Die Pizza

Danke für die wunderschönen Pfingstrosen
Gracias por las hermosas peonías
Thanks for the wonderful peonies

Von Mariangela

Eines der schönen Dinge am Zuhause sein ist, dass ich jeden Heisshunger erfüllen kann. Derjenige von heute war eine Pizza. Wir gingen zum Mittagessen ins Restaurant um feine Pizzas und Pouletflügeli mit Pommes Frites zu teilen. Es war der erste Gang in eine Restaurant seit mehreren Monaten, so gingen wir in ein ruhiges Restaurant ohne Raucher. Den Nachmittag wurde uns versüsst mit feinen Kuchen aus Schokolade und Limonen. Das war ein richtiges Sonntagsmenu, denkt nicht, dass wir immer so essen. Ich habe einen weiteren Tag und zwei Nächte um mein Zuhause zu geniessen und dann bin ich bereit für die nächste Phase der Chemotherapie die diesmal wieder 16 Tage dauern wird, plus den Erholgungsteil etc. Wenn diese dann wieder fertig ist, hoffe ich erneut nach Hause zu gehen. Es tut mit SO gut. Grüsse und bis Morgen.

La Pizza

De Mariangela
Una de las tantas cosas lindas de estar en casa es que puedo satisfacer cada antojo. El de hoy era Pizza, así que al mediodía nos fuimos al restaurante y compartimos unas ricas pizzas y unas alitas de pollo con papas fritas sabrosísimas. Primera salida a un restaurante en muchos meses, asi que escogimos uno poco frecuentado y sin fumadores. La tarde nos la endulzamos con unos ricos postres de limón y chocolate. Verán que ese es el menú dominguero, no crean que siempre estamos comiendo así. Tengo un día y dos noches mas para disfrutar de mi casita y estoy ya lista para la próxima ronda de quimioterapia, que esta vez durara 16 días mas recuperación, etc. Cuando esta fase acabe, espero poder regresar a casita; me hace TAN bien.

Saludos y hasta mañana.

Pizza

From Mariangela
One of the nice things about being home is being able to satisfy a craving. Today’s was pizza and at noon, we went to a restaurant and shared some yummy pizzas and chicken wings with delicious French fries. It was the first restaurant outing in many months, so we choose a less frequented place without smokers. We sweetened the afternoon by having nice lemon and chocolate deserts. It was a Sunday menu; don’t think that we usually eat this way. I have one day and two more nights to enjoy my home and I am ready for my next round of chemo, which will last 16 days plus recovery time, etc. When this last phase is over I hope to be able to come back home; its sooo good.

Geschichten meiner Zimmernachbarin – Teil 1

So feines Essen – fast alles ist weg
Comida tan rica – quasi todo se fue
So delicious food – almost everything is gone

Von Mariangela
Zum Glück hat meine Ex-Zimmernachbarin des Spitals mir erzählt (neben anderen Sachen...), dass eine weitere Nebenwirkungen der Chemtherapie sein kann, dass die Hände zu zittern beginnen. Zum Glück hat sie es gesagt, weil dies vor einigen Tagen anfing. Ohne dies zu wissen, wäre ich sehr erschrocken und hätte gedacht, dass es Anzeichen von Parkinson oder etwas dieser Art wären, das wäre dann der Gipfel. Das Zittern ist nicht schlimm, ich hoffe dass es nicht schlimmer wird, aber manchmal ist es unangenehm wenn ich am Essen bin oder wenn ich schreibe. Mal schauen, wie lange es dauert.
Danke an diejenigen, die mir mitteilten, dass das rechte Auge sich verbessert hat. Schauen wir, ob die Gesichtslähmung bald verschwindet. Es sind ja schon zweieinhalb Monate dass ich sie habe.
Ich habe super gut geschlafen; Heute machte ich am Vormittag und am Nachmittag eine Siesta und seit acht Uhr abends bin ich im Pijama und warte auf die Zeit zum Schlafen. Was für ein Leben, nicht wahr?

Cuentos de mi vecina - Parte 1
De Mariangela
Por suerte mi ex vecina de cuarto de hospital me comento la otra vez que el tratamiento de quimioterapia iba a causar (entre otras cosas…) que me temblaran las manos. Por suerte lo hizo, pues hace unos días empezó a sucederme y si no hubiese estado advertida me hubiera asustado muchísimo y hubiera pensado que me estaba dando inicios de Parkinson o algo por el estilo, lo que hubiera sido el colmo. La tembladera no es grave, espero que no empeore, pero a veces es un poco incomodo cuando estoy comiendo, cuando escribo. A ver cuanto me dura esta.
Muchas gracias a los que me han dicho que el ojo derecho se me esta mejorando. A ver si la parálisis desaparece pronto. Ya van dos meses y medio que la tengo.
He dormido súper bien; hoy me hice una siesta en la mañana y en la tarde y desde las ocho ando en pijamas esperando que sea la hora de dormir. Que vida, verdad?

Stories from my roommate - Part 1
From Mariangela
Luckily my ex-roommate told me once that chemo caused (among other things...) her hands to shake. I say luckily, because it happened to me and if I was not aware of the possibility, I would have been very afraid, thinking that I might be getting Parkinson’s disease or something similar, which would be the pits. The shakes are not serious, but I hope it doesn’t get worse, and sometimes is very uncomfortable when I am writing or eating. Let’s see how long this lasts.
Thanks to all who had said that my right eye is improving. I hope the paralysis disappears soon. I have had it for two and a half months.
I have been sleeping very well; today I took a nap in the morning and in the afternoon and since eight I put on my pajamas waiting to go to bd. What a like, right?

Shopping

Von MariangelaHeute war ein abenteuerlicher Tag. Natürlich mit der Erlaubnis des Arztes, gingen wir einkaufen. Ich verbrachte den Nachmittag in einem Shopping-Center, suchte Kleider für die Jungs und kaufte Essen für die nächsten Tage und Snacks um ins Spital mitzunehmen. Das bewegende war, dass es das erste Mal in ungefähr zwei Monaten war, dass ich an einem anderen Ort war als Zuhause oder im Spital.
Es ging mir sehr gut, obwohl ich jetzt sehr erschöpft bin. Es ist jetzt neun Uhr abends und ich glaube nicht, dass ich noch eine weitere halbe Stunde wach bleiben werde. Diesen Text schreibe ich mit einem bereits geschlossenen Auge und mit dem anderen im Halbschlaf, aber ich möchte mit euch teilen, dass es heute einen Hauch von Normalität in meinem Leben gab, was ein Grund zum Feiern ist. Gute Nachchchchchchchchchct! …ich schlief ein beim Schreiben des letzten Satzes :-)

Shopping
De MariangelaHoy fue un dia de “aventuras”. Con la autorización del doctor, obviamente, nos fuimos de compras. Pasé la tarde en el shopping center buscando vestimenta para los muchachos y comprando comida para los próximos dias y snacks para llevarme al hospital. Lo emocionante es que es la primera vez en aproximadamente dos meses que visito un lugar que no sea mi casa o el hospital.
Me fue de lo más bien, aunque ahora estoy super agotada. Son las nueve de la noche y no creo que aguante media hora más despierta. Este texto lo estoy escribiendo con un ojo cerrado y el otro medio dormido, pero igual queria compartir con ustedes que hoy hubo un toque de normalidad en mi vida, lo que es una razón para celebrar. Buenas nochesssssssssssssssssss! ...me quede dormida escribiendo esta ultima frase :-)

Shopping
From MariangelaToday was a day for adventures. With the doctor’s approval, obviously, we went shopping. I spent the afternoon at the shopping center looking for kids clothes and buying food for the next days and snacks for the hospital. It was trilling to go out of the hospital or of the house for the first time in approximately two months. It went very well, but I am beat. It is nine o’clock at night and I don’t think that I can keep await for more than half an hour. I am writing this with one eye closed and the other half open, but I wanted to share with you a touch of normality in my life, a reason to celebrate. Good night (I fell asleep writing this last sentence J)

Technische Probleme

Die Gärtner Mannschaft
El equipo de jardineria
The gardeners team

Von Mariangela
Diejenigen die gedacht haben, dass die Steiners gestern mit dem Blog eine Pause machten, haben sich getäuscht. Wegen technischer Probleme mit der Internetverbindung, war es nicht möglich, den Text oder die Foto zu laden. Heute Vormittag klappt es aber wieder. So könnt ihr heute zwei Blogs lesen. ;-)
Heute hatte ich wieder einen guten Schlaft und eine gelungene Siesta. Wir assen ein so leckeres panamaisches Mittagessen. Ich genoss die Zeit mit den Kindern, die einfach himmlisch sind. Mein Fitness Niveau hat sich leicht verbessert, weil das Treppensteigen jetzt ist wie auf den Titlis zu gehen und nicht auf den Mount Everest. Ich habe im Haus ein wenig Ordnung gemacht, vor allem um mich nützlich zu fühlen. Eigentlich war es ein ruhiger Tag, und ich habe den Frieden und die Ruhe des Zuhauses genossen, wo mir niemand Spritzen verpasst und wo mir nicht irgendwelche Schläuche runterhängen. Noch vier Tage mehr Paradies.

