliessen Dich in unsere Gebete ein. Weiterhin viel Kraft, Zuversicht und Geduld für Dich und Deine Familie.
    Liebe Grüsse Inge, Marwan, Nisrine und Karim

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  12. Hey Tanti. Wir können nur erahnen, wie viel Kraft und Geduld dich jede Nebenwirkung kostet. Wir wünschen dir von ganzem Herzen, dass du immer wieder neue Energiequellen findest und diese anzapfen kannst!
    Wir sind sicher, schon bald gibt es wieder eine Oberebersol-Grillparty zusammen mit dir, deinen feinen Mariangela-Spezial-Cookies, Himbeercrème und Fussball für die grossen und kleinen Jungs.
    Liebi Mariangela verliere nicht den Mut!Unsere Gedanken sind bei dir! Alles Liebi ond vöu vöu Chraft. Andrea und Roger

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  13. Chère Angela,
    every day I stop for a little time, just thinking of how much strengh you need to recover and come back to a healthy live. I am sure that if somebody can make it, it is you !As your facial paralysis, you might not notice a difference because it is too slow ; But go back to the first picture and see the positive difference : realise that you have already improve. Send you a "pensée" with my heart Françoise K

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  14. Corazonson, son de melon, este mensajito del tio Ramon:
    Como te dice Clau, por ahora dile a mi hermanita que te lea, "Energia" aqui te mando un chorro, para que te bañe, y como decia alguien por ahi "siempre es mas oscuro antes que amanezca.
    ABRAZOTE GRANDOTE,
    Tio Moncho

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  15. Amiga,no desmayes ni pierdas la fe, recuerda que tu eres joven y eso vale mucho.
    Recuerdo cuando mi papi tubo el cancer de piel y al igual tenia que hacerce las quimioterapias no aguanto ni la primera se puso muy mal y luego decidio en contra de la vôluntad familiar no seguir el tratamiento. y hacerce tratar con homeopatia.ya de eso son mas de 5 años y el esta bien el tiene 75 años.y
    yocreo que mas que la homeopatia fue su fe yla esperanzade seguir viviendo la que le curo. asi es que Hecha pa lante! nunca pa tras!!... Despues de ver a tus pichirris yo se que ellos son tu razon de vivir y por quien tu luchas.
    te queremos Naty y Familia

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  16. Hola Mari, es Tania me entere hoy por Edilma de lo que sucede, se que hace mucho que no hablamos pero quiero que sepas que el cariño y la empatia que se creo en nuestros tiempos en la Universidad sigue presente, parece que fue hace mucho bueno solo unos añitos verdad y estoy segura que estas orgullosa de todos tus logros personales y profesionales pero aun tienes mucho, mucho para dar, por eso no puedes dejar de luchar con todo tu ser yo se que no es fácil pero tu eres una guerrera, no se si recuerdas pero vivo metida todos los dias en los hospitales por mi trabajo asi que entiendo por lo que estas pasando.
    Por favor ten presente que desde Panamá, El Salvador y Estados Unidos hay una cadena de oración y amor a través de la que te enviamos muchas bendiciones y toda nuestra buena vibra para que salgas victoriosa de esta dificil prueba. FUERZA AMIGA Y QUE DIOS TE BENDIGA. TANIA.

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  17. Liebe Mariangela,

    Wie sehr habe ich mich heute Morgen gefreut von Dir zu lesen, dass Du gestern Deine Familie treffen und auch einige Momente die Frühlingssonne geniessen konntest.
    Wir denken oft an Dich und beten, dass Du weiterhin die Kraft findest, all die Schmerzen und Enttäuschungen zu ertragen und dass Du bereits jetzt bei Deinem Spitalaufenthalt möglichst viele freudige Momente erleben darfst.
    Vielleicht tröstet Dich ein Bibelwort: In Offenbarung 21:4 verspricht uns Jehova, dass er seien Vorsatz von einer paradiesischen Erde verwirklichen wird: "Er wird jede Träne von Ihren Augen abwischen, und der Tod wird nicht mehr sein, noch wird Trauer noch Geschrei noch Schmerz mehr sein".
    Ich kann Deine Enttäuschung wegen des langsamen Heilens der Gesichtslähmung gut nachvollziehen. Bei mir hat die Heilung beim ersten Mal gut 3 Monate und beim zweiten Mal über 6 Monate gedauert. Bei Gesprächen mit Ärzten, Therapeuten und ehemaligen Betroffenen war immer wieder die Rede von Mineralstoffmangel. Ich hoffe deshalb, dass Du Vemma regelmässig einnehmen kannst und Dir dies längerfristig bei der Regeneration deines Gesichtes und Deines Körpers hilft. Geholfen hat mir beim ersten Mal sicher auch die Akupunktur. Ob das für Dich möglich und sinnvoll wäre kannst Du evtl. ja mit Deinen Ärzten besprechen.
    So wünsche ich Dir im Namen von uns drei viel Sonne im Herzen und hoffe, dass all die guten Gedanken der vielen Menschen aus der Ferne bei Dir ankommen.
    Herzliche Grüsse
    Alice, Ernst und Karin

    Wir wün

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