Problemas técnicos
De Mariangela
Aquellos que pensaron que los Steiners se habían tomado una pausita del blog ayer, pues se equivocaron! Debido a problemas técnicos con el Internet no nos fue posible subir el texto y la foto de ayer al Internet y sólo se pudo hacer esta mañana. Hoy les tocará leer dos blogs ;-)
Hoy tuve otra noche de sueño y de siesta exitosa; comimos un almuerzo panameño de chuparse los dedos; he estado disfrutando mucho a los chicos que están divinos; mi nivel de fitness ha mejorado un poquito, pues subir las escaleras es ahora como subir el Titlis y no el Everest; me he puesto a ordenar un poco la casa, sobretodo para sentirme útil; en fin, tranquila y disfrutando la paz y la tranquilidad del hogar; y sobretodo el que no me anden pinchando una vena o que me ande colgando un cable de algún lado del cuerpo.
4 días mas de paraíso!

Technical problems
From Mariangela
Those who thought that the Steiners had taken a break from yesterday’s blog are wrong. Due to technical problems with Internet we weren’t able to publish yesterday’s text and photo, so we did it this morning. Today you’ll be able to read two blogs; -)
Today I had both a good night sleep and a good nap; we had a delicious Panamanian lunch; I have been enjoying the kids that are wonderful; my fitness level has improved a little, because going up the stairs is like climbing the Titlis and not the Everest; I have been tidying up the house a little, more than anything to feel a little useful; all in all, taking it easy and enjoying the peace and quiet of home; and overall, that nobody is sticking a needle in me or having a cable hanging from any part of the body.
4 more days of paradise!

Dornröschenschlaf, Teil 2

Mariangela im Rosengarten
Mariangela en el jardin de las rosas
Mariangela in the rosegarden

Von Mariangela
Der erste Tag zu Hause war ein voller Erfolg, vor allem was den Schlaf betrifft. Ich schlief in der Nacht super gut und am Vormittag machte ich eine erholsame Siesta... obwohl ich komische Träume hatte, aber nicht genügend komisch um mich zu wecken.
Ich muss schauen wie ich meine Traum-Probleme löse. Dei Aertze haben versucht, mir mit Tabletten zu helfen, die bestens wirken zwischen 11 Uhr nachts bis 2 Uhr am Morgen, aber es fehlen dann immer noch einige Stunden. Ich muss an der zweiten Hälfte der Nacht arbeiten. Ich glaube, dass das grosse Problem Aengste sind, Aengste einer Komplikation, dass etwas passiert mit meiner Gesundheit und dass man nicht genügend schnell reagieren könnte... Das habe ich, seit ich die furchterregenden Salmonellen eingefangen habe und ich dass Gefühl hatte, die Zeit sei um... Jetzt muss ich lernen, Vertrauen zu haben, mich auf die Erholung zu konzentrieren, vielleicht hilft mir “Schäfchen zählen”. Ich werde es heute Nacht versuchen... ;-)

La Bella Durmiente Parte II
De Mariangela
El primer día en casa fue todo un éxito, sobretodo desde el punto de vista del sueño. Dormí súper bien en la noche y me hice una siesta en la mañana riquísima…Eso sí, con unos sueños rarísimos, pero no lo suficiente raros para hacerme despertar.
Tengo que ver cómo soluciono mis problemas de sueño. Los doctores han tratado de ayudar con pastillas de dormir, que surgen efecto maravilloso entre 11 de la noche y 2 de la mañana, lo que no es suficiente. Es la segunda parte de la noche en la que tengo que trabajar. Se que gran parte del problema son miedos; miedos a alguna complicación, de que pase algo con mi salud y que no se pueda reaccionar rápidamente…Eso, desde que me dio una noche aquella salmonela horrible que sentía que pateaba el balde….Pero bueno, tengo que aprender a tener confianza, concentrarme en descansar, quizás el contar ovejitas también me sirve, voy a tratar esta noche. ;-)

Sleeping beauty Part II
From Mariangela
The first day at home was a blast, especially regarding sleep. I slept extremely well and napped deliciously in the morning. Alas, my dreams were very weird, but not enough to wake me up.
I have to find a solution from my sleep disorders. The doctors have opted for sleeping pills, which have a marvelous effect from 11 at night to 2 in the morning, which is not good enough. I have to work on the second part of the night. I know that the main problem is fear, fear of complications, of something happening with my health and not being able to react quickly enough… That originates from the night I had that awful salmonella and felt like dying… But I have to learn to have confidence, concentrate on resting, maybe count sheep will work, I will try tonight ;-)

Ich bin Zuhause!

Vor der Heimreise
Antes de ir a casa
Bevor going home

Von Mariangela
Das Warten hat sich gelohnt. Ich darf jetzt bis zum nächsten Dienstag Zuhause bleiben. Insgesamt kann ich also fast eine Woche meine Familie, mein süsses Zuhause und die feine Hauskost geniessen. Das ist grossartig!
Ich bin bedeutend stärker als das erste Mal, als ich Zuhause „in den Ferien“ war. Diesmal kam ich prima (weniger langsam) die Haustreppe hoch, obwohl ich immer noch schnell müde werde, aber das war zu erwarten. Ich hoffe, dass es jeden Ferienaufenthalt besser und besser geht.

Estoy en casa!
De Mariangela
Valió la pena la espera. Me dieron de alta hasta el próximo martes, así que tengo una semana entera para disfrutar de mi gente, de mi hogar dulce hogar y de la rica comida casera. Una maravilla!
Estoy mucho más fuerte que la primera vez que estuve en casa de “vacaciones” Esta vez me subí las escaleras en la casa de lo más bien (menos lento), aunque bueno, todavía me canso y no sería para menos.
Espero que cada vacación me sienta mejor y mejor.

I am home!
From Mariangela
It was worth the wait. I got released from the hospital until next Tuesday, therefore I have a whole week to enjoy my family, my home sweet home and fantastic home cook meals. Wonderful!
I am stronger than the last time I was home "on vacation". This time I could climb the stairs (at a quicker pace), although I still get tired, but it is nothing to fret about.
I hope that every vacation I feel better and better.

Ich bin aus der Isolation

Rafael spielt im Schultheater
Rafael actuando en el teatro de la escuela
Rafael acting in the school theater

Von Mariangela
Heute Nachmittag teilte mir die Aerztin mit, dass ich nicht mehr in der Isolation bleiben muss – so gut!
Ich ging ein Kaffee trinken in der Cafeteria des Spitals. Gestern Nacht schlief ich sehr sehr gut und heute machte ich am Morgen und am Nachmittag eine Siesta, so dass ich dringend einen Kaffee brauchte, sonst wäre ich weitergeschlafen. Ich möchte aber heute Nacht auch wieder schlafen können wie gestern.
Betreffend nach Hause gehen oder nicht, sagte die Aerztin, dass ich besser noch einen weiteren Tag warten soll, um die Entwicklung der Blutwerte zu kontrollieren. Warten wir also den morgigen Tag ab.

Sali del aislamiento
De Mariangela
Hoy de tarde me comunicó la doctora que salí del aislamiento, que bueno.
Fui a tomarme un café en la cafetería del hospital. Dormí anoche muy muy bien, ademas hice una siesta de mañana y de tarde, así que necesitaba la cafeína con urgencia, si no no me despertaba. Planeo dormir esta noche igual que ayer.
En cuanto a irme a casa o no, la doctora dice que mejor esperar otro día mas para ver como se desarrollan mis valores sanguíneos. Esperamos entonces manana.

I’m out of isolation
From Mariangela
This afternoon the doctor told me that I could go out of isolation, how nice!
I went to have a cup of coffee at the hospital’s cafeteria. Last night I slept very well, and I had a nap in the morning and in the afternoon, so I needed some caffeine with urgency, to keep me awake. I plan to sleep tonight as well as I did last night.
Regarding going home, the doctor told me that it is better to wait another day to see how my blood levels fare. Let’s hope for tomorroy.

Einen Tag mehr oder weniger

Box mit sterilen Materialien im Isolationszimmer
Caja con materiales esteriles en el cuarto de aislamiento
Box with sterilized materials in the isolation room

Von Mariangela
Seit heute Morgen ist mein Immunsystem wieder stark genug, um aus der Isolation auszutreten. Ich habe mich sofort sehr gefreut. Da es Sonntag ist und die Ärzte nur in Notfällen zugezogen werden, haben die Krankenschwestern „zu meinem eigenen Vorteil“ beschlossen, dass ich bis Morgen warten soll, bis meine Aerztin entscheidet, ob die Isolation aufgehoben wird oder nicht. Einen Tag mehr oder weniger, für jemanden der bereits fünf Tage in einem Spitalzimmer isoliert war, ist nicht von Bedeutung, nicht wahr? Meine Hoffnung ist, dass die Aerzte mich Morgen für einige Tage nach Hause gehen lassen. Jetzt muss ich wirklich wieder einmal aus diesem Zimmer, um frische Luft zu atmen. Das Wetter der letzten Tage war so schön, dass es schmerzt, dieses nur aus dem Fenster meines Zimmers gesehen zu haben. Die gute Nachricht ist, denn es gibt immer eine gute Seite für alles, nicht wahr, dass die Halsschmerzen weg sind und das Nasenbluten unter Kontrolle ist. Es gibt also kein Hindernis, um heute Abend nicht ruhig schlafen zu können… was ich ja jede Nacht wünsche. Schauen wir mal, wie es Morgen aussieht.

Un día mas, un día menos
De Mariangela
Hoy amanecí con el sistema inmunológico lo suficientemente fuerte como para salir del aislamiento. Me alegre muy rápido. Como es domingo y solo hay doctores en caso de emergencias, las enfermeras decidieron “por mi bien” que tenia que esperar hasta mañana para que mi doctora decidiera si salía o no del aislamiento. Un día mas, un día menos para quien ha estado encerrado en un cuarto de hospital por 5 días, no es nada. Cierto?
Mi esperanza es que mañana los doctores me dejen ir a casa por unos días. Ahora si que necesito salir de este cuarto y respirar aire puro. Los días han estado tan lindos, que duele tener que apreciarlos desde la ventana de mi cuarto.La buena noticia, pues siempre hay un lado bueno en cada cosa, (cierto?), ya paso el dolor de garganta y el sangramiento de la nariz ha sido controlado, así que no hay ningún obstáculo para que esta noche no pueda dormir tranquilamente…lo que me deseo cada noche. Vamos a ver que pasa mañana.

One more day, one less
From Mariangela
Today, I woke up with my immunological system strong enough to allow me to come out of isolation. It made me very happy. Being Sunday, there are only enough doctors for emergencies, the nurses decided "for my own good" to wait until tomorrow for my doctor to decide if I could come out of isolation. One more day for someone that has been locked in a hospital room for 5 days is nothing. Right?
My hope is that tomorrow the doctors will let me go home for a couple of days. I really need to get out of this room and have some fresh air. The days have been beautiful, and I am sad to only be able to enjoy them from my room’s window.
The good news, because there is always a flip side to everything (right), is that my sore throat is gone and my bleeding nose has been controlled, so there is nothing preventing me from sleeping well tonight... my whish for every night.
Let’s see how tomorrow goes....

Ich danke allen für Ihre Worte und Kommentare der Aufmunterung

Lebkuchenherzen von Carla
Corazones de pan de jengibre de Carla
Gingerbread hearts from Carla

Von Mariangela
Seit gestern fühle ich mich ziemlich entmutigt, weil ich schon mehreren Tage starke Halsschmerzen habe, die durch die Aften verusacht werden und zusätzlich sehr schnell Nasenbluten bekomme. Die Ärzte tun das Unmögliche um mich von den Halsschmerzen zu erleichtern, aber bisher hat noch kein Medikament geholfen, nicht einmal Morphin, dass sie mir gestern Abend gaben. Ich habe keine andere Wahl als Geduld zu haben und die Schmerzen für ein paar weitere Tage zu akzeptieren. In der Zwischenzeit versuche ich, mich in der Isolation mit Filmeschauen und Lesen zu unterhalten... Die Ärzte denken, dass ich mindestens bis Montag in der Isolation bleiben werde, weil meine weissen Blutkörperchen niedrig sind, was normal ist nach einer Chemotherapie. Aus diesem Grund konnte ich (noch) nicht nach Hause gehen für ein paar Tage. Wir warten die nächsten Tage ab, um zu sehen, ob sich die Blutwerte verbessern und ich die Möglichkeit bekomme, dennoch einige Tage nach Hause zu gehen vor der nächsten Behandlung. Ich halte euch auf dem Laufenden. Grüsse.

Gracias a todos por sus palabras de aliento y comentarios
De Mariangela
Desde ayer ando muy desanimada porque tengo ya varios días con un fuerte dolor de garganta causado por aftas, y además me sangra la nariz de la nada.
Los doctores están haciendo lo imposible para aliviarme el dolor de garganta, pero no ha habido medicamento que me ha ayudado. Hasta morfina me dieron anoche, pero no me sirvió.
No me queda otra que tener paciencia y tolerar el dolor un par de días mas. Mientras tanto, trato de entretenerme en mi aislamiento viendo films, leyendo...
Los doctores piensan que mínimo hasta el lunes estaré en aislamiento porque mis glóbulos blancos están bajos, normal después de la quimioterapia, y por esta razón no pude ir a casa unos días, como se había discutido. Estamos esperando los próximos días a ver como mejoran mis valores sanguíneos a ver si se da el chance de ir a casa unos días antes de empezar el proximo tratamiento. Les tendré al tanto. Saludos.

Thanks to all for your words and comments of encouragement

From Mariangela
Since yesterday, I have been discouraged, because I have had a serious throat ache caused by thrush and a bleeding nose. The doctors are doing everything possible to relieve my pain, but painkillers have not been working. Even the morphine they gave last night didn't do any good. I have no other choice than being patient and tolerate the pain for a couple of more days. Meanwhile I try to entertain myself in isolation by watching movies, reading ... The doctors think that I will in isolation at least until Monday, because my platelets are low, which is normal after the chemo and this is why I am not going home as we had discussed. We are waiting a couple of days to see if my blood levels improve and I get the chance to go home for a couple of days before beginning my next treatment. I will keep you posted. Greetings!

Die Fahrt ins Spital

Einige der Autologos
Algunos de los logos de carros
Some of the car logos

Von Peter
Auf der An- und Rückfahrt ins Spital, haben sich mit den Kindern diverse Spiele entwickelt, damit die Fahrtzeit von insgesamt einer Stunde abwechslungsreicher wird. Wir versuchen z.B. sämtliche Automarken anhand der Logos zu erkennen. Wir sind schon auf über 40 Marken gekommen und die Reaktionszeit reduziert sich noch immer. Natürlich ist das für den 4-jährigen schwierig. Auf seinen Wunsch zählen wir dann alle Autos auf dem Weg mit einer gewissen seltenen Farbe, z.B. gelb. Ein anderes Spiel ist, dass wir Ausschau halten nach irgendeinem Objekt, z.B. Futtersilos, Kreuze, etc. So nehmen wir den Weg immer wieder verschieden wahr. Natürlich muss ich mich als Fahrer hauptsächlich auf die Strasse konzentrieren, aber den Kindern gefallen solche Spiele.
Mariangela hatte heute Schmerzen im Mund- und Rachenraum wegen der vielen Aften die sie durch die Therapie bekam. Zusätzlich bekam sie Nasenbluten, was leicht problematisch ist, weil sie im Moment wenig Blutplättchen hat. Die Aerzte sind nicht weiter besorgt darüber, aber für Mariangela ist es trotzdem unangenehm.

El camino al hospital
De Peter
En el camino al hospital se han desarrollado varios juegos con los ninhos, para que el tiempo de una hora en total pase mas rapido y mas divertido. Tratamos p.ej. de reconocer todas las marcas de los carros por el logo. Ya llegamos a 40 marcas y el tiempo de reaccion sigue bajando. Por un ninho de 4 anhos eso es mas dificil, asi que con el contamos todo los autos que tienen un color menos frecuente, como el amarillo. Otro juego es de buscar cualquier objeto que definimos al empiezo, p.ej. Silos de granjas, cruces etc. Asi que percibimos cada vez el camino de manera diferente. Como conductor, yo me concentro principalmente en la calle, pero a los ninhos les gustan esos juegos.
Hoy a Mariangela le dolio la boca y la garganta todo el dia porque tiene aftas a causa de la terapia. Ademas le sangro la nariz, lo que es un poco problematico porque no tiene muchas plaquetas. Los doctores no estan preocupados, pero es igual de desagradable para Mariangela.

On the way to the hospital
From Peter
On the way to the hospital we have developed several games with the kids, so one hour passes quickly and in a fun way. We try to recognize, for example, the make of every car by its logo. We already reached 40 and reaction time is decreasing. For a four year old kid this is more difficult, so we count every car that has an unusual color, like yellow. Another game is to find a particular thing that we have previously chosen. for example, farm silos, crossings, etc... So each time we perceive the road in a different way. As the driver, my concentration rests mainly on the road, but the kids enjoy these games.
Today Mariangela had blisters on the mouth and a sore throat because of the therapy. Also her nose was bleeding, which is a little problematic, because her platelet count is low. The doctors are not worried, but all the same this s a nuisance for Mariangela.

Isolierung

Von Mariangela
Heute ist ein weiterer Tag in der Isolierung. Das sind Tage des totalen Trödelns, weil ich nicht aus dem Zimmer gehen kann, bin ich den ganzen Tag im Pijama und vor allem liege ich im Bett, schlafe, schaue Fernseher oder kratze mich am Bauch. Im Allgemeinen fühle ich mich gut während der Isolierung, ausser dass ich sehr müde bin und keinen Hunger verspüre, was mit so tiefen Blutwerten zu erwarten ist. Aber alles was tief ist, steigt irgendwann und bald werden die Batterien wieder voller Energie sein. Gott sei Dank habe ich keine Komplikationen, nur ein wenig Halsschmerzen und Husten, den die Aerzte schon untersucht haben. Sie waren darüber nicht besorgt und ich noch weniger.

Aislamiento

De Mariangela
Hoy es otro día mas de aislamiento. Son los días de vagancia total, pues como no puedo salir de mi cuarto, paso todo el día en pijama y sobretodo acostada en la cama, durmiendo, viendo televisión, o rascándome el ombligo. Generalmente durante el aislamiento me siento bien, pero estoy sumamente cansada y desganada. Lo que es de esperarse con los valores sanguíneos tan bajos. Pero todo lo que baja, sube y pronto estaré pilas y llena de energía.

Gracias a dios no ha habido ninguna complicación, solo un pequeño dolor de garganta y tos que ya dos doctores vinieron a revisar y no le han dado importancia, ni yo menos.

Dornröschenschlaf

Nahe des Spitals: Sicht auf die alten Stadtmauern von Luzern
Cerca del hospital: Vista a la vieja murailla de la ciudad de Lucerna
Close to the hospital: View on the old city wall of Lucerne

Von Mariangela
Ich schlief sooo gut gestern Nacht! Ich hatte die Wonne, die ganze Nacht zu schlafen und nicht jede Stunde aufs WC gehen zu müssen und ich konnte mich im Bett drehen wie ich wollte. Der Unterschied kommt aus der Freiheit, nicht an den Ständer angehängt zu sein und nicht jede Stunde aufs WC gehen zu müssen, um literweise Salzlösungen zu urinieren, die ich mit den Medikamenten während der Therapie bekomme. Ich hoffe dass diese therapiefreien Tage sich positiv auf den Schlaf auswirken werden.

Was die Blutwerte betrifft, wie zu erwarten war, sind diese gesunken und ich bin jetzt seit heute in der Isolation. Es ist nicht möglich vorauszusagen für wieviele Tage. Ich hoffe jedoch, dass ich einige Tage nach Hause kann, wenn die Zeit in der Isolation vorbei ist. Gute Nacht!

La bella durmiente

De Mariangela
Que rico dormí anoche!. Tuve la dicha de dormir toda la noche sin necesitar de pararme al baño cada hora, me pude dar las vueltas que quise en la cama. Es la diferencia de la libertad cuando no estoy conectada al atril y cuando no tengo que pararme a ir cada hora al baño porque tengo que orinar los litros de solución salina que me dan durante la terapia con los medicamentos. Espero que estos días de reposo de terapia sea un éxito desde el punto de vista del sueño.

Desde el punto de vista de los valores sanguíneos, como era de esperarse, han bajado y hoy entre en la fase de aislamiento. No es posible anticipar por cuantos días, ojala que cuando pase pueda ir unos días a casa. Buenas noches!

Sleeping beauty

From Mariangela
I slept so well last night. I had the bliss of sleeping the whole night without having to wake up every hour to go to the bathroom. That’s the freedom that comes form not being connected to the stand and not having to pee hourly the liters of saline that I get between medications. I hope that these days of rest therapy are successful from the standpoint of sleep. About my blood levels, as was expected, those are lower and today I went into isolation phase. It is not possible to anticipate the number of days; I hope to go home for a couple of days after this. Good night!

Was jetzt kommt

Rafael zeigt die Karte
Rafael tiene la tarjeta que dice: "Todo va estar bien de nuevo"
Rafael holds de card: "Everything will be fine again"

Von Mariangela
Nachdem gestern der 1. Zyklus (jeweils 2 Phasen) der Chemotherapie zu Ende ging, kommt jetzt eine Erholungsphase von ungefähr zehn Tagen, abhängig von der Entwicklung der Blutwerte. Rechnerisch dauerte der 1. Zyklus ca. 50 Tage. Wenn jeder Zyklus gleich lang ist, was so vorgesehen ist, dauert die Behandlung noch weitere 150 Tage. Das ist eine Grobschätzung und die eigentliche Dauer jedes Zyklus ist von vielen Faktoren abhängig. Der Beginn der nächsten Phase (die 3. von 8) ist für den 2. Juni vorgesehen.
 

Je nach Blutwerte kann ich vielleicht an diesem Wochenende wieder nach Hause.

Der Tag verlief gut, ohne Beschwerden. Zum Mittagessen brachten sie mir eine super feine Paella und ich fühlte mich wie in Madrid: Grosse Garnelen, feine Muscheln, Tintenfisch, etc. etc. ...zum sich die Finger abschlecken. An einem dieser Tage werde ich das Essen des Spitals fotografieren, es ist wirklich fantastisch! Am Nachmittag genoss ich einen feinen Capuccino im Spital-Café. Am Abend schaue ich einen Film. Grüsse!

Lo que viene

De Mariangela
Ayer terminó mi primer ciclo de quimioterapia, al que sigue una fase de recuperación de aproximadamente diez dias, dependiendo de la evolución de mis valores sanguíneos. Sacando cálculos matemáticos, el 1er ciclo tendrá una duración de aproximadamente 50 días. Si cada ciclo es de igual duración, que es el plan, se puede calcular que faltan aproximadamente 150 días para terminar el tratamiento. Pero esos son cálculos generales y hay muchos factores que pueden influenciar la duración de cada ciclo. El plan es que la próxima fase (la tercera de ocho) inicie el 2 de junio.

Dependiendo de mis valores sanguíneos quizás pueda ir a casa el fin de semana.

El día transcurrió bien, sin ningún malestar. Al mediodía de almuerzo me trajeron una paella riquísima que me hizo sentirme en Madrid: unos langostinos inmensos, unos mejillones riquísimos, calamares, etc. etc. De chuparse los dedos. Uno de estos días mando unas fotos de la comida del hospital, es fantástica! En la tarde me disfrute de un rico capuccino en la cafetería del hospital. De noche me voy a ver un film. Saludos!

What's next

From Mariangela
Yesterday my first cycle of chemotherapy was finished and a recovery phase of approximately ten days will follow, depending on my blood sample levels. Doing the numbers, the first cycle will last approximately 50 days. If every cycle lasts the same, as the plan is scheduled, approximately 150 days are left to finish my treatment. But those are general calculations and many factors have a bearing into the duration of each cycle. The plan is for the next phase (the third of eight) to begin June 2nd.

Depending on my blood levels I may be able to go home for the weekend.

The day went well without any aches.

I had paella for lunch that made me feel like being in Madrid: big shrimp, yummy mussels, calamari, etc... To lick your fingers. One of these days I will send photos of the hospital's food, which is fantastic. In the afternoon I had a delicious capuccino in the hospital´s cafeteria. Greetings!

Die zweite Phase

Es gibt Momente in denen die Zimmeruhr sehr langsam geht
Hay momentos en que el reloj en el cuarto anda muy lento
There are moments in which the roomclock goes very slowly

Von Mariangela
Heute ging die zweite Phase der Chemotherapie zu Ende. Es bleiben noch sechs weitere Phasen. Die Zeit in dieser Phase ging schnell vorbei und es gab, Gott sei Dank, keine grösseren Probleme. Inzwischen habe ich die Erfahrung, um die Beschwerden frühzeitig wahrzunehmen und diese sofort zu melden, bevor sie schlimmer werden. Vor der Leukämie nahm ich nicht mal Dafalgan/Tylenol (Schmerztabletten für den privaten Gebrauch), jetzt nehme ich Medikamente wie eine Hypochonderin (Krankheitsfürchtige). All das, um mögliche Beschwerden oder Komplikationen zu vermeiden, für die ich in diesen Momenten weder die Lust noch die Kraft habe, um sie zu ertragen. Im Moment weiss ich nicht, welches die nächsten Schritte sind. Die Aerzte haben angekündigt, dass mein Immunsystem sich bald wieder so stark abschwächen wird, dass ich für einige Tage im Zimmer in Isolation bleiben muss. Wieviele Tage dies sein werden, können sie zu diesem Zeitpunkt auch nicht sagen. Sie machen auch keine Prognose ob ich bald wieder nach Hause gehen kann. Morgen frage ich die Aerzte. Heute machten sie mir eine Lumbalpunktion, die ich als sehr erfolgreiche betrachte, weil sie schnell und schmerzlos vorüber ging. Vielleicht ging es so gut, weil ich mich diesmal entspannen konnte und ich mir schöne Momente vorstellte, statt mich, wie die anderen Male, auf die schwierigen Momente der Prozedur zu konzentrieren, nämlich wenn sie mir die Nadel in den Rücken stecken... wie es aussieht, macht die Haltung den Unterschied. Zudem wird die Aerztin inzwischen meinen Rücken schon auswendig kennen. Das ist alles für heute. Grüsse und bis bald.

La segunda fase

De Mariangela

Hoy terminó la segunda fase de la quimioterapia. Quedan seis fases.. Puedo decir que el tiempo pasó rápido esta vez y que esta fase paso sin mayor problema, gracias a Dios. Es que ya tengo la experiencia, es que ya tengo la malicia de anticipar los malestares y protestar de inmediato antes de que empeoren. Recuerden que antes de la leucemia yo ni dafalgan/tylenol tomaba, ahora tomo medicamentos como una hipocondríaca. Todo sea por evitar cualquier malestar, complicación, para los cuales en estos momentos no tengo las ganas y la fuerza para soportar. En estos momentos no sé cuales son los siguientes pasos. Los doctores anticipan que mi sistema inmunológico bajará al punto que tendré que estar en aislamiento en el cuarto por un par de días. Cuantos días, no se puede anticipar en estos momentos, y si me podré ir a casa pronto, tampoco. Preguntaré mañana a los doctores. Hoy me hicieron una punción lumbar sumamente exitosa, sin dolor, rápida. Será porque esta vez finalmente me relajé y estaba visualizando momentos lindos en vez de enfocarme como otras veces en la aguja en me meten en mi espaldita, en lo incómodo del procedimiento, en que cuándo termina…veo que la actitud hace la diferencia. Bueno, además de que a estas alturas, ya la doctora se debe conocer mi espalda de memoria…Bueno, es todo por hoy. Un beso y hasta mañana.

The second phase

From Mariangela

Today the second phase of my chemo was finished. I have still six to go …. And can tell you that time went by fast quickly this time and everything went well, Thank God. Maybe because I have already experienced it or I have the malice to anticipate the aches and speak out immediately, before it gets worse. Remember that before chemo, I didn’t take even dafalgan/Tylenol, and now I take medicine like a hypochondriac. All in order to avoid the aches, complications, for which I don’t have even the will or the strength to endure.

I don’t know at present what will the next steps be. The doctors anticipate that my immunologic system will lower to a point where I will have to be in isolated in my room for a couple of days. How long cannot be anticipated right now, and neither if I will be able to go home soon. I will ask the doctors tomorrow.

Today I had a highly successful lumbar puncture, quick and without pain. Maybe because I finally relaxed and visualized beautiful moments, instead of focusing, like other times, on the needle that goes into my back, on how uncomfortable the procedure is, when does it finish…. I see that attitude does make a difference. Well, also at this point, the doctor must have memorized my back… This is all for today. Kisses, until tomorrow.

Die heutige Arztvisite

Das Whiteboard als Fenster zu Familie und Freunden (es hat noch mehr Platz für Fotos!)
The whiteboard as a window to family and friends (there is more space for pictures!)
La pizarra como una ventana a la familia y amigos (hay mas espacio para fotos!)

Von Mariangela
Wie ich schon geschrieben hatte, gibt es eine tägliche Arztvisite um den Zustand der Patienten zu prüfen. Normalerweise sind es immer die gleichen Aerzte, die jeweils zur gleichen Zeit vorbeikommen. Am Sonntag ist es anders. Der zuständige Arzt kommt irgendwann, wenn er die Zeit dazu hat. Die Aerztin die heute vorbeikam, begrüsste mich wie eine gute Freundin und sagte mir: “Frau Steiner, sie sehen heute sehr gut aus (die Theorie der Relativität...); Das letzte Mal sah ich sie einmal zu ganz früher Morgenstunde als sie halblebendig im Bett lagen mit sehr hohem Fieber. Erinnnern Sie sich nicht mehr an mich? Ich war die Aerztin die sie betreute als die das Problem mit den Salmonellen hatten.” In meinem Kopf begann ich an die Momente mit den Salmonellen zu denken, aber das Einzige das mir im Zusammenhang mit der Aerztin in den Sinn kam, war das Gefühl der Verzweiflung, weil ich den Eindruck hatte, dass es eine Ewigkeit dauerte, bis sie zu mir kam. Ich erinnere mich jedoch sehr klar und mit viel Dankbarkeit an die drei Krankenschwestern die jede Minute bei mir waren, zu mir schauten, mir die Hände gaben und mir Zuversicht gaben, dass alles gut kommt. Die Angst war grösser als die Uebelkeit und ich lernte, dass man in solchen Situationen nicht Fatalist sein soll, sondern Vertrauen haben muss.

Was mein aktueller Zustand betrifft, ist es leider nicht der beste dieser Tage. Ich habe Halsschmerzen, Husten und der Mundinnenraum ist voller Wunden. Der Appetit hingegen ist weiterhin gut und zwischen den Wunden hat es auch Plätzchen wo ich das Essen schmerzfrei kauen kann... Gestern Nacht habe ich ziemlich gut geschlafen und die gute Nachricht ist, dass ich wieder alleine im Zimmer bin, so habe ich mehr Platz und mehr Privatsphäre. Dennoch werde ich meine Nachbarin und ihre Geschichten vermissen.

La visita médica de hoy

De Mariangela
Ya les he comentando que todos los días hay una visita médica para chequear el estado de los pacientes. Generalmente son los mismos doctores que vienen y pasan a la misma hora; los domingos es otra historia, pues el doctor de turno pasa a la hora que puede, si es que puede. La doctora que pasó hoy me saludó como las grandes amigas y me dice: “Señora Steiner, que bien se ve esta vez (la teoría de la relatividad…), pues la ultima vez que la vi era de madrugada y usted estaba echada en la cama semi-moribunda, con una fiebre altísima. No se acuerda de mi? Yo fue la doctora que vine a verla cuando tenia la crisis de la salmonela”. Bueno, yo en mi cabeza empecé a recordar el episodio de la salmonela y sinceramente lo único que me acordaba de la doctora es que yo estaba bravisima que tomó una eternidad en venir a verme esa noche. De las que me recuerdo claramente y con mucho carinho es de las 3 enfermeras que estuvieron allí minuto a minuto cuidándome, velando por mi, dandome la mano y asegurándome que todo iba a ir bien. El miedo era mas fuerte que el malestar, y aprendi que en situaciones asi no hay que ser tan fatalista sino que hay que tener fe. En cuanto a mi salud actual, lastimosamente no es el mejor de los días. Ando con un dolor de garganta, tos y tengo la boca destrozada por dentro, con llagas. Pero el apetito sigue bien y entre llaga y llaga hay un huequito para masticar la comida sin que me duela…Anoche dormi bastante bien, y la buena noticia es que estoy nuevamente sola en el cuarto, así que tengo mi espacio y privacidad. Pero voy a extrañar a mi vecina y sus cuentos.

Today’s medical visit

From Mariangela

I have told you that the doctors make a daily round to ensure the state of the patients. Generally, the head doctors come themselves at the same time; Sundays is a different story, because the doctor on shift comes whenever he can, if he can. The doctor that visited today greeted me like old friends and she told me: “Mrs. Steiner, how well you look (the relativity theory), because the last time I saw you it was in the early hours of the morning and you were in bed, nearly dying with a very high fever. Don’t you remember me? I was the doctor that came to see you when you had the salmonella crisis". Well, I began remembering the salmonella episode and sincerely, the only thing I really remembered from the doctor was that I was very angry because she took an eternity in coming to see me that night. I clearly and fondly remembered the 3 nurses that tended me minute by minute, never leaving my side and telling me that everything was going to be fine. Fear was stronger than my unrest and I learnt that in those situations one cannot be fatalist, but has to rely on faith.

Regarding my present health, regrettably today wasn’t the best of days. I have a sore throat, a cough and the inside of my mouth shattered with sores. But my appetite keeps on being good and between sore and sore there is always a little space to chew food without pain... Last night I slept fairly well, and the good news is that I have the room to myself again, and I have space and privacy. But I will miss my roommate and her stories.

Zimmerkolleginnen

Familienbesuch/Familia visitando/Family visit

Von Mariangela

Eine Zimmerkollegin zu haben kann seine positiven Seiten haben. Vor allem, wenn man sich gute Geschichten erzählen kann über Fortschritte in der Therapie oder über die Ferientage zu Hause, etc. Geteilte Sorgen sind halbe Sorgen. Das Problem ist, wenn Zimmerkolleginnen anfangen Horrorgeschichten zu erzählen über Komplikationen die sie während den Phasen hatten und mich damit entsetzen. Die Frage ist, wieso sie solche Geschichten erzählen, ob sie sich nicht bewusst sind, dass sie mir damit Schreckensgespenster in den Kopf setzen? Natürlich ist dies keine Absicht, ich würde es mit Gesprächen von erfahrenen Müttern vergleichen, die erstmalig schwangeren jungen Frauen von den schmerzhaften Presswehen und Geburten erzählen und wie sie es fast nicht ausgehalten haben etc. etc. Ich vermute, dass die Leute einfach gerne ihre Ueberlebensgeschichten teilen.

Heute bekomme ich die Chemotherapie als Injektion in mein linkes Bein, das vor lauter blauer Flecken wie eine Landkarte aussieht. Ich habe den ganzen Tag im Bett verbracht und mich erholt. Die Chemotherapie macht müde.... Bis bald.

Compañeras de cuarto

De Mariangela
Tener una compañera de cuarto puede tener, relativamente hablando, su lado positivo; sobretodo si se pueden compartir historias positivas acerca del progreso de la terapia, las vacaciones en casa entre terapias, etc. mal de muchos consuelo de tontos. El problema es cuando las vecinas empiezan a contar historias de horror sobre complicaciones que han tenido durante sus fases y que me horrorizan. Y la pregunta es, por qué me cuentan esas historias, no se dan cuenta que me meten cosas en la cabeza? Obviamente no es hecho a propósito, lo puedo comparar con las conversaciones de madres expertas que empiezan a contarles a embarazadas primerizas acerca de sus partos y contracciones dolorosas, que se morían del dolor, etc.etc. Creo que a la gente le encanta compartir sus historias de sobrevivencia.

Hoy me inyectan la quimioterapia en una de mis pobres piernas, la de la izquierda la tengo hecha un mapa con tantos moretones. Me he pasado todo el día acostada y reposando. La quimio cansa… Hasta pronto.

Roommates

From Mariangela
Having a roommate can have, speaking relatively, it’s positive side; moreover, you can share positive stories regarding the therapy, vacations at home between therapies, etc. Misery loves company. The problem is when my roommates begin relating horror stories about complications in their therapy that fill me with horror. And the question is why are they sharing these stories with me, don’t they realize that they fill my head with negative thoughts? Obviously they don’t do it on purpose; I can compare this with the conversation of knowledgeable mothers that begin telling accounts to first time mothers-to-be about painful contractions, awful pain, etc. I believe that people enjoy sharing they stories of survival. Today I get my chemo injected into one of my poor legs, the left one is like a map with all my bruises. I have been resting all day. Chemo is tiring. Till soon.

Alles wird relativ

Besondere hausgemachte Guetzli von Astrid... sooo fein!
Galletas especiales hecho en casa por Astrid... que rico!
Special homemade cookies from Astrid... yummie!

Von Mariangela
Wenn man krank ist und im Spital liegt, wird alles relativ.

Die Aerzte fragen auf ihrer Visite: “Und wie geht es Ihnen heute Frau Steiner?” Meine Antwort ist im Allgemeinen: “Ziemlich gut” Im Innern frage ich mich dann jeweils, wie kann es mir “ziemlich gut” gehen mit einer akuten Leukämie? Eigentlich ist es so, dass ich in diesem Moment keine Komplikationen oder Nebenwirkungen habe, also geht es mir ja schon “ziemlich gut”.

Wenn ich gefragt werde: “Wie hast du heute geschlafen?” und ich antworte “gut” ist es im allgemeinen eine vergleichende Antwort... Ich habe gut geschlafen, obwohl ich viermal aufgestanden bin um aufs WC zu gehen und obwohl ich geweckt wurde durch Geräusche der Nachbarin, konnte ich sofort einschlafen und lag nicht ganz wach nach 2 Uhr Morgens wie in der Nacht zuvor...

Die Krankenschwester sagt: “Frau Steiner hat den Blutzucker auf 16, wir werden ihr Insulin spritzen” Wenn ich dann der Ernährungsberaterin aufgeschreckt sage, sie soll mir die Süssigkeiten und die Karbohydrate vom Menüplan streichen, erwidert sie mir, dass ich mich nicht stressen soll, weil dieser Anstieg des Blutzuckers durch die Medikamente verursacht sei und dass sie mir dagegen Insulin spritzen – ist also alles halb so schlimm. Wie kann ich das verstehen? Weil nicht mein Körper den hohen Blutzucker verursacht, kann ich weiterhin Süssigkeiten essen? Habe ich denn hohen Blutzucker oder nicht?

Beispiele wie dieses gibt es viele.... statt es jedoch “Relativismus” zu nennen – bezeichne ich es als “Positives Denken”... ??..??

Todo se vuelve relativo

De Mariangela
Cuando se está enfermo en un hospital todo se vuelve relativo.

Los doctores en sus visitas diarias te preguntan: “Y como está hoy señora Steiner?” Y la respuesta generalmente es “Bastante bien”. Pero por dentro me pregunto, como voy a estar bastante bien, si tengo leucemia aguda? Pero bueno, es que en ese momento no estoy con complicaciones ni efectos secundarios así que, como no voy a estar bastante bien….

Y cuando me preguntan:”Y cómo durmió hoy?” Y digo “bien”, generalmente es una respuesta comparativa…Dormí bien porque aunque me levanté a ir al baño 4 veces y la vecina me despertó con sus ruidos, al menos pude dormirme de una vez y no me desvelé desde las 2 de la mañana como la noche anterior…

Dice la enfermera: “Señora Steiner, tiene la azúcar por 16, vamos a inyectarle insulina”. Y espantada le digo a la nutricionista que me suspenda los dulces y carbohidratos y ella me dice que no me estrese que esa subida de azúcar es por los medicamentos y como me están inyectando insulina no big deal. O sea que como no es mi culpa que tenga el azúcar alta, puedo seguir comiendo dulce. Tengo o NO el azúcar alta?

Bueno, y como esos hay muchos ejemplos… Pero en vez de llamarle relativismo, le llamaré positivismo…??..??

Everything becomes relative

From Mariangela
When you are sick and in the hospital, everything becomes relative.

The doctor’s in their daily visit ask: How are you today Mrs. Steiner? The answer generally is “Fairly well”. But in my mind I ask myself, how can I be fairly well if I have acute leukemia? But well, at the moment I am not experiencing complications or side effects and thus, how can I not be fairly well….

And when they ask how did you sleep? and I answer “well”, this is generally a comparative response… I slept well because, although I woke up four times to go to the bathroom and my roommate woke me up with her sounds, at least I slept some and didn’t stay up from two in the morning, like the night before…

The nurse says: “Mrs. Steiner, your sugar level is 16 and we have to inject some insulin”. And spooked, I tell the nutritionist to stop giving me sweets and carbs and she says that I should not stress myself, because the high blood sugar level is a side effect of the medication and because they are giving me insulin for that, it is not a big deal. That is, because the high sugar level is not my fault, I can keep on eating sweets. Do I have high sugar levels or not?

Like those, I can give you may examples…. But instead of calling that relativity, I will call it positive thinking… ?? ??

"Die Künstlerin in mir"

Zeichnungen von Mariangela für die Kinder (Format A5)
Las pinturas de Mariangela para los chiquos (formato A5)
The paintings from Mariangela for the kids (Size A5)Von Mariangela

Viele Personen haben mir gesagt, dass Malen eine gute Therapie ist für Personen, die für lange Zeit im Spital bleiben müssen. Deshalb hatte ich die Idee, auf täglicher Basis etwas für meine Kinder zu zeichnen und so mit ihnen auf eine interaktive und unterhaltsame Art zu kommunizieren. Der Kinderpsychologe mit dem wir zu Beginn der Therapie sprechen konnten, bestätigte, dass es eine gute Idee sei und motivierte mich, dies zu tun. Seither zeichne ich also, obwohl Zeichnen nicht meine Stärke ist. Nach und nach verbessere ich meinen Stil und jedesmal ist es ein wenig einfacher, den Inhalt meiner Zeichnung zu erraten. Das Schönste aber ist, dass die Kinder sich über die Zeichnungen und die Texte freuen, was uns glücklich macht. Das ist ja auch das Wichtigste!

“La artista en mí”

De Mariangela

Muchas personas me han dicho que la pintura es una buena terapia para las personas que se encuentran hospitalizadas por largo tiempo. Entonces tuve la idea de pintar para mis hijos a diario y así comunicarme con ellos de una manera diferente, interactiva y divertida. El psicólogo infantil con el que consultamos al principio de la terapia confirmó que es una buena idea y me motivó a hacerlo. Desde ese entonces no he dejado de pintar, aunque tengo que decir que el pintar no es mi fuerte, pero poco a poco mejoro mi estilo y cada vez es un poquito más facil reconocer el sujeto de mis pinturas. Pero lo que es importante los chiquitos disfrutan los dibujos y mis mensajes y eso nos hace muy felices. Que es lo más importante!

“The artist in me”

From Mariangela
A lot of people have told me that painting is very good for people who spend long periods of time in the hospital. Thus, I had the idea to paint daily for my kids as a way of communicating with them in a different, interactive and fun way. The child psychologist that we consulted at the beginning of the therapy confirmed that this is a good idea and motivated me to do it. Since then I have kept on painting, although I must confess that painting is not my strong suit, but little by little I begin to improve my style and it is easier to recognize the subject of my paintings. But the most important thing is that my kids enjoy the drawings and messages and that makes them happy. That is the most important thing!

Die Therapie von heute

Zum “Bräteln” mit Onkel Jost im Wald
Al bosque para un barbacoa con el tío Jost
For a barbecue with oncle Jost in the forrest

Von Mariangela
Heute war mir schon am Morgen übel, aber zum Glück konnten sie die Uebelkeit mit Medikamenten kontrollieren. Leider schlief ich in der Nacht wieder nicht gut, eigentlich schlafe ich generell die zweite Hälfte der Nacht nicht gut. Die Aerztin erzählte mir, dass dies ein Phänomen ist das “die Stunde des Wolfes” genannt wird. Ich kann mir vorstellen wieso, weil ich dann wirklich Lust habe wie ein Wolf zu heulen, aus Frust und aus Müdigkeit. Zusätzlich hilft es nicht, dass die nächsten vier Tage um Morgen um 2 Uhr Blutentnahmen gemacht werden und anschliessend ein Medikament intravenös angehängt wird, dass sie mir eine Stunde später (um 3 Uhr) wieder wegnehmen. Es braucht halt einfach viel Geduld.

Wegen eines Medikamentes, dass ich seit gestern erhalte, steigt das Gewicht wie eine Rakete, weil der Körper das Wasser zurückbehält. Auch der Blutzucker ist sehr hoch gestiegen, dass sie mir Insulin spritzen, was dieses Problem wieder löst. Es wird erwartet, dass dies noch ein oder zwei Tage so bleibt.

Heute bekam ich eine Zimmernachbarin. Obwohl sie sehr nett ist, verliere ich ein wenig Privatsphäre und Platz, den ich bisher benutzte, um mich zu bewegen. Es ist zwar nicht tragisch, aber ich empfinde es als Glück, allein in einem Zimmer zu sein können. Ich hoffe es geht euch gut. Grüsse.

La terapia de hoy

De Mariangela
En cuanto a la terapia de hoy, empezaron las nauseas en la mañana, pero por suerte me las han podido controlar con medicamentos. Lastimosamente dormí nuevamente mal anoche, de hecho generalmente duermo mal la segunda parte de la noche y la doctora me comentó que ese es un fenómeno que tiene un nombre en alemán que se puede traducir como “la hora del lobo” y me puedo imaginar por qué, pues a mi me sobran las ganas de empezar a aullar de la frustración y del sueño. Además no ayuda el hecho de que por los próximos cuatro días vienen a sacarme sangre a las 2 de la mañana y me ponen un medicamento intravenoso que vienen a quitarme a las 3 de la mañana. Bueno, paciencia ante todo.

El peso subiendo como cohete, pues el medicamento que me dan desde ayer me hace retener agua y además me sube el azúcar y ando con el azúcar altísima. Pero bueno, me inyectan insulina y problema resuelto. Eso debe durar uno o dos días mas.

Además hoy me llegó una compañera de cuarto, que aunque muy agradable, me quita obviamente privacidad y sobretodo, espacio que necesito para poderme mover. Pero ni modo, es una suerte cuando puedo estar sola en el cuarto.

Espero que estén bien. Un beso.

Today’s therapy

From Mariangela
Regarding today’s therapy, morning nausea began this morning, but luckily they have been able to treat it with medication. Regrettably, I slept badly last night, actually I generally sleep poorly the second part of the night and the doctor told me that the German name for this phenomena can be translated as “the wolf hour” and I can well imagine why, because I feel like howling from frustration and lack of sleep. Also, it doesn’t help that for the next four days they will come to take blood samples at 2 in the morning and I get an intravenous medication that is taken out at 3 in the morning. Well, patience before all.

My weight keeps skyrocketing, because the medication that I have been getting since yesterday makes me retain water and raises my sugar level, which is now very high. But they give me insulin and problem solved. This will last two or three days.

Also, today I got a roommate, even though she is very nice, takes away my privacy and above all, the space I need for moving around. It is a lucky when I can be in the room by myself..

I hope you are all well. Kisses.

Ein Tag ohne Neuigkeiten

Nicola mit seiner Perrücke/
Nicola con su peluca
Nicola with his wig

Von Mariangela
Heute war ein Tag ohne Neuigkeiten. Er begann um 2 Uhr am Morgen mit der ersten Chemotherapie des Tages und seither erhielt ich ein Medikament nach dem andern. Zusätzlich machten sie mir eine Lumbalpunktion mit einer Intrathekal (Injektion eines Medikamentes direkt in den Liquorraum), was ich überhaupt nicht mag, weil sie so unangenehm sind, aber zum Glück hatte ich heute dabei keine grossen Schmerzen und alles ging gut.

Wegen der Medikamente hält mein Körper Wasser zurück und ich nehme an Gewicht zu, der Blutzucker steigt an und nach und nach verliere ich den Appetit. Dennoch esse ich alles, was ich serviert bekomme. So war es schon in der ersten Phase und ich nehme an, jetzt kommt dann wieder die Achterbahn mit dem Gewicht und dem Essen. Ich hoffe nur, dass mir diesmal nicht so übel wird.

Schlaft und träumt gut mit den Engeln. Ich versuche heute, früh zu schlafen. Leider kämpfe ich wieder um Schlaf,was sehr mühsam ist, weil ich ohne guten Schlaf schwächer bin und während dem Tag eine fragwürdige Laune bekomme...

Viele Grüsse! Chchchchchchchchcchchchch......

Día sin novedades

De Mariangela
Hoy ha sido un día sin novedades. Empezó a las 2 de la mañana con la primera quimio del día y desde entonces ha sido un medicamento tras otro. Además me hicieron una punción lumbar con intratecal, las cuales detesto por lo incómodas que son, pero por suerte hoy no tuve mucho dolor y todo salió bien.

Los medicamentos me están haciendo retener agua por lo cual estoy subiendo de peso, se me está subiendo el azúcar y poco a poco pierdo el apetito, pero igual me como toda mi comidita. Ya fue así la fase anterior y supongo que como antes, va a ser una montaña rusa con el peso y la comida. Sólo espero que esta vez no me den náuseas.

Sueñen con los angelitos. Yo trato de dormir hoy temprano. Lastimosamente sigo luchando con el sueño lo que es un plomo, pues al no dormir bien estoy débil en el día y sobretodo de humor cuestionable…

Bueno saludos! Zzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz....

A day without novelties

From Mariangela

Today has been a day without novelties. It began at 2 in the morning with the first chemo and since then I have been given several medications. I also had a lumbar puncture with intrathecal, which I hate because of being so uncomfortable, but luckily today it wasn’t so painful and everything went well.

The medication is making me retain water, so I am gaining weight and my sugar level is increasing and I loose my appetite more and more, but regardless I eat all my food. It was the same way with the first cycle and I suppose that, like before, this is going to be a rollercoaster with the weight and the food. I only hope not to get nauseous.

Sleep tight. I am going to try to go to sleep early. Regrettably, I am fighting with sleep, which is awful, because not sleeping well makes me weak the next day and makes my mood is questionable.

Greetings! Zzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz......

Medizinischer Bericht

Wort-Suchspiele: Das neue Hobby der Familie
Sopa de letras: El nuevo pasatiempo de la familia
Word search puzzles: The new hobby of the family

Von MariangelaDie Nacht von gestern begann eindrucksvoll. Die Krankenschwester brachte mir die Resultate der Blutprobe, auf der, zu meiner Ueberraschung, die Blutplättchen auf 213’000 gestiegen waren, was normale Werte sind und zeigen, dass die Therapie auf gutem Wege ist. In den vergangenen Monaten waren die Blutplättchen zwischen 7’000 – 34’000 und regelmässig mussten sie mir Transfusionen machen weil die Werte so tief waren. Ich hoffe, dass die Transfusionen somit nicht mehr notwendig sind. Die Hämoglobinwerte sind auf tiefem Niveau stabil und die wunderbar Neuigkeit der Aerztin ist, dass der Untersuch des Knochenmarkes von letzter Woche ergeben hat, dass darin keine unreifen, leukämischen Zellen mehr zu beobachten sind. Das bedeutet, dass die erste Phase der Therapie sehr positive Resultate gebracht hat.
Um den Fortschritt zu kontrollieren, haben sie mir heute eine weitere, überraschende Knochenmarkpunktion gemacht, nicht zu meiner Freude, aber es ist ja schliesslich wichtig, dass die Aerzte möglichst aktuelle Werte analysieren können.
Heute begann die Chemotherapie. Am Morgen legten sie mir einen Venenkatheter unter dem Schlüsselbein, Gott sei Dank ohne grössere Probleme, nachher machten sie die Knochenmarkentnahme, die überhaupt nicht schmerzte und seit nachmittags zwei Uhr bekomme ich ein Infusion eines Medikamentes mit einer Farbe wie alter Urin (habe keine Lust hinzuschauen). Zum Glück habe ich im Moment keine Nebenerscheiungen - nochmals Gott sei Dank.
Diese Therapie dauert 8 Tage, was 8 Tage weniger sind als die erste.

Reporte médico

De MariangelaLa noche de ayer empezó de una manera espectacular. La enfermera me trajo los resultados de mi examen de sangre y cual fue mi sorpresa al ver que mis plaquetas me subieron a 213,000, que son valores normales e indican que la terapia va por el buen camino. En los meses pasados mis plaquetas estaban entre 7,000-34,000, etc. y muchas veces tuvieron que ponerme transfusiones de plaquetas por tenerlas tan bajas. Espero que esas transfusiones sean cosa del pasado. La hemoglobina sigue baja estable y la noticia maravillosa de la doctora es que el estudio de mi médula ósea hecho la semana pasada dió como resultado que no observaron celulas leucémicas en la médula ósea. Es decir que la primera quimio ha resultado muy positiva.
Para controlar mi progreso hoy me hicieron otra punción de la medula ósea de sorpresita lo que no me hizo mucho placer, pero bueno, todo sea para que los doctores manejen mis datos mas recientes.
La quimio empezó hoy, me pusieron una sub-clavia en la mañana sin - gracias a Dios - mayores problemas, luego me hicieron la punción de la medula ósea que no me dolió en lo absoluto y desde las dos de la tarde me empezaron con la infusión de un medicamento que tiene un color tipo orine viejo, ni ganas me dan de verle. Por suerte por el momento no hay efectos secundarios, gracias a Dios también.
Esta terapia dura 8 días, que son 8 días menos que la primera.

Medical Report

From MariangelaLast night began in a spectacular way. The nurse brought back the blood test results and what a big surprise to see that my platelets were up to 213,000, that reflect a normal value and indicate that the therapy is going well. In the last months my platelets were around 7,000 – 34,000, resulting in the need to have blood transfusions, because the count was so low. I hope that blood transfusions are a thing of the past. My hemoglobin levels are low but stable and the wonderful news from the doctor is that the tests done on my bone marrow last week reflect no leukemia cells on the bone marrow, which means that the first chemo has been very positive.
To control my progress I had a surprise bone marrow test today, that did not give me pleasure, but it was necessary for the doctors to have recent data available.
Chemo started today and I had a subclavian this morning, without major problems, and then a bone marrow test that did not hurt and from two in the afternoon they began with the infusion of a medicine that has a color like old piss, I don’t even want to look at that.
Luckily, at present I am not having side effects from the treatment. Thank God too.
This therapy lasts 8 days, which is 8 less days than the first.

Ich bin bereit

Siesta zu Hause/Siesta en la casa/Siesta at home

Von Mariangela
Heute enden meine Ferien zu Hause. Es waren herrliche Tage in denen ich die Batterien laden konnte. Heute Nachmittag gehe ich ins Spital zurück. Sie werden das Blut untersuchen und Morgen beginnt die nächste Phase der Chemotherapie.

Jetzt ist auch die Zeit des Naschens wieder vorbei, weil ich während der Therapie Medikamente bekomme, die den Blutzucker hochtreiben, dass sie mir sogar Insulin geben müssen. Zum Glück habe ich aus sehr gerne salzige Sachen. Als Reserve nehme ich deshalb mein magisches Säcklein mit, das mit allerlei zuckerlosen Snacks gefüllt ist. Zum Mittagessen des Muttertages gibt es Pizza. Seit über einem Monat habe ich keine Pizza mehr gegessen. Weil es eines meiner Lieblingsessen ist, kann ich fast nicht mehr warten. Ich hätte auch Lust auf ein Big Mac Menü, aber es hat in diesen Ferien nicht geklappt – dann halt in der nächsten Therapiepause.

Ich möchte die Gelegenheit benutzen, um allen Mami’s die den Blog lesen einen glücklichen Muttertag zu wünschen und hoffe, dass ihr die Zeit mit euren Liebsten geniessen könnt. Bis bald!

Estoy lista

De Mariangela

Hoy se me acaban mis vacaciones en casita. Fueron unos días maravillosos en los cuales pude cargar las baterías. Hoy de tarde regreso al hospital, me sacan sangre y ya mañana empieza la próxima quimioterapia.

Eso si, se acabo la goloseadera, pues durante la terapia me dan medicamentos que me suben el azúcar y hasta insulina me tienen que inyectar. Por suerte que también me dan antojos de snacks salados, así que llevo mi bolsita mágica con cositas de picar no dulces!

Hoy para el almuerzo del día de la madre se me ha antojado una pizza. Tengo mas de un mes que no me como una pizza, que es uno de mis platos favoritos, y ando antojadísima. No puedo esperar que sea el mediodía. De lo que también estoy antojada, pero no me daré abasto para satisfacer mi antojo es de un Big Mac menú, que rico! Pero bueno, será la próxima pausa.

Aprovecho para desearle a todas las mamis que leen el blog un feliz día de la madre y espero que disfruten con sus seres queridos. Hasta pronto! 

I am ready 

From Mariangela

Today my vacation at home ends. I had wonderful days to recharge my batteries. This afternoon I will go back to the hospital. They will take some blood samples and tomorrow they will begin with the chemotherapy again.

That’s it for my sweet tooth, because medication raises my blood sugar level and they have to inject insulin. Luckily I get cravings for savory snacks and I keep those around!

Today for Mother’s Day Lunch I am craving for pizza. I haven’t eaten one for more than a month and, being that one of my favorite foods, I am craving one like crazy. I cannot wait for lunch. I also crave, but it will have to wait, a Big Mac Menu, yummy! But I will have one on my next break. I will take the opportunity to whish all the mothers a Happy Mother’s Day and that you can enjoy it with your loved ones. Till later.

Mehr “Kilölchen”

Rapsfeld mit Bergen aus unserem Tal
Campo de colza con montañas en nuestro valle
Colza field with mountains in our valley

Von Mariangela

Ich habe mir nie vorgestellt, dass ich einmal in meinem Leben froh sein würde, wenn ich an Gewicht zunehme. Die gute Nachricht ist, dass ich dreieinhalb Kilos zurückgewinnen konnte, die ich in der ersten Therapiephase verloren hatte und dass ich mich nach und nach meinem Normalgewicht annähere. Die Zusatzdosis von Schokolade, Desserts, Essen etc. zeigen Wirkung.

Heute habe ich mich körperlich so gut wie nie gefühlt, oder besser gesagt, so gut wie schon lange nicht mehr. Die Treppen hochzusteigen erfordern jetzt keine übernatürliche Kräfte mehr. Ich denke, dass die Beinmuskeln sich wieder an die Bewegungen gewöhnt haben und ich fühle mich beim Gehen sicherer als vorher. Bis vor Kurzem brauchte ich eine Gehhilfe um das Gleichgewicht zu halten. Im Spital war ich ja lange inaktiv und die unklare Sicht im rechten Auge hat sich auch nachteilig auf die Sicherheit ausgewirkt.

Ich geniesse die letzte Nacht und bereite mich vor, um Morgen wieder ins Spital zu gehen. Es ist vorgesehen, dass sie mir am Abend Blut entnehmen, um zu untersuchen, wie meine Blutwerte aussehen und dann am Montag die intravenöse Leitung legen, um die Therapie wieder aufzunehmen. Bald werde ich über mehr Details berichten können. Grüsse.

Kilitos de más

De Mariangela

Nunca pensé que en algún momento de mi vida adulta me iba a poner contenta de subir de peso. La buena noticia es que he podido recuperar tres kilos y medio perdidos durante la terapia pasada y poco a poco regreso a mi peso normal. Parece que la sobredosis de chocolate, postres, comida, etc. etc. surtieron efecto.

Hoy me he sentido físicamente mejor que nunca; bueno, mejor que hace mucho tiempo, y ya subir las escaleras no requiere un esfuerzo sobrenatural. Creo que mis músculos de las piernas se han acostumbrado al movimiento y me siento más segura que antes al caminar. Hasta hace poco tenía que andar con andadera para poder mantener el equilibrio. Es que en el hospital estuve tanto tiempo sedentaria, y además, el no ver bien del ojo derecho me ha afectado el balance.

Disfruto de mi última noche en casa y me preparo para ir mañana al hospital. El plan es que me sacan sangre de noche para ver como andan mis valores de sangre y el lunes me ponen la intravenosa para iniciar la terapia. Bueno, ya les contare mañana mas detalles. Saludos.

A little weight

From Mariangela
I never thought that at some moment in my adult life I would be happy to gain weight. The good news is that I have been able to gain three and a half kilos that I lost during my last therapy and little by little I go back to my normal weight. It seems that the overdose of chocolate, dessert, food, etc, had an effect.

Today I have felt physically; better than ever, well, better than in a long time and climbing stairs does not take a supernatural effort. I think that the muscles of my legs have gotten used to the movement and I feel more secure walking than before. A short while ago I had to use a walker to maintain my balance, because I was sedentary for so long at the hospital and I cannot see very well from my right eye.

Das Lachen

Glückliche Gesichter/Caras felices/Happy faces

Von Mariangela
Ich habe meine Fotos im Blog gesehen und als gemeinsamen Nenner festgestellt, dass ich einen traurigen Blick und ein trauriges Gesicht habe. Die Fotos haben nicht immer meinen Gemütszustand wiedergegeben. Ich hatte mich einfach für den ernsten Ausdruck entschieden, um zu vermeiden, dass mein Gesicht mehr verzogen aussieht als es durch die Gesichtslähmung ist. Für die Fotos von heute habe ich mit Rafaels und meiner eigenen Hilfe ein Lachen erreicht, das ich euch allen widmen möchte. Ich wiederhole mich, aber ich möchte es trotzdem nochmals sagen, dass mich eure Kommentare im Blog enorm freuen, die Emails, die Karten, die Botschaften, die Blumen und Geschenke.... ich bin sehr bewegt und dankbar, weil ihr immer da seid und mich unterstützt, was mir viel Kraft gibt in diesem Kampf. Danke, vielen Dank!

Heute war ein weiterer schöner Tag, ich habe mich sehr gut gefühlt, habe sehr fein gegessen, habe mich ausgeruht, habe das und dies erledigt und habe Zeit mit den Jungs verbracht. Es bleiben zwei weitere Tage um sie maximal zu geniessen. Grüsse und bis Morgen.

La sonrisa

De Mariangela
He visto mis fotos del blog y el común denominador es la cara y la mirada triste. No siempre las fotos han reflejado mi estado de ánimo. Simplemente he optado por la cara seria para evitar que se me vea más chueca de lo que está, debido a la parálisis. Para las fotos de hoy, con un poquito de ayuda mía y de Rafael, logre “una sonrisa” que les dedico a todos ustedes. Me repito, pero tengo que decir nuevamente que siempre me alegran muchísimo con sus comentarios en el blog, con sus emails, con sus cartas, mensajes, flores, regalos… Estoy muy conmovida y agradecida porque siempre están allí apoyándome, y eso me da muchas fuerzas para seguir adelante con la lucha. Gracias, muchas gracias!

Hoy ha sido otro lindo día, me he sentido muy bien, he comido muy muy rico, he descansado, arreglé otro poquito por allí y por allá, pasé tiempo con los muchachos. Dos días mas para disfrutar al máximo. Un beso y hasta mañana.

The smile

From Mariangela
I have seen my photos from the blog and the common denominator is a sad look. Photos have not always reflected my mood. I have simply opted for a serious face to avoid looking worse than it is because of the paralysis. For today’s photos with a little help from myself and Rafael, I got a “smile” that I bestow on all of you. Maybe I am repeating myself, but I am very happy to get all your comments on the blog, your e-mails, your letters, your messages, your flowers, your presents… I am moved and thankful, because you are always there supporting me and that gives me strength to continue with my fight. Thank you very much.

Today has been another beautiful day, I have felt and eaten very well, have rested, straightened a little here and there, spent time with my kids. Two more days to enjoy to the fullest. A kiss, until tomorrow